auf der Suche nach gleichgesinnten Familien

[Wuschel]

Hallo !
Ihr berichtet hoffentlich weiter.
Wir Hamburger treffen uns am Sonntag.
Ich freue mich schon darauf.
LG Wuschel

[spes]

Hallo Rita,

Jedenfalls danke ich dir für die guten Wünsche, ich würde mich freuen, wenn du antwortest. Viele Grüße. Diana

Hallo Diana,
Entschuldige, wegen der dummen Abkürzungen. Ich schreibe Dir wenn ich mehr Ruhe habe eine ganz ausführliche private Nachricht.
Aber du hast natürlich Recht, persönlicher Kontakt ist wesentlich mehr.
Es hilft Dir sicher, wenn Du zur Selbsthilfegruppe gehst.

[trine2000]

hallo,
ich bin bettina aus dem schönen emsland. ich leide schon seid 10 jahren und länger an einer spinocerebellären ataxie typ 17. als ich die diagnose von meinem neurologen bekommen habe, vor knapp nem halben jahr, wußte ich nicht was das für eine krankheit ist. bis ich dann mal nach der krankheit gegooglt habe. ich hab die symtome gelesen und es fiel mir wie schuppen von den augen. darsaufhin bin ich der dhag beigetreten und zur selbsthilfegruppe in leer gegangen. diese hat mich sehr gut unterstützt und ich habe mich aufgehoben und angenommen gefühlt. und ich denke das es auf jeden fall die richtige endscheidung gewesen ist.

so ich hoffe dir weitergeholfen haben zu können

mit lieben gruß

bettina

[flor]

Hallo Bettina,
bei uns in der selbsthilfegruppe wird jeder gut aufgenommen, und behandelt. Dafür sind wir ja da, und außerdem versuchen wir, allen
ein bisschen seelenheil mitzugeben. Solltest du noch irgentwelche
fragen haben, stehen wir dir zu jeder zeit gern zur verfügung.
Noch einen schönen sonntag, und einen gruß an deine tochter und deine eltern.
Viele Grüße aus Schortens
Rolf.

[diana pascual]

Hallo Laube,

vielen vielen Dank für deine lieben Worte. Das Gedicht ist so berührend. Ich weiß, dass ich meine Tochter nicht bemuttern soll, aber es bricht mir das Herz, wenn ich sehe, wie sich sich quält und zittert bei den einfachsten Handhabungen. Wenn ich nur meine Angst verlieren könnte vor der Zukunft. Die Neurologin konnte mir nicht sagen, wie die Krankheit verlaufen wird. Ich hoffe, dass ich - wenn es denn mal "soweit" ist, die nötige Gelassenheit haben werde, ihr zur Seite zu stehen. Wenn ich das alles einfach nur so akzeptieren könnte. Es ist natürlich alles noch sehr frisch (2Jahre seit der Diagnose), obwohl ich seit ihrem 1 Lebensjahr gespürt habe, dass sie anders ist und kein Arzt hat je was bestätigt, sondern mich eher als hysterisch abgestempelt.
Du selbst "klingst" gut und nicht verbittert. Papier ist natürlich geduldig....
In diesem Sinne, nochmal danke und glg zurück.
Diana