Enzo 5 Jahre Telangiektasie

[Enzo's Papa]

Nach langem Zögern habe ich mich nun auch entschlossen, nicht nur zu den Lesenden zu gehören.
Mein Sohn Enzo lebt in Argentinien und zur Trennung kommt nun auch noch diese Ataxie dazu. Lange Zeit habe ich gebraucht, bis ich dieses Wort überhaupt aussprechen will!!

Viele Fragen und keine Antworten...., das muss man erstmal schlucken.

Enzo ist jetzt 5 Jahre und z.Z. in Garrahan in Buenos Aires zur Untersuchung.
Ich habe gebetet, das alles nur ein schlechter Traum ist, aber die Realität ist wie ein Eimer eiskaltes Wasser.

Wer hat Erfahrung mit dieser Form von Ataxie?? Die Ärzte hier halten sich zurück mit Äusserungen; und Infos aus Argentinien sind sehr oberflächlich.

Allen Betroffenen hier wünsche ich viel Kraft, denn ich befürchte, das wir sie brauchen werden

Liebe grüße an Alle

[cws]

Hier findest Du die Adresse und Telefonnummer von Herrmann Stimm, der versteht wirklich etwas davon.
Seine beiden Töchter sind an AT erkrankt, er kennt sich eigentlich mit allen was die Krankheit betrifft sehr gut aus.

Mehr zur AT hier

Herzlich willkommen.

Christian

[Enzo's Papa]

hallo....,
vielen danke für die info, ich werde mich mit ihm in verbindung setzen, wenn ich am donnerstag wieder zu hause bin.
ich wünsche allen einen schönen 1.advent!!!!!!!!!!!!!!