Friedreichstudie EFACTS
EFACTS (European Friedreich Ataxia Consortium for Translational Studies)
Im Dezember startet das große EU-geförderte Forschungsprojekt EFACTS (European Friedreich Ataxia Consortium for Translational Studies). An EFACTS nehmen spezialisierte Kliniken in Deutschland, Italien, Belgien, Frankreich, Großbritannien und Österreich teil. EFACTS hat sich die folgenden Ziele gesteckt:
- Verbesserung der diagnostischen Möglichkeiten bei FRDA
- genaue Beschreibung des natürlichen FRDA-Verlaufes
- Erforschung genetischer Einflußfaktoren auf Verlauf und Ausprägung neben der Friedreich-Mutation selbst
- Entwicklung und Evaluierung möglicher neuer therapeutischer Ansätze
- Enge Vernetzung experimenteller und klinischer Forschung
- das vorhandene Wissen auf dem Gebiet der Friedreich-Ataxie Patienten und Ärzten zugänglicher zu machen,
- langfristig die Versorgung der Patienten mit erblichen Bewegungsstörungen zu verbessern.
Was können Sie tun?
EFACTS arbeitet deshalb eng mit den verschiedenen europäischen Patientenselbsthilfegruppen zusammen. Die zu erwartenden Ergebnisse der EFACTS-Studie sind umso aussagekräftiger, je mehr Patienten teilnehmen. Teilnehmen kann jeder, der an einer genetisch gesicherten Friedreich Ataxie erkrankt ist. Auch Kinder und Jugendliche sind herzlich willkommen, sofern die gesetzlichen Vertreter einer Studienteilnahme schriftlich zustimmen.
Alle Untersuchungen sind freiwillig und kostenlos. Sie erfolgen unabhängig von Ihrer übrigen medizinischen Betreuung.
Eine Fahrkostenerstattung kann gewährt werden.
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AW: Friedreichstudie EFACTS
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Zitat von CheckyOne
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