Hallo zusammen,
habe auch den Brief von der LMU bekommen.
Hat mich erst mal ganz schön traurig gemacht. Ich hatte die niedrige Dosis bei der Doppelblindstudie und seit Okt. 09 nehme ich nun schon die hohe Dosis Idebenone. Allerdings habe ich nicht das Gefühl, dass durch die höhere Dosis eine Besserung eingestellt hat.
Mein erster Gedanke war, dass ich die Studie abbrechen werde. Aber jetzt denke ich, dass ich doch weiter mache, um die Forschung zu unterstützen, anstatt immer nur zu monieren, dass zu wenig geforscht wird.
Beste Grüße aus Unterfanken.
hallo,
ein studienergebnis habe ich leider noch nicht erhalten. meine studie mit Idebenone in der uniklinik bonn incl. verlängerungsstudie endete im august 2009. eine merkliche verbesserung habe ich damals nicht verspürt, auch die diche der herzwand hat sich bei mir nicht verändert.
seit dem ende der studie glaube ich allerdings hat sich mein allgemeinzustand, besonders die feinmotorik etwas verschlechtert.
als ich im märz aus meinem rollstuhl stürzte, stellte ich bei meiner krankenkasse einen antrag auf kostenübernahme von Idebenone. vergangene woche erhielt ich von meiner KK eine bewilligung der kosten für 6 monate. momentan warte ich jetzt nur noch darauf, dass mir meine studienärztin in bonn das entsprechende rezept ausstellt.
lg klaus
habe ende oktober meine drei-jährige idebenone studie in göttingen beendet.leider habe ich meine studienergebnisse noch nicht schriftlich!ich weiß aber das ich von anfang an kein Placebo genommen habe. bei mir hat sich sehr viel gebessert.gleich von anfang an. meine sprache ist besser.viel besser.das ist auch gleich vielen anderen die mich kennen aufgefallen.meine feinmotorik und meine reaktion ist besser.kann mich länger und besser konzentrieren.meine haut ist super.sehe jünger aus.einfach gut und erholt!und das beste:seit ich idebenone nehme habe ich viel mehr antrieb und energie. also mir reicht das.es gibt ja nix anderes. das was idebenone erreicht hat ist für mich schon toll !!!!!!
... nur schade das es nicht immer anschlägt, aber dennoch ...
Der Mensch der den Berg versetzte, war derselbe der anfing, kleine Steine wegzutragen
(Unbekannt)
Das Leben wird einem noch geschenkt, danach muß man hart dran arbeiten ...
Das freut mich für dich. Ich mache auch bei einer Studie mit.
Aber ich glaube, bei mir ist nichts besser geworden.
Freut mich wirklich ganz toll für dich.
ich finde es total toll mal was positives über diese sch...krankheit zu hören. freut mich, das es bei dir positiv anschlägt und gut das es diese studien gibt
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