was tun bei gummibeinen ??

[doma]

huhu ihr....
ich hab ja so viele fragen....
fang aber besser mal erst mit einer an !

meinem mann knicken die beine förmlich weg. nicht mal so -> kann er sich noch alleine fortbewegen....
lange schritte sind auch mit hilfe kaum möglich - er "tippelt" unsicher.

trotz rollator findet er immer einen weg, den fuss unter einen teppich zu schieben ! ( den er allerdings auch nur benutzt, wenn ich ihn festhalte )
vor einigen wochen noch konnte er alleine aus dem bett oder vom sofa aufstehen ; mit stock auch sich in der wohnung bewegen... geht alles nicht mehr.
sogar beim pinkeln muss ich ihn nun halten, weil er nicht lange stehen kann. - dabei sitzen geht schlecht, weil er nicht hochkommt.

nun also zur frage :
gibt es ausser einer sanften physiotherapie, die er z.Z. bekommt, andere möglichkeiten, seinen zustand zu bessern ?
z.B. medis o.ä. ?

ich las hier im forum bereits, dass bewegung das erste mittel wäre, aber ich muss dazu sagen, dass er durch 2, 5 jahre chemotherapie und das dazugehörende procedere wie mehrere lungenentzündungen, schmerzen usw. enorm geschwächt ist, also von selbst die kraft nicht mehr aufbringt sich durch bewegung, spazierengehen, turnen, wandern usw. zu trainieren.

wäre sehr froh, wenn jemand von euch einen rat für mich hätte...

lg. von doma

[ludwig]

moin doma

was sagt d er neuro dazu ?

ich denke deinem mann wirds wohl so gehen wie viele von uns.

er wird sich mit einem rollstuhl anfreunden müssen damit er wieder

mobiler wird,selbständiger vorausgesetz er hat noch kraft in seine hände arme

dann ist ein aktivrolli gut.

für eine eventuelle fußhebeschwäche gibt es auch schienen.

aber letzendlich würde ich immer mit meinem behandelnden arzt darüber

reden,auch wegen der medis,eine besserung mit medis davon wüsste ich

nichst,aber eine linderung der beschwerden dafür gibst einiges.

eine gute physiotherapie,krankengymnastik und

auch eigene bewegung ist natürlich immer gut.

gruß ludwig

[streuner]

seufz, liebe doma

echt nicht einfach und einen rat hab ich auch nicht ...

aber der gedanke mit dem rolli, den würde ich mal durchspielen und positiv besetzen, zumal er ja wirklich durch die chemo jetzt kaum kraft haben wird um eine art trainning anzufangen

mit rolli könnte er / ihr zwei schön raus, nu wird das wetter ja besser ... aber dennoch gut einpacken ... das ist gut für die seele

mit der sanften physio ist ein guter anfang

gute ernährung, ausgewogen ... um wieder kraft zu bekommen

ein medi gibt es nicht, leider ...

aber dennoch, ihr habt bereits viel zusammen geschafft und werdet euch auch damit irgendwie arrangieren können, hat dein mann eine pflegestufe ? vielleicht wäre die anzudenken ...

viel kraft weiterhin

manu

[Mainzelmännchen]

hallo doma,
an welcher krankheit leidet denn deinn mann? von chemo als therapie für ataxiebetroffene hab ich noch nichts gehört.
das einzige was ihm zur zeit helfen kann ist meines wissens nach physiotherapie.
um seinen lebenswert zu steigern würde ich ihm auf alle fälle einen rollstuhl empfehlen, dann ist er auch wesentlich mobiler und kann auch mal raus.
warum benutzt er zum pinkeln eigentlich keine urinflasche?
lg klaus

[Daggi]

Hi Doma! Du musst Dich jetzt in vieles reinfinden, so wie es mir auch geht. Mein Mann macht auch nur noch Tippelschritte und jeder Teppich und Läufer wird mitgenommen. Das ist nun einmal so.

Für die Toilette gibts erhöhte WC-Becken. Auch daran gewöhnt man sich. Mein Mann kommt aber besser hoch.

Wenn er nicht zur Toilette kann, wird halt die Urinflasche benutzt.

Euer behandelnder Arzt wird ihm dann einen Rollstuhl verschreiben, wenns gar nicht mehr mit Laufen geht.

Das beste für Deinen Mann sind Krankengymnastik und Ergotherapie und wenn die Sprache betroffen ist noch die Logopädie.

Es ist gut, wenn von aussen jemand kommt und etwas mit ihm macht. Das ist auch gut für uns. Sonst hat man mit niemand mehr Kontakt. Ich hoffe, Du verstehst mich.

LG Daggi

[Dani]

Hallo Doma und Mann!

Ihr müsst euch die Wohnung behindertengerecht umändern.

Überall Stangen zum Festhalten an den Wänden, z. B. am Bett.
Toilette höher, mit Haltegriffen zum besseren Aufstehen.
Dusche ebenerdig, Läufer wegräumen, überflüssiges Mobiliar aus dem Weg nehmen.

Und Dein Mann sollte wirklich einen Rollstuhl ausprobieren. Den verschreibt der Hausarzt zur Miete.
Vielleicht merkt er dann schnell, wieviel neuen Bewegungsraum ihm das gibt. Dann fällt des Umstieg auf den Rolli leichter. Ich hab auch schon einen Rollstuhl hier stehen, obwohl ich noch mit Rollator und ohne gehe. Aber bei einem Knöchelbruch im Winter hab ich gemerkt, dass er einiges erleichtert. Und durch viel Training bin ich aus dem Rolli noch mal rausgekommen.

Auch das Bett sollte auf längere Sicht erhöht sein. Das nennt sich Komforthöhe!

Ansonsten ist Bewegung das Beste, das weißt Du ja schon. Ich mach z. B.ein Laufbandtraining mit. Schau mal hier:
http://www.ataxie.de/Community/showt...aufband&page=4
Medis gibt es nur gegen Spastiken, Schmerzen. Vielleicht Aufbaupräparate, Vitamine und so? Das sollte der Arzt wissen.

Liebe Grüße
Dani

[lorik]

Hallo Doma,
da kann ich mich nur meinen Vorschreibern anschließen und auf die Vorteile eines Rollstuhls hinweisen.
Wenn er, wie Du schreibst, so schwach ist, hilft denke ich, nur ein Aufpäppeln und körperliche Ruhe.
Dann kommt er wieder zu Kräften.
Wenn das erreicht ist kann man sich die anderen Möglichkeiten einer Beschäftigung überlegen.

Mit Ruhe meine ich nicht die geistige. Da ist Beschäftigung wichtig. Er darf nicht zu fiel Muße haben, über seine Situation zu grübeln.

Ich habe nicht herausbekommen wo er die leichte Krankengymnastik macht.

Jede KG. wird ja auch zu Hause gemacht Mit einem Hausbesuch des Therapeuten.

Also im Augenblick, meine ich nochmal kurz zusammengefasst: 1. Rollstuhl.
2. Aufpäppeln.
3. Bewegen lassen.

Das ist meine Meinung zu Eurer Situation, die mir spontan eingefallen ist. Sie kann natürlich auch ganz falsch sein.
Durch die Vielzahl der Tipps wirst Du schon einen Nutzen haben.

[doma]

hallo ihr....

ich fange mal oben an und hoffe, dass ich beim antworten niemanden vergesse....

@ ludwig -
mein mann ist bisher wegen der ataxi in keiner behandlung. die ist eigentlich das erste mal bei seinem letzten kh-aufenthalt im bericht erwähnt worden.
( gedacht hatte ich schon daran, weil der neuro vor einem jahr ihm wegen der schiefen körperhaltung und wegen des schwindels seinerzeit krankengymnastik verschrieben hatte )
die hat mein mann aber abbrechen müssen.
er wurde in diesem "laden" an gewichte gesetzt, die seine tumorschmerzen arg verschlechtert hatten. seitdem muss er morphine gegen die schmerzen nehmen..

@ streuner -
du hast recht ! wir haben wirklich schon sehr viel mitmachen müssen - und den rest, den schaffen wir auch ! *sicherbin*
übrigens: er hat pflegestufe 1 - seit ca. 3 wochen..

@ Mainzelmännchen -
mein mann bekommt schon sehr lange chemo, aber nicht wegen der ataxi, sondern weil er lungenkrebs mit hirnmetastasen hat/hatte.
und er benutzt die pinkelpulle regelmässig, vor allem, wenn ich nicht zu hause bin ( muss arbeiten )
zudem bin ich diejenige, die ihn hochtreibt, zur toilette zu gehen - eben, damit er seine beine gebraucht und nicht einfach in eine pulle laufen lässt und sich dabei nicht bewegt.

@ daggi -
ich hab schon alle läufer weggeräumt und die wege freigemacht !
die kontakte, liebe daggi .. die sind uns bereits nach feststellung des krebses abhanden gekommen.
von all den vielen freunden und bekannten ist nur noch eine kleine hand voll übrig.
aber so ist es eben im leben... man kann sich aber darauf einstellen, finde ich, denn die, die wegbleiben, sind keine freunde !

@ dani -
wir suchen seit bestimmt 1 1/2 jahren eine andere, kleinere wohnung. von daher wäre es sinnlos, hier umbauten vornehmen lassen zu wollen.
das gleiche gilt z.B. auch für die betten. das schlafzimmer ist alt und wird auf die neue wohnung hin passend erneuert. dann werden höhere betten angeschafft - nur jetzt geht es nicht, weil man nie weiss, ob die möbel dann in einer anderen wohnung platzmässig zu stellen wären.
aufbaupräparate usw. sind während einer chemo nicht drin ! der krebs kann davon zehren und die chemo könnte ungünstig beeinträchtigt werden. *seufz*
aber er bekommt eine ausgewogene ernährung - ich koche jeden abend und obst, salat, gemüse usw. sind auch an der tagesordnung bei uns. zudem kommt in sein essen immer noch der blupp sahne.

@ lorik -
weisste, die körperliche ruhe hat er leider seit einigen monaten extrem.
es geht ihm schon seit monaten nicht wirklich gut - er hatte schlimme schmerzen und letztens leider mal wieder eine lungenentzündung sowie gleichzeitig eine magenentzündung.
ausserdem
das liegen bringt ihm keine kraft - nur die bewegung. *leider*

die physiotherapie wird hier zuhause bei uns gemacht. die dame kommt 2x in der woche, allerdings jetzt erst zum 4.x.


wenn ich nun also resümè ziehe... kann ich ihn nur vorsichtig und gedanklich an einen rollstuhl bringen...?

obwohl... gestern hat er seit langer zeit mal ne weile stehen können, ohne dieses zitten in den beinen. ganz stolz war er und danach ist er nur mit stock und unterhaken am arm ins wohnzimmer gelaufen !

vielen dank euch allen für eure tipps und ratschläge !!

[spes]

Hallo Doma!

Eigentlich gibt es nicht mehr viel dazu zu sagen. Ich stimme meinen Vorrednern voll zu.
Aber, mich würde interessieren, wie denn dein Mann zu einen Rolli steht?
Habt ihr über die Möglichkeit schon mal gemeinsam gesprochen?
Oder lehnt er ihn total ab?
Ich glaube schon, daß es für deinen Mann eine enorme Erleichterung wäre, wenn er schon so geschwächt ist.

Ja und wie auch schon erwähnt wurde, Teppiche und andere störende Sachen aus dem Weg räumen. Kleine Ziergegenstände wie Bodenvasen usw......weg damit.Stattdessen viele Haltegriffe montieren.
Das sind oft Sachen , die man ohne grossen Aufwand machen kann, aber enorm viel bringen.

Diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Das waren oft wirklich Kleinigkeiten, wo ich mich im nachhinein gefragt habe, warum mir das nicht schon früher eingefallen ist.

Alless Gute!
Rita

[doma]

hallo rita

da dieser extreme zustand erst seit ungefähr 6 wochen besteht und wir davor eigentlich von der allgemeinen schwäche ausgingen..
ist ein rolli bis dato noch nicht wirklich im gespräch gewesen.

ich hab zwar mal so ganz vorsichtig angeklopft, wie er denn damit klar käme und als antwort war denn: wenns nicht anders geht - was soll ich anderes machen.
nur : da er z.Z. nicht alleine aufstehen kann, könnte er auch nicht alleine in den rolli. bisschen vertrackt die situation...

aber es wird sich IMMER ein weg finden, dessen bin ich mir sicher !
wir sind schliesslich ein eingespieltes team !

liebe grüsslis