SCA´s , oder was

[regentage]

Huhu ihr Lieben

Reden hilft....denk ich auch, darum schreib ichs hier hin

Die genetischen Testungen sind abgeschlossen....aaalle negativ, also nix er/vererbtes !!

Nun bleib ich wohl ein MSA ler vor dem Herrn (Doktor)

schön für meine Kinder, für sie könnt ich gerade ein Tänzchen purzeln

[Bine]

hallo lillifee

das bedeutet das es keine vererbte ataxie ist, aber es gibt ja auch die nicht vererbbaren

willst du nicht mal in eine uni zur ataxie sprechstunde gehen?

für die kinder ist es natürlich

lg bine

[regentage]

Huhu Binchen

ich weiß doch woher die Ataxie kommt, von MSA - C.

Nur, bevor man entgültig sagt es ist MSA, muss man natürlich erst die vererbaren
ausschließen, damit man da nichts übersieht, was die Nachkommen auch treffen
könnte.

Kannst du unter "was für Ataxien gibt es" hier bei uns nachlesen.

[Laube]

Hi liebe Lilli! Das ist ja echt sehr klasse!
Mir hat man nach der Hirn-OP in der Uni Dresden versichert, dass ich keine erbliche Ataxie habe...Bis heute habe ich es echt geglaubt...Mir wurde nur immer gesagt, es wäre eime "einfache nichterbliche cerebelläre Ataxie.
Was ist MSA?

Ich habe mich nirgends untersuchen lassen (Sollte ich das? Wenn ja, weshalb?) der Neurologe in Riesa hatte mir vor Jahren gesagt, es gäbe keinerlei Hilfe (außer Besserung durch ständige Therapien).

Ich war zwischenzeitlich schon x-mal in der neurochirurgischen Abteilung der Uni Dresden.

Zwischenzeitlich gab es immer Phasen, wo mich die Diagnose sehr interessiert hat und ich mehr oder weniger gründlich nachgeforscht habe...Nie bin ich zu einer Antwort gekommen...

Mir hat es dann gereicht, zu wissen die Ataxie ist nicht erblich und nicht fortschreitend - daraus konnte ich ungeheure Kraft schöpfen und bin aufgrund dessen schon viele Jahre motiviert...

[engel]

Hallo Lilli!
Das ist ja so wie bei mir. Nur alle Gene wurden bei mir nicht untersucht und viele wurden auch noch nicht erforscht. Meine Neurologin hat mir gesagt, ich hätte keine MSA.
In meiner shg ist eine Frau, die hat die Ataxie schon sehr viele Jahre, sie wurde auf alles getestet.

Auch sie ist unklarer Genese. Bei ihr ist die Ataxie schon weit fortgeschritten, das macht mir
Angst.
Ich glaube, mir ist es auch langsam egal, was ich genau für eine Ataxie habe, die Symptome stören mich so oder so und helfen kann auch keiner.

LG Angela!

[regentage]

Huhu Annette und Angela

Annette, wenn ich mir überlege, das sie dir am Hirnchen rumgeschnipselt haben,
kann ich nur sagen, sind wir froh, das wir dich in diesem Zustand hier haben

Was sie bei der OP verletzt haben, kann man ja nicht mehr reparieren, aber sie haben
recht, üben üben üben...so ein Hirnchen kann vieles ausgleichen. Und du hast uns
ja schon einiges erzählt, was sich schwer gebessert hat über die Jahre.

Und Angela, keine nachweisbaren Gene heißt nich immer unklare Genese.
Ich versuch mal das von der Hauptseite als Link hier ein zu fügen...wenn ichs hinkrieg

http://www.ataxie.de/content.php/83-...matrophie-(MSA)

da steht was ich hab