ich bin neu, wer kann mir helfen ?

[Jack]

Bei meiner Frau (53J.) wurde vor 2 Jahren Ataxie diagnostiziert. Bisher hat sie nur Gangprobleme, aber wie geht es weiter ? Die behandelnden Ärzte machen einen eher hilflosen Eindruck. Selbst in der Medizinischen Hochschule Hannover hat sich der Arzt auf Botox spritzen beschränkt. Niemand kann uns sagen wie ein Krankheitsverlauf aussieht, auf was wir uns einstellen sollten oder wie die Krankheit zum Stillstand gebracht werden kann. Gibt es Spezialisten im Großraum Hannover ? Welcher Arzt ist auf diesem Gebiet fit ?

freue mich auf eure Hilfe Gruß, Jack

[MM66]

Herzlich willkomen erstmal.

Erfolgte die SCA-Diagnose denn molekulargenetisch anhand der DNA oder hat sie "nur" eine Ataxie (die ist ja ein Symptom)?

[Wuschel]

Hallo Jack !
Herzlich wilkommen bei uns.
Sicher wirs du werztvolle Antworten erhalten.
Der richtige Arzt ist sehr wichtig.
Schaue doch mal bei der DHAG rein, da bekmmst du viele Antworten. www.ataxie.de.
Therapie Logopädie, Krankengymnastik und Ergotherapie halte ich für sehr wichtig.
Bis bald.
LG Wuschel

[Bine]

hallo jack

erst mal herzlich willkommen

also meine frage ist auch, wurde ein gentest gemacht? den sollte deine frau unbedingt machen z.b. in der uni klinik göttingen

die kennen sich mit ataxie aus und da wirst du auch beraten

es gibt natürlich einige uni kliniken die sich auf ataxie spezialisiert haben und das kannst du hier alles nachlesen

in der MHH gibt es keinen arzt für ataxie aber es gibt einen neurologen der zumindest weiß was ataxie ist. ich suche dir den namen raus.

jetzt les doch erst mal in ruhe

aus neugierde wogegen sollen die spritzen denn helfen?

lg bine

ps: bitte schreib doch in absätzen da einige von uns schwierigkeiten haben solche blogs zu lesen

[Keule]

Herzlich Willkommen auch von mir......leider kann ich zum Thema nix sagen, aber siche viele andere hier...

Grüsse
Keule

[streuner]

hallo jack

auch von mir erstmal ein liebes willkommen ... tja, wie ein verlauf ist oder wird, ist wirklich nicht zu sagen, sollten gentest´s gemacht worden sein, und es dort zu einem ergebnis kam (sca 6 z.b.) dann kann man wohl gezielter sich auf schwierigkeiten einstellen die noch kommen könnten ...

die erkrankung, bzw. das symptom ataxie ist so komplex oder kann so komplex werden das man keinen pauschalen verlauf voraussagen kann

aber wichtig ist, eigentlich eh für jeden, ist eine gesunde lebensweise, viel bewegung ... auch wenn es schwerer fällt, bloß nicht deswegen zuhause sitzen bleiben weil man sich nicht mehr so recht raus traut (den fehler hab ich gemacht)

gute ernährung, genußmittel in maßen, oder ganz lassen ... irgendwie sehen das man mit der erkrankung seinen eigenen rythmus findet ...

aber ich schließe mich michaels frage an, wißt ihr genaueres ? warum und wodurch (kleinhirn, rückenmark, event. tumor) die ataxie ausgelöst wurde ? ... das wäre wichtig, dann könnte man gezielter schauen ...

mit lieben grüßen von

manuela

[ludwig]

moin und willkommen hier.

ik schließe mich den anderren an,denn ataxie als symtom haben viele menschen,aber erst wenn es eine konkrete diagnose,von was die ataxie kommt,giebt dann können wir auch was dazu sagen.

[lorik]

Hallo Jack,
herzlich willkommen auch von mir in unserem Forum.
Am Beginn einer diagnostizierten Ataxie ist es wichtig, wie auch meine Vorschreiber erwähnen, die genaue und eindeutige Bezeichnung der Krankheit zu kennen.

Erst und nur dann ist es möglich für Fachleute, Laien und Betroffene etwas zu eurer Situation zu sagen.

Eine eindeutige Bezeichnung der bei Deiner Frau erkannten Ataxie lässt sich nur durch einen Gentest bestimmen.

[Jack]

Vielen ,vielen Dank für eure Antworten ! Es gab eine "vielleicht"? Vorerkrankung durch Brustkrest. Aber, alle Ärzte scheinen keinen Durchblick zu haben. Irgendwie stehen wir völlig hilflos da. Gentest ? Davon haben wir gehört, was bringt das ?

Wer kann mir einen Arzt im Großraum Hannover nennen der diese Krankheit sicher diagnonstizieren kann. Ärzte mit Halbwissen haben wir genung kennen gelernt.

Was ist mit der Uni-Klinik Eppendorf ?

Gruß + Dank, Jack

[Jack]

Angeblich durch Schrumpfen des Kleinhirns. Nur, ich vertraue diesen Göttern in Weiss überhaupt nicht.