SCA´s , oder was

[regentage]

Laut Humangenetik von der Ruhr Universität Bochum haben sie SCA 1, 2,3, 6 und 7 ausgeschlossen. Und das wo die Blutprobe erst vor zwei Wochen dort ankam. Und dann die schöne Erklärung, " das heißt aber nicht das sie keine Ataxie haben"...bla bla bla....

Wenn ich nicht wüsste wie die Bilder von den Untersuchungen ausgesehn haben, würd ich mich laufend Kneifen um zu schaun ob ich net Träume

Und das Lilli steht blöd davor
und ist so schlau als wie zuvor.....

[streuner]

... willkommen im club der unklaren genesen heißt wirklich so ...

leider ist auch da die genesung ausgeschlossen ... verdau es erstmal

manu

[lorik]

Hallo Lilli,
bestimmt denke ich zu einfach.

Wenn es doch die 1,2,3, 6 und 7 nicht sind muss doch mindstens darauf hingewiesen werden wie es jetzt weitergehen soll.


Ich kann mir nur vorstellen dass neues Blut von Dir benötigt wird, um jetzt, da bestimmte Gruppen nicht bestätigt wurden, zu untersuchen, welche andere Gruppe Du hast.

Doch diese oder eine andere Information muss doch aus dem Schreiben der Ruhr-Uni-Bochum hervorgehen.

Bestimmt ist eine Rufnummer, eine Faxnummer und eine E-Mail-Adresse auf dem Schreiben.

Bei Nichtvorhandensein irgend einer weiteren Vorgehensweise würde ich sofort irgendwie Kontakt aufnehmen.

[spes]

Ja, Lorik hat Recht, ich würde jetzt auch dran bleiben. jetzt wo du doch schon mal darauf vorbereitet bist, die Wahrheit zu erfahren, sollten die dich nicht einfach unwissend im Regen stehen lassen.

[regentage]

Ja Manu, verdauen tu ich...war den ganzen Tag wütend....wenn ich nur wüsste warum... aber jetzt gehts wieder....

Tja Siegfried, ich weiß selbst net ob ich weiter machen soll, das ganze
wurde über die Humangenetik hier an unsrer Uniklinik veranlasst....der Befund geht an den Neurologen der mich an der Uni behandelt hat, dann sehn wir weiter.

Jetzt kümmer ich mich erst mal um mein Rollitraining und schau das ich endlich in KG komme. Wenigstens mal was sinnvolles mit der Krankheit anfangen

[engel]

Hallo Lilli!

Das ist ja wie bei mir, da wurden auch nur sca bis 7 getestet.
Die Ärztin hat den Test in Tübingen machen lassen.
Ich verstehe auch nicht, daß die die anderen Gene nicht getestet werden.

Die Frau Doktor sagte mir, daß es die bekanntesten sind bis 7.
Vielleicht ist das zu teuer.

Liebe Grüße von Angela!

[regentage]

Angela
so teuer ist das gar nicht, ich hab in Bochum angerufen und mir das ganze mal erklären lassen.

Die suchen bei den bekannten SCA nur nach den Reapidverlängerungen, das kostet 60 Euro pro Zahl. Die setzen alle Proben gleichzeitig an. Dann geht das ziemlich fix.

Ach ja Manu...kann man sich ne Unklare Genese in den Ausweis eintragen lassen, so wie nen
Künstlernamen ? Oder wie früher bei den Staatenlosen....

[Bine]

hallo lilly

also ein gentest ist nicht billig und der geht auch nicht fix

bei mir dauert das 2-3 monate oder ich hab ne andere krankheit

lg bine

[regentage]

Hallo Bine

nee haste nich

Ich versuchs mal zu erklären: Die Blutprobe geht dem Labor zu, die sammeln mehrere Proben von verschiedenen Einsendern bis es sich für das Labor rentiert die Suche zu beginnen. Die fangen nicht für jeden einzeln an zu suchen.

Ich hatte Glück, als meine Probe nach Bochum kam, hatten sie vorher genug gesammelt.

Dann setzten sie für jede Probe eine Suche an, alle "Nummern" zur selben Zeit.
Dann dauert es in der Regel zwei Wochen bis das Ergebnis sichtbar ist.

Das gilt aber nur für Gendefekte wo der Defektort bekannt ist.

Und den Preis pro Suche von 60 Euro gilt nur für das Labor in Bochum, wie der Preisunterschied
zu andern Laboren ist, weiß ich nicht

Wenn deine Probe z.B. anfang März eingeht und sie sammeln bis Ende April, dann wartet man natürlich länger.

Ich hoffe ich habs einigermaßen verständlich hinbekommen.

[Thomas1]

Hallo,

bei meiner Frau wurde SCA 1,2,3,6,7 und 13 in Tübingen getestet. Bis dies alles getestet wurde verging ca. 1 Jahr.
Leider ist bei dieser Aktion nichts rausgekommen. Man weis zwar, das es sich um SCA handelt, aber nicht die Form der SCA. Meine Frau ist nun in einer Datenbank gespeichert (weltweit).
Der Verlauf dieser Art ist schleichend progredient, das ist das positive an dieser Geschichte.
Meine Frau geht einmal im Jahr zur Kontrolle in die Uni-Klinik nach Tübingen, um dann zu erfahren, dass die Krankheit wieder fortgeschritten ist.
Wie heißt es so schön:
Die Hoffnung stirbt zuletzt.