Nur Fragen(sehr lang)

[Martina]

Hallo,
sorry, dass ich hier so in das Forum platze.
Seit einigen Tagen weiß ich, dass eine 11jährige Schülerin von mir an der Friedreichschen Ataxie erkrankt sein soll und ich bin ziemlich ratlos und benötige Ratschläge.
Die ganze Geschichte:
Im Herbst habe ich eine 5. Klasse am Gymnasium übernommen. Bei besagter Schülerin stand im Schülerbogen: "ataktische Störungen" - es war aber sonst nichts angegeben worden .
Vor Weihnachten fiel mir auf, dass das Mädchen öfter weinte, wenn es Klassenarbeiten gegeben hatte. Als ich eines Tages ein Diktat schreiben wollte, brach sie in Tränen aus und konnte anschließend gar nichts mehr leisten.
Ich bat dann die Mutter um ein Gespräch und erfuhr da, dass das Mädchen schon seit dem zweiten Lebensjahr unter ataktischen Störungen litt, dass aber die Mutter irgendwann an den Arztbesuchen verzweifelte, weil man ihr immer sagte, dass sie das alles überbewerten würde.
Die Kleine hatte in der dritten Grundschulklasse einen schlimmen Einbruch, hat sich dann aber wieder hochgekämpft und es ins Gymnasium geschafft.
Nun gut, zusammen mit Mitgliedern der Schulleitung überzeugte ich die Mutter, sich von einem Kinderarzt ein Attest ausstellen zu lassen, damit man dem Kind eine Zeitverlängerung bei schriftlichen Arbeiten zugestehen kann. Sie erhielt nach Besuch bei Arzt und Schulpsychologen 10% Zeitverlängerung ... wenigstens etwas. Ich hatte auch den Eindruck, dass sie sich dadurch psychisch stabilisierte.
Letzte Woche waren die Eltern mit ihr dann doch endlich in einer Spezialklinik und dort wurde die Friedreichsche Ataxie diagnostiziert. Das endgültige Testergebnis steht noch aus, aber der Arzt war sich sicher.
Jedenfalls wurde die Diagnose dem 11jährigen Kind vom Arzt brutal mitgeteilt und sie kam letzte Woche zu mir und sagte mir mit Tränen in den Augen, dass sie in 5 Jahren im Rollstuhl sitzen würde.
Ich habe mittlerweile die Mutter angerufen, die diese Diagnose auch so bestätigte und auch die Tatsache, dass man es dem Kind so einfach mitgeteilt hat.
Ich will mich darüber nicht weiter auslassen, auch wenn mich das sehr erschüttert, aber ich erkenne, dass das Mädchen jemanden braucht, der mit Sachverstand mit ihr umgeht.

Vielleicht könnt ihr mir hier helfen?
Was kann man ihr sagen? Wie kann man ihr helfen?
Ich bin für jeden Ratschlag offen!
VG und schon mal danke im Voraus!
Martina

[lorik]

Hallo Martina,
es ist ein ganz neues Ereigniss für mich, mit Freude festzustellen dass ein außerhalb der Familie stehender M E N S C H Verantwortung für ein krankes Kind übernimmt.

Die Teilnahme an diesem Forum wird Dir bestimmt viele positive Erkenntnisse bringen.

Herzlich Willkommen in unserem Forum.

Einer von vielen an Deinem Fall interressierten Forenteilnehmern.

Es melden sich erfahrungsgemäß noch einige Andere.

[spes]

Hallo Martina!

Dein Bericht hat mich sehr erschüttert. Mir läuft es kalt über den Rücken, und ich denke mir: "Wieder ein Kind das mit so einen schweren Schicksal fertig werden muß".

Toll, daß du dich so für das Kind einsetzt. Ihr kennt euch ja noch gar nicht lang, aber scheinbar hat das Mächen grosses Vertrauen zu dir.

Es ist ja schon beachtlich, daß es das Mädchen bis ins Gymnasium geschafft hat. Sie hat sicher hart an sich arbeiten müssen, um ihre Defizite erfolgreich auszugleichen.
Was ich aber gar nicht verstehen kann ist, daß die Eltern so lange nichts unternommen haben.
Du schreibst, daß die Eltern und das Mächen, die Diagnose erst seit Kurzem kennen.
Da brauchen sie sicher noch Zeit, um das erstmal zu verdauen.

Ich finde es unverzeihlich, von den Ärzten ein Kind so brutal mit der Wahrheit zu konfrontieren.

Mein Sohn, der auch die FA hat, bekam es auch sehr schonungslos mitgeteilt. Er fiel in ein seelisches Tief, aus dem er auch nur sehr schwer wieder rausfand. Aber auch er hatte das Glück einen wunderbaren verständnisvollen Lehrer gehabt zu haben. Er befasste sich viel mit ihm, und versuchte meinen Sohn immer wieder neuen Mut zu machen.
Ich führte mit seinem Lehrer sehr viele Gespräche und wir wurden ein recht gutes Team. Unsere gemeinsame Mission lautete: Philipp aus seinen seelischen Tief rauszuholen, und seinen schulischen Leistungen nicht überzubewerten. Ihm wieder ein bisschen Lebensmut zu geben.

Phil hatte diesen tollen Lehrer, und das Mädchen hat dich.

In dem Kind stecken sicher tausend Ängste, und tausend Fragen. Wenn sie merkt es gibt Jemanden, der sich wirklich für seine Probleme interessiert, erzählt es vielleicht über seine Ängste usw..
Das wäre schon mal ein guter Anfang.
Informier dich selber gut über die Krankheit, und sei erst mal für sie da, wenn sie einen Gesprächspartner braucht.

Der Rollstuhl bleit ihr irgendwann nicht erspart, aber bis dahin, kann man sie sicher noch stärken, und ihr Selbstbewusstsein aufbauen.

Sie hat noch einen steinigen Weg zu bewältigen, aber mit Hilfe eines verständnisvollen Umfeldes und Freunde wird sie es auch schaffen.

Mehr fällt mir momentan nicht dazu ein.

Aber ich wünsche dir, und deiner Schülerin ganz viel Kraft und noch viele gute Gespräche.

Liebe Grüsse
Rita

[zauberfee]

Hallo Martina,

ich finde es toll, dass Du Dir als Lehrerin darüber Gedanken machst, wie dem Kind zu helfen sei.
Hierkannst Du das Wichtigste über Friedreich'sche Ataxie nachlesen.

Ich selber habe keine FA, daher kann ich Dir mit persönlichen Erfahrungen da nicht weiterhelfen.
Wichtig ist auf jeden Fasll, dass man dem Kind viel Verständnis entgegenbringt.Die Schnelligkeit ist bereits verlangsamt, ebenso die Konzentration etc.

Schönen Abend

Monika

[streuner]

hallo martina,

auch von mir ein sehr herzliches willkommen, auch wenn ich auf anhieb antworten geben könnte, als kind war ich in einer ähnlicher situation, so bin ich sehr froh das du an ihrer seite bist !

ich glaube, das du bei vielen berichten hier im forum immer mehr bescheid wissen wirst ...

was würd ich raten ? sie als ganz normale schülerin sehen und behandeln, aber verständnis haben wenn sie für die erledigung von aufgaben länger braucht ... die schulkameraden verstehn und akzeptieren das, solange sie nicht als sonderling hervorgehoben wird !

schmunzel, eigene erfahrung: mich hat der mathelehrer immer zusammengeschießen weil ich dauernd die falschen aufgaben im heft gelöst hatte ... dafür liebten mich meine mitschüler

eine andere lehrerin lobte mich über den klee und hatte mir bessere noten verpasst die ich garnicht verdient hatte ... dafür stand ich nach der stunde in der pause alleine ...

liebe grüße von manuela

[bionda]

Zuallererst herzlich Willkommen hier bei uns im Forum....Schön! dass du dich so angagiert einsetzt für das Mädchen....
Meine FA begann erst im 21.Lebensjahr..dh. erste Symptome traten mit 20 auf....
Deshalb hab ich keine konkreten Tipps zur FA im Kindes/Teenniealter.

[Martina]

Hallo an alle,
vielen Dank schon mal für eure Antworten und die Tipps - ich werde mich hier durchs Forum lesen und erst einmal Informationen sammeln!
LG
Martina

[Yngryd]

vorerst mal herzlich willkommen in dieser netten runde.

1.) zu dir: hut ab madamme ich denke, nicht jeder würde sich für diesen fall interessieren. begeistert hat mich der einsatz v. a. bezüglich des attestes für die verlängerung bei arbeiten. fand ich sehr schön.

2.) zum mädel: da die diagnose - also die endgültige - noch recht frisch ist, glaube ich, muss die erstmal verdaut werden. wobei ich mich darüber aufregen kann, dass das so hart ausgesprochen wurde. ich wurde überprüft, ob ich suizidal (selbstmordgefährdet) bin. ich denke, um zu checken, ob ich das so überhaupt verkrafte. umsomehr frage ich mich, warum es bei ihr nicht gemacht worden ist!?

allerdings finde ich's gerade gut, das der arzt so "offen" und "ehrlich" ist. denn... so, wie's sich anhört, steht die diagnose so gut wie fest. so haben die eltern wenigstens jetzt einmal zeit, sich darauf vorzubereiten und dem mädel den rücken zu stärken. ich denke was sie jetzt braucht ist...

...viel kraft
...zeit
...zeit
...zeit
...realistische unterstützung von eltern und freunden und lehrern
...verständnis


das sind meine gedanken

also du kannst dich gerne hier auslassen. wir werden dir gerne mit rat zur seite stehen und dir vielleicht was helfen können.... ich denke, ich spreche für alle.......

grüssle
yngryd

[Ilse]

hallo Martina, herzlich willkommen hier auch von mir.

Deine Offenheit und dein unermüdlicher Einsatz für das Mädchen haben mir eine Gänsehaut verursacht.

Zum Einem, ich habe selber eine Tochter mit 11 Jahren, sie hat den Beginn einer Kleinhirnatrophie und von mir die SCA 14 geerbt,

zum Anderen, die Chance, eine Pädagogin zu finden, die sich für "ihre Schüler" ausserhalb des schul.Bereiches noch Zeit zu befassen findet, ist nicht immer selbstverständlich!

Ehrlich muss ich sagen, der Arzt wäre gut beraten gewesen, einmal nur den Eltern die Krankheitsdiagnose zu übermitteln und für das Mädchen eine geschulte Kinderpsychologin dazuzunehmen!

Vielleicht findet die Mama oder der Papa des Mädels den Weg hier ins Forum, da gibt es sehr gute Selbsthilfegruppen, damit sehen sie, dass sie nicht alleine sind!

Martina, alles Liebe von mir und Hut ab vor deinem sozialen Engagement!

Grüße aus Niederösterreich!

[Thomas]

Hallo Martina,
ergreifend, traurig und aber auch schön deinen Bericht zu lesen.
Ich bin selbst auch von Friedreich- Ataxie betroffen.
Die Aussage der Ärzte bezüglich der Überbewertung von neurologischen Ausfallserscheinungen- und die damit einhergehende Weigerung genaue Untersuchungen vorzunehmen kommen mir sehr bekannt vor. Ebenso dann die trockene Verkündigung der Diagnose. Mir wurden neben dem baldigen "Landen" im Rollstuhl und einer lebensverkürzenden Herzwandverdickung, so ziemlich alle Symptome in Aussicht gestellt, die irgend auftreten könnten.
Inzwischen weiß ich, dass die FA eine Erkrankung mit sehr individueller Ausprägung ist, was irgendwelche prognosen sehr schwierig macht. Deshalb finde ich es mindestens Fahrlässig, wenn ein Arzt solche Prognosen als Gewissheit präsentiert. Das gillt natürlich besonders wenn es um Kinder geht.

Mir persönlich hat eine intensive Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung- und gleichzeitig mit meinem "Weltbild" im Allgemeinen (auch mit der Unterstützung eines Psychotherapeuten) sehr geholfen, sowie verständnisvolle, geduldige Menschen um mich.

Mir scheint in diesem Fall eine Stärkung des Kindes und der Eltern sehr wichtig, wie Sie es ja schon machen. Es ist schön zu erfahren, dass Sie sich so einsetzen.

Beste Grüße, Thomas.