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Thema: Wissensnotstand bei ...

  1. #1

    Standard Wissensnotstand bei ...

    ... Gesamtbegriff Friedreichsche Ataxie.
    Ich fahre demnächst in die MHH zur Ataxiesprechstunde und möchte mich vorab in kurzen, klaren, präzisen Worten schlau darüber machen was a) Friedriechsche Ataxie im Unterschied ist zu
    b) HSP = soll angeblich meine Tochter haben
    c) SCA = soll mein Sohn haben
    und ich habe FA!
    Da steige ich nicht mehr durch. Kann jemand helfen?
    Gruss
    Achim

  2. #2
    Moderatorin Avatar von zauberfee
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    Standard AW: Wissensnotstand bei ...

    iIhr habt mit Sicherheit alle Drei dasselbe, nicht jeder was Anderes. Ich tippe mal darauf, dass ihr alle eine SCA habt.Aber das ist natürlich nur meine laienhafte Vermutung.
    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  3. #3
    Avatar von Ginger
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    Standard AW: Wissensnotstand bei ...

    Hallo Achim,
    mit HSP kann ich derzeit nichts anfangen. Ein Unterschied zwischen FA und SCA liegt darin, dass bei FA das Rückenmark verschmälert ist und auch Knochenbeteiligung in Form von Deformierung vorhanden sind (meißt der Füsse). Bei SCA ist´s nur cerebellärer Ursprung, d.h. das Rückenmark ist normal, sodaß nur Atrophie(Schrumpfung) des Kleinhirn vorliegt. D.h. natürlich bei jeder SCA mit unterschiedlicher Symptomatik.
    Lg Christiane

  4. #4
    Avatar von MM66
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    Standard AW: Wissensnotstand bei ...

    und was bedeutet spino bei der sca?
    SCA1 - 47 Repeats

  5. #5

    Standard AW: Wissensnotstand bei ...

    vor allem wichtig ist der unterschied in der vererbungsart: FA wird rezessiv vererbt, d.h. deine kinder müssten gesund (!!!) sein, ne SCA wird dominant übertragen, d.h. sie taucht in jeder generation auf! und woher hat dein sohn die SCA, wenn nicht von dir?

    vielleicht war einer deiner elternteile auch betroffen? ich tippe auch auf ne SCA bei euch dreien. ein gentest (zumindest von dir) wird euch wohl weiterbringen.

    lg, sabine
    Man merkt erst, wie gut es einem ging, wenn es einem schlechter geht!

  6. #6

    Standard AW: Wissensnotstand bei ...

    @michael,

    erst googeln, dann (dumm) fragen!

    spino- bedeutet: aufs rückenmark bezogen.

    SCA = ataxie, bei der rückenmark und kleinhirn betroffen sind.
    (insofern stimmt christianes aussage, bei ner SCA sei nur das kleinhirn betroffen, nur für einige SCAs, z.b. SCA6. das findet man auch im internet!)
    lg, sabine
    Geändert von kappeln57 (06.11.2010 um 20:52 Uhr)
    Man merkt erst, wie gut es einem ging, wenn es einem schlechter geht!

  7. #7
    Vorstand Avatar von Travi
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    Beitrag AW: Wissensnotstand bei ...

    hallo alibaba,

    da du schon länger angemeldet bist nochmals willkommen. Alle medizinischen Fachbegriffe sind auf der Ataxie Hauptseite erklärt. Trotzdem helfen wir dir natürlich gerne weiter. Dafür brauchen wir kein google und ich bin auch der Meinung, daß es hier selten dumme Fragen gibt. Daher finde ich die Antwort von kappeln etwas abweisend.
    lg Anja

    Der frühe Vogel kann mich mal...

  8. #8

    Standard AW: Wissensnotstand bei ...

    hallo anja,

    genau lesen ist nicht so einfach!!!

    meine antwort bzgl. google und (dumme) fragen bezog sich auf MM 66 (michael), nicht auf alibaba (achim)!!

    lg, sabine
    Man merkt erst, wie gut es einem ging, wenn es einem schlechter geht!

  9. #9

    Standard AW: Wissensnotstand bei ...

    Hallo Achim,

    HSP bedeutet hereditäre spastische Spinalparalyse.

    Die Abkürzung sagt mir deshalb etwas, weil dies die erste Verdachtsdiagnose der Ärzte für Lydia war.

    Der damalige behandelde Arzt hat mir erklärt, dass bei einer isolierten spastischen Spinalparalyse ohne weitere Zusatzsymptome nur die unteren Extremitäten betroffen sind, dass die Erkrankung sehr unterschiedlich verlaufen kann und irgendwann zum Stillstand kommen kann.
    Es gebe aber auch die spastische Spinalparalyse mit Zusatzsymptomen.

    Wie die FA und die SCA ist die HSP eine genetische Erkrankung. Wenn ich das richtig verstanden habe, gibt es auch da verschiedene Formen.
    Der Arzt meinte, die genetische Diagnostik kann bis zu ein bis eineinhalb Jahren dauern.

    Wie Monika schon geschrieben hat kann ich mir auch nicht vorstellen, dass jeder von Euch dreien etwas anderes hat, da es sich ja bei allen drei Erkrankungen um genetische Erkrankungen handelt.

    Ich hoffe, ich konnte Dir da etwas weiterhelfen.

    Liebe Grüße

    Anja

  10. #10

    Standard AW: Wissensnotstand bei ...

    Es wird hier sicher bald sehr einsam werden, wenn man keine (dummen) Fragen mehr stellen darf. Wenn sich bei so einer Kleinigkeit jeder nen Zacken aus der Krone bricht, Prost Mahlzeit.

    Es muß sich doch nicht jeder lieben und gleich heiraten, aber man kann sich akzeptieren. Und wenn man eine Frage doof findet, reagiert man endweder nicht oder man antwortet mit entsprechendem Respekt. Aber dieses von oben herab ist zum Kotzen!!!!

    So und nun zerreist mich in der Luft.

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