4-Aminopyridin --> Wer kennt es?

[Kyara]

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[LM2000]

Momentan geht es mir ganz gut…
Muss aber dazu sagen, dass ich gerade Urlaub habe und mich mit meiner Frau in eine kleine Hütte am Waldrand zurückgezogen habe.
Ich geniesse die Ruhe und Abgeschiedenheit, das tut mir merklich gut!
Kein Stress, kein Ärger…kann absolut abschalten!

Ich befinde mich ja momentan in der vorletzten Phase der „Einstellung“
auf das 4-Aminopyridin. Muss jetzt früh und Mittags 10mg einnehmen und abends 5mg.
Das soll ich dann auf die endgültige Dosis von 3x10mg steigern.
Und momentan vertrage ich dies ganz gut, das schreibe ich aber eher der Ruhe zu, die mir momentan zuteil wird!

Weil immer die Frage zum DNA-Test kam: Dieser wurde bei mir auch gemacht, es wurden aber keine Erbanlagen festgestellt, die Ursache der EA sein könnten!
Aber nichts desto Trotz, sind die Ärzte von Ihrer Diagnose überzeugt!

Ich hoffe wirklich, dass die Nebenwirkungen des 4AP nach Erreichen der
gewünschten Dosis nachlassen!!

Wie war bei Euch so der zeitliche Verlauf der EA?
Wie gesagt, meine Probleme habe ich seit nunmehr fast zweieinhalb Jahren, die Behandlung in Richtung EA erfolgte aber erst in letzter Zeit.

Störungen in der Feinmotorik habe ich auch ab und zu, aber dies meist nur kurzzeitig!
Manchmal machen meine Finger nicht unbedingt, das was sie eigentlich sollen, sie fangen dann an zu zittern und unkontrolliert zu zucken, beim munter werden am Morgen geht sehr oft nur ein Auge auf--> beim zweiten muss ich das Lid dann mehrmals mit der Hand hoch und runterklappen, dann gehts wieder normal.
Ab und zu lässt die Sehkraft nach dem Aufstehen sehr zu wünschen übrig, manchmal sind da kurzzeitig nur verschwommene Umrisse erkennbar, aber das lässt innerhalb von 5 – 10 Minuten wieder nach!
Der bisher krasseste Ausfall war das Wegbleiben des Schluckreflexes beim Frühstück, war ein krasses und vor allem beängstigendes Gefühl!
Nur gut, das die Bissen nicht allzu groß waren!

Rein zeitlich gesehen, werden die Abstände zwischen solchen „Vorfällen“ leider immer kürzer!
Aber damit werde ich wohl nun erstmal leben müssen und lernen, damit umzugehen.

Ich muss ganz ehrlich zugeben, dass ich sehr froh darüber bin, dieses Forum hier gefunden zu haben! Es macht alles unwahrscheinlich leichter, wenn man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann und so auch den einen oder anderen Tipp zu erhalten!!

Viele liebe Grüße

Lutz

[Steffi]

Hallo Lutz,
ich nehme auch 4-AP (2x10mg) seit ungefähr 2 Jahren ein. Ich habe Nebenwirkungen wie kribbeln in Händen und Füßen sowie im Gesicht. Auch Übelkeit und Trägheit waren dabei, aber jetzt habe ich mich daran gewöhnt. Ich nehme es hauptsächlich gegen meine epileptischen Anfälle (seit ich 4-AP nehme, nur noch kleine Anfälle mit wenig Ausmaß) und meiner ASC2 Typ 8 ein. Ich würde Dir empfehlen Dich von Deinem Arzt mal zu Dr. Mayer in Kleinwache (Epilepsieklinik bei Radeberg) überweisen zulassen. Er ist ein Mann der sich wirklich damit beschäftigt und den Patienten helfen will. Ich habe meine Anfälle seit ca 25 Jahren und kein Arzt konnte mir helfen, die letzten 10 Jahre war ich nur Versuchskaninchen (hatte fast jedes Jahr andere Medi und keine hat angeschlagen). Aber er hat sich im Web kundig gemacht und mir die 4-AP gegeben mit denen ich leben kann.
Das ist aus der Web-Seite MS-live.de
Während der Behandlung mit 4-AP können Kopfschmerzen, Schwindel, Benommenheit, Muskelkrämpfe, Übelkeit, Leberwerterhöhungen, Müdigkeit, verstärkte Missempfindungen oder Schlafstörungen auftreten. Bei sehr hohen Dosierungen sind epileptische Anfälle nicht ausgeschlossen.
Also halte durch !!!
Steffi

[LM2000]

Ich habe jetzt mit meiner Maximaldosis von 30mg 4-Aminopyridin pro Tag etwas herumexperimentiert...

Ich nehme jetzt aller 3 Stunden 5mg, und komme damit ganz gut um die Runden!

Nur wenn ich doch mal nachts, wo man sonst schläft, auf den Beinen bin, kommt es etwa 4 Stunden nach Einnahme der letzten Kapsel schon mal zu Bewegungs- und Koordinationsstörungen! Die Beine werden schwach, stehen ist kaum möglich...

Und wenn mir das tagsüber passiert, so ist das nur ein Zeichen, das ich mal wieder ne Kapsel vergessen habe

Ansonsten komme ich momentan ganz gut klar mit 4 AP!
Das ist zwar auch tageweise anders...mal so, mal so (schubweise), aber ich gewöhne mich so nach und nach an diese Einschränkungen!

Im ersten Anlauf wurden ein GdB von 30 bewilligt...habe jetzt erst mal nen Gleichstellungsantrag gestellt, um meinen Arbeitsplatz etwas zu festigen!

Was die Zukunft bringt, werde ich sehen...nehme es inzwischen gelassener als kurz nach Diagnosestellung!

Man muss sich halt damit arrangieren!!

Danke für Deine Zeilen!!

Ich halte durch!!!!

[Steffi]

Hallo,
Danke fürs schnelle Antworten. Ich habe einen GdB von 80, habe ihn im März diesen Jahres beantragt und habe ihn im September erhalten. Auf Ausweis ist aber rückwirkend ab März die Gültigkeit. Wenn Du jetzt so einigermaßen mit den Tabletten umgehen kannst ist es i.O..Ich gehe jetzt jede Woche 1x zur Ergo- u. Physiotherapie um meine Seolbstständigkeit zu erhalten. Sonst würden die Muskeln und Sehnen zu schnell schwinden bzw. steif werden. Ich soll mich auf jedenfall immer in Bewegung halten und keinen Tag ohne irgend etwas zu tun rumhängen. Also bin ich dauern unterwegs. Auto darf ich nicht fahren wegen der Epilepsie, nun bin ich mit dem Nahverkehr dauern untzerwegs-also das hält mich auf jedenfall auf den Beinen.
Also sei recht lieb gegrüßt
Steffi

[Epfel]

Hallole,
Leide seit fast 40 Jahren an der "Episodischen Ataxie typ 2." Wissen tu ich es allerdings erst seit 4 Jahren. Bis dahin hatte ich einen richtigen Ärztemarathon hinter mir. Jeder Arzt hatte eine ander Teorie an was für einer Krankheit ich leide. Von Migräne bis psychische Anfälle war alles dabei.
Sorry, das beantwortet natürlich nicht Deine Frage aber ich dachte lange Zeit, dass ich allein
mit dieser Krankheit, die mich manchmal fast um denn Verstand brachte, bin. Ich bin einfach froh, dass ich auf dieses Forum gestossen bin wo ich auf Gleichgesinnte treffe.
Also ich nehme seit 4 Jahren "Diamox" und es geht mir gut damit. Bin seither sogar Anfallfrei.
Das "4-Aminopyridin" habe ich leider nur einmal ausprobiert. Kann dazu also nicht viel sagen aber
vielleicht können wir ja trotzdem ein paar Erfahrungen austauschen.

Lg. Evelin

[Epfel]

Hallo Lutz,
ich war schon lange nicht mehr hier.
Seit ca. 40 Jahren leide ich an EA 2, allerdings wurde erst vor ca 5 Jahren diese Diagnose gestellt.
Bis dahin hatte ich einen richtigen Ärztemarathon hinter mir und jeder der Mediziener hatte eine andere Teorie an was für einer Krankheit ich leide. Von Migräne ohne Kopfschmerz bis Herzmuskeldurchblutungsstörung und psychisch Kranke, war alles dabei. Auch als Simulantin wurde ich oft bezeichnet. Manchmal wusste ich auch nicht wo ich die Kraft noch her nehmen soll. Leider ist mein Mann nicht so Verständnisvoll wie Deine Frau aber ich habe Gott sei Dank noch meine 8 jährige Tochter. Nun aber zum Eigentlichen: Ich nehme "Acetazolamid" und bin seit dem fast Anfallfrei.

Lg. Epfel

[Lümmel]

Hallo,
nachdem ich Herrn Pof.Schöls auf Riluzol angesprochen habe (wovon er für Ataxler nicht viel hält, es wird keine Studie in Deutscland geben,es bleibt bei dem erweiterten Versuch im Rom), schlug er vor, einen 14-tägigen Versuch mit 4-Aminopyridin (Fampyra) zu machen, da er damit bessere Erfahrungen gemacht habe. Ich (SCA6, Sara 15, 71 Jahre alt) habe sofort zugestimmt und werde nach Bendigung des Versuchs (Mitte Mai) berichten. Fampyra ist als Mittel für Gehschwierigkeiten bei MS seit Mitte letzen Jahrs zugelassen. Google gibt Auskunft.
Gruß Peter

[Manuela]

Hallo Peter,


ich bin gespannt auf Deinen Erfahrungsbericht.


Hab mal gegoogelt… von „super“ bis „bringt gar nix“ ist ja fast alles dabei und ganz schön teuer, das Medi.






Liebe Grüße
Manu

[Lümmel]

Hallo,
mit Bezug auf meinen Beitrag vom 19.4. (s.o.), hier nun der versprochene Erfahrungsbericht: Die vierzehntägige Einnahme von Fampyra (2 mal tägl. 50 mg) hat keinerlei positive Veränderungen bebracht noch traten Nebnwirkungen auf. Ene Fortsetzung der Therapie empfielht sich daher nicht.
Gruß Peter