SCA1 - Auftreten der klinischen Symtome

[Burkhard]

hallo bei mir wurde SCA 1 festgesstelt und hab schon seit fast 2 jahren gleichgewichts störungen so wie ich immer tollpatschiger werde und meine aussprache wird immer schlimmer...mein vater hatte es auch hab es von ihn vererbt...

hab am 27.7.2011 ein beratungsgespräch.

kann mir jemand vorab schon tipps in allen richtungen geben??

Hauptsache ist, dass sich der Arzt mit SCA 1 gut auskennt; frage dann einfach alles, was Dich bewegt.


Kannst Dich i.ü vorab über SCA 1 informieren; auf dieser Startseite "über Ataxien".

[Leo]

Hallo Manu -

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich habe die Diagnose SCA 1 erst Anfang Mai bekommen und bin auch noch recht frisch hier im Forum.

Der Austausch und auch das Stöbern und lesen helfen mir sehr und man kann alles fragen - doofe Fragen gibt es nicht :-).

Ich habe das ganze humangenetische Procedere hinter mir inkl. 2 stündigem Beratungsgespräch in der Humangenetik Bochum. Die Diagnose hast du ja bereits - hattest du in Rahmen der Diagnostik kein ausführliches Aufklärungs- und Beratungsgespräch?

Also - wenn du mehr wissen möchtest, frag - du wirst viele Antworten erhalten.

[MANU]

hi danke für die antworten und ein hy an alle.



na ich habe ein beratungstermin für SCA 1
bei Frau Dr. med. Annegret Buste sie arbeitet für die
www.pdmg.de
sie klert mich über alles auf den verlauf und so....aber weis ja schon einniges weil ich es ja von mein vater erlebt habe und ich angst habe das es so wie bei ihm ist...