ich bin neu, wer kann mir helfen ?

[cws]

Wenn Du anerkannte Spezialisten suchst, guckst Du hier.

[streuner]

hy jack

ein gentest würde ein wenig den verlauf aufzeigen können ... aber ich glaub, ihr braucht wirklich erstmal ärzte mit vollwissen ...

hier klicken um zu den fachärzten in sachen ataxie zu kommen

... vielleicht könnt ihr von dort auch weitere adressen bekommen, die uni klinik eppendorf sagt mir selber nix, aber vielleicht weiß jemand anders da bescheid ...

nur mut weiterhin ...

manuela

[streuner]

grins ... doppelt gemoppelt ... da war unser cws schneller

[ulli]

Tut mir Leid, falsch eingeordnet: zu spät gemerkt!

Schön, manu, dich mal wieder zu lesen, allerdings bin ich hier ja eher selten, aber in andren Foren, wo ich doch mehr "diagolisiere" .

Es könnte ja von Interesse für Ataktiker (CA) sein, was Partner derzeit (seit 2 Wo) für ein CA betreffendes Medikament nimmt:

Es ist RILUZOL (Handesname: Rilutek)

Dies wurde bisher nur bei ALS gegeben.

Eine kürzlich veröffentlichte Studie zeigte eine klinisch relevante Verbesserung in den Ataxie-Scores.

Eine Zulassung dieses Mittels bei CA steht bevor, kann dauern...

Der Behandlungsversuch geht über 8 Wo. Neuroverordnung!
Bei Null-Besserung: Absetzen.

Die Kosten sind übernommen worden. (Medi für 8 Wo_ € 1100.-)

Habe falsch eingeordnet das Thema, neu bin ich zwar nicht, doch der Wirkstoff zur Behandlung cerebellärer Ataxie...

Ganz liebe Grüsse
Ulli

[cws]

Riluzol habe wir hier schon ausführlich diskutiert.

[streuner]

hy lieber ulli

machen wir off topic draus ... ich drück die daumen mit, das es ihm damit etwas besser geht ... schön von dir zu lesen ...

manu

[ulli]

muss ich unbedingt nachlesen, cws, danke für info!

gerne, liebe manu...
bis denne..
Ulli

[Wuschel]

Hallo Jack !
Meine Diagnostik hat damals ein Neurologe in Hamburg gemacht.
Es wurde dann in einen wöchentliche Aufenthalt in Hamburger Marienkrankenhaus nachgewiesen.
Doch wende dich bitte an die DHAG, die können dir bestimmt weiterhelfen.
LG Wuschel