4-Aminopyridin --> Wer kennt es?

[LM2000]

Hallo und guten Abend,
ich heiße Lutz und bin beim stöbern im Netz glücklicherweise auf Euer Forum gestoßen!
Seit über 2 Jahren wurde untersucht, vermutet, untersucht und vermutet, bis nun die Ärzte der Uniklinik die Diagnose "episodische Ataxie Typ 2" stellten!
Anfangs wurde sie mit "Diamox" (Wirkstoff: Acetazolamid, 1000mg/Tag) behandelt, was einigermaßen Besserung brachte, aber im Laufe der Zeit gab es Nebenwirkungen, die nicht mehr vertretbar waren (Nierenkoliken usw.).
Nun habe die Ärzte einen Versuch gestartet, die Attacken mit "4-Aminopyridin" zu unterdrücken!
Angefangen habe ich vor ner Weile mit 3x5mg/Tag und soll dies jetzt so langsam auf 6x5mg (3x10mg) pro Tag steigern!
Irgendwie scheint mein Körper aber mit dem Zeug nicht so recht klar zu kommen--> die schweren Attacken, in denen es mir die Beine komplett wegzieht und ich fast handlungsunfähig bin treten nicht mehr in dieser krassen Form auf, aber dafür ist mir oft den ganzen Tag schwindlig(sogar im sitzen und liegen), oft speiübel und ich habe Probleme, mich auf den Beinen zu halten! Ich komme mir vor wie volltrunken, habe kraftlose Beine und Probleme, mich gezielt vorwärts zu bewegen.
Und neuerdings kommt es zu zeitweise krassen Einschränkungen in der Feinmotorik
Die Ärzte sagen, ich muss Geduld haben...aber das sagt sich halt leicht!
Leider ist ja auch nicht viel über Nebenwirkungen und Wechselwirkungen von "4-Aminopyridin" zu erfahren, da es diesen Wirkstoff in Deutschland nicht als handelbares Arzneimittel gibt!
Nun meine Frage (und Hoffnung):
Gibt es jemanden von Euch, der bereits mit diesem Wirkstoff Erfahrungen sammeln konnte??
Es wäre echt super, wenn ich dann hier etwas von diesen Erfahrungen lesen könnte!
Mir ist zwar klar, das jeder Körper anders reagiert, aber langsam werde ich mich wohl konkreter mit dieser "Diagnose" beschäftigen müssen...zumal es mittlerweile Tage gibt, in denen ich echt am Verzweifeln bin, wie das überhaupt weitergehen soll!

[Yngryd]

Hui!

Das hört sich ja krass an...

Ich kann Dir leider dabei nicht weiterhelfen Aber ich bin ja auch nicht der einzige hier....

Nur:

HERZLICH WILLKOMMEN

Grüssle
Yngryd

Ps.: Gib die Hoffnung nicht auf Vielleicht können ja andere weiterhelfen............

[streuner]

hallo lutz

... erstmal auch von mir herzlich willkommen ... deine symptome sind den wenigsten hier unbekannt, tya ... seufz ... dein medi kenn ich auch nicht
... manchmal behandeln die docs ja zusätzliche symptome die die "grundataxie" begleiten ... das ist dann schwierig herauszufinden ob sich neurologisch etwas weiter verändert hat, oder da irgendeine dumme nebenwirkung durch ein medikament auftaucht ...

... aber erstmal bist du hier schon gut gelandet und im laufe der zeit wird bestimmt einer oder eine deine frage beantworten können ...

liebe grüße von

manuela

[LM2000]

Ich kann Dir leider dabei nicht weiterhelfen Aber ich bin ja auch nicht der einzige hier....

Nur:

HERZLICH WILLKOMMEN

Grüssle
Yngryd

Ps.: Gib die Hoffnung nicht auf Vielleicht können ja andere weiterhelfen............

Aber hallo---soooo schnell gebe ich die Hoffnung nicht auf
Ich freue mich, trotz "Deutschlandspiel" so schnell Antwort bekommen zu haben!! DANKE!!
Ich denke aber, es hilft mir bestimmt, mit der Diagnose besser klarzukommen, wenn ich mich mit "Gleichgesinnten" darüber austauschen kann!
Ich fühle mich mit meinen fast 47 Lenzen eh noch zu jung, um mich ins Abseits stellen zu lassen!
Schon alleine aus diesem Grunde versuche ich Tag für Tag, meinem Job nachzugehen--> ganz egal wie schwer und belastend es oft ist!

Ich finde es echt gut, das es solch ein Forum gibt und "freue" mich auf regen Erfahrungsaustausch!!

Viel Grüße
Lutz

[scotty]

Hi,
Benutze mal die Suchmaschine google.
Unter episodische Ataxie und
Aminopyridin findest du vieles.
Noch was wichtiges wäre:
Wenn ein Medikament solche Beschwerden verursacht sollte man es absetzen und ein anderes nehmen. Und nicht auf den Arzt hören nach dem Motto "das wird schon"
Wende dich mal an Prof. Schöls hier im med. Beirat.
E-Mail Geschäftsstelle: email@ataxie.de
Gruße

[LM2000]

das Hauptproblem ist nur, das ich mir nicht 100%ig sicher bin, ob das alles Nebenwirkungen vom 4-Aminopyridin sind oder die Folge des Absetzens von Diamox!?
Danke für Deinen Tipp...so weit war ich hier noch nicht vorgedrungen, obwohl ich schon ne ganze Weile hier "herumgeschnüffelt" habe!!
Aber ich denke, das ich mich im Laufe der Zeit hier schon einfuchsen werde

[Yngryd]

Sollte sowas nicht der Arzt wissen oder besser gesagt herausfinden?

Grüssle
Yngryd

Achso............

schlaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaand

[LM2000]

Sollte sowas nicht der Arzt wissen oder besser gesagt herausfinden?

Grüssle
Yngryd

Achso............

schlaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaand

Ja, das sollte er wohl...aber ausser den Studien, die die Amis gemacht haben scheint er auch nix zu wissen!?
Es könnte ja...warten wir ab....steigern Sie die Dosis erstmal....
Das sind momentan so die Reaktionen!

Aber vielleicht bekomme ich durch Kontakt mit jemandem, der das gleiche Medikament nehmen muss, einen gewissen Wissensvorsprung gegenüber meinen behandelnden Ärzten...grins...!?

Also nehme ich, solange es noch geht, die ganze Sache relativ cool und gelassen!!

[Yngryd]

Ja, das sollte er wohl...aber ausser den Studien, die die Amis gemacht haben scheint er auch nix zu wissen!?
Es könnte ja...warten wir ab....steigern Sie die Dosis erstmal....
Das sind momentan so die Reaktionen!

Aber vielleicht bekomme ich durch Kontakt mit jemandem, der das gleiche Medikament nehmen muss, einen gewissen Wissensvorsprung gegenüber meinen behandelnden Ärzten...grins...!?

Also nehme ich, solange es noch geht, die ganze Sache relativ cool und gelassen!!

:eek: Steigern? Das ist nicht Dein Ernst!? Was'n das für'ne Logik?

Ich hoffe doch für Dich, dass das nur ein Beispiel aus der Ratlosigkeit (so wirkt das auf mich ) Deines Arztes war!?

Vielleicht solltest Du Dir mal eine 2te oder dritte Meinung einholen!? Ich weiss ja nicht, welche und wieviele Ärzte Du konsultiert hast!?

'Ne Spezial-Klinik für Neurologisches wäre unter Vorbehalt mein Ratschlag!

Grüssle und gute Nacht
Yngryd

Ps.: Ich weiss nicht, ob ich's schon erwähnt habe!?

schlaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaand

[Bine]

hallo lutz

auch von mir herzlich willkommen

für mich hört sich das fast an als ob man das mdikament an dir austestet.

also die uni tübingen...prof. schöls wäre sicher die 1. adresse

du scheinst wirklich eine sehr sehr seltene diagnose zu haben und da denke ich ist tübingen die 1. adresse.

aber es werden noch viele tipps kommen.

lg bine