Studienaufruf
für Eltern und Kinder
Studieninformation
mit Ataxia teleangiectasia
Liebe Eltern und liebe Kinder!
Ein klinisch-wissenschaftlicher Schwerpunkt unserer Abteilung für Neuropädiatrie des Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am Klinikum der Johann Wolfgang Goethe Universität in Frankfurt am Main stellt das Krankheitsbild der Ataxia Telangiectasia (AT) dar.
An der Universitätsklinik Frankfurt a.M. steht ein Team von kinderärztlichen Neurologen, Pneumologen, Neurologen, Endokrinologen, Neuropathologen, Neuroradiologen und Biologen zur Verfügung, die mittlerweile über 40 AT Betroffene betreuen.
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Zur Zeit führt die Abteilung für Neuropädiatrie folgende Studien durch:
● Neuropsychologie und Neurokognition: „Kognitives und neuropsychologisches Funktionsniveau bei Kindern und Erwachsenen mit Ataxia telangiectasia (AT)“. Hierbei geht es darum, zu beurteilen, welchen Einfluss die Kleinhirndegeneration bei AT auf kognitive Leistungen wie Rechnen, abstraktes Denken etc. hat. Unser Ziel ist es, mit dieser Studie die Beschulungsstandards und Ausbildungsmöglichkeiten für Patienten-/innen mit AT zu verbessern und kognitive Stärken, sowie Schwächen der Patienten-/innen mit AT aufzuzeigen.
● Neurophysiologie: „Evozierte Potentiale und Nervenleitgeschwindigkeiten bei Kindern und und Erwachsenen mit Ataxia telangiectasia (AT)“. Mit dieser Studie möchten wir herausfinden, ob im Laufe der Erkrankung bei Patienten-/innen mit AT neben der Kleinhirndegeneration eine Neuropathie nachweisbar ist. Klinisch finden sich zweideutige Befunde, so dass die Frage, ob z.B. periphere Sensibilitätsstörungen vorliegen, nicht allein mit Hilfe der Untersuchung des Patienten beantwortet werden kann. Die Studie hat zum Ziel die klinische Diagnostik späterer Erkrankungsstadien zu verbessern und somit früher auf mögliche Störungen der peripheren Nervenfunktionen aufmerksam zu werden.
Die Abteilung für Pneumologie und Endokrinologie bietet die Teilnahme an folgender Studie an:
● Studien zu Wachstumshormonstörungen: „Bedeutung der Wachstumshormon/Insulin-like growth factor-1 (GH/IGF-1) Achse hinsichtlich Wachstumsstörung, Körperzusammensetzung und Neuroprotektion bei Kindern mit Ataxia teleangiectasia“
Wir erhoffen uns, mit diesem Informationsblatt Ihr/Euer Interesse an einer Studienteilnahme geweckt zu haben. Mit Hilfe weiterer AT-Patienten können wir aussagekräftigere Ergebnisse erzielen und hoffen so, langfristig die Lebensqualität der Patienten-/innen mit AT zu verbessern.
Wir möchten Sie deshalb herzlich bitten, liebe Eltern und liebe Kinder, sich bei Interesse an einer Teilnahme an unseren Studienprogrammen mit allen Fragen bei uns zu melden.
Die Unkosten im Zusammenhang mit einer Studienteilnahme werden von uns übernommen.
Vielen herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und Ihr Entgegenkommen!
F.Hoche, Prüfärztin
Franziska.hoche@kgu.de
Abteilung für Neuropädiatrie
Prof. Dr. med. M. Kieslich, Leiter der Abteilung
Matthias.Kieslich@kgu.de
Leiter der Abteilung für Neuropädiatrie
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