Zufällig zur Achse
Kurzfristig hat mich Frau Groth, ein paar Tage vor dem Achse-Stammtisch Berlin, angesprochen. Sie hat unseren Account auf Twitter gelesen. Also bin ich spontan, und ohne offiziellen Auftrag hin.
Es war der zweite Berliner Achse-Stammtisch, dadurch waren viele Vertreter von kleinen Gruppen anwesend, die sich gegenseitig noch nicht kannten. Ziel des Abends war es einen Aufgabenbereich für die Arbeit zu definieren, der nicht allgemeine Behindertenfragen abdeckt, sondern die besonderen Gemeinsamkeiten der von seltenen Erkrankungen Betroffenen.
Die Achse will da helfen und unterstützen, wo die von seltenen Krankheiten Betroffenen ein spezielles Problem haben, Achse will den Nachteil auszugleichen, der sich aus der geringen Betroffenenzahl ergibt, wenn es um die Vertretung der Interessen geht.
"Vereint sind auch die Schwachen mächtig".
Natürlich wurden viele Einzelprobleme angesprochen, wurden Sorgen besprochen, die sich aus der speziellen Situation des Einzelnen ergeben, aber in ein paar Punkten hat sich doch ein Muster abgezeichnet.
Hier die Punkte, die bei mir hängen geblieben sind:
- Der Weg zur richtigen Diagnose - Immer noch ein Problem.
- Ärzte die sich mit der seltenen Erkrankung beschäftigen.
- Alle Wege sind immer weite Wege, weil die Versorgeung für seltene Krankheiten nicht flächendeckend ist, es nicht sein kann. Das betrifft auch die persönlichen Kontakte und die Selbsthilfe.
- Die Betroffenen sind oft sehr gute Fachleute für ihre eigene Krankheit, sie sollten von Ärzten, Kassen und Behörden mit ihrem Wissen ernstgenommen werden.
- Die Möglichkeit des Austauschs zwischen Betroffenen ist schwerer, nicht nur wegen der Entfernung, sondern auch weil es zu wenig Kontaktinformationen gibt, oder die Betroffenen sie nicht erhalten.
- Netzwerke mit vergleichbaren Erkrankungen fehlen.
- Patienten mit seltenen Erkrankungen bedeuten für Ärzte einen Mehraufwand, an Informationsbeschaffung, an Kooperation mit anderen Ärzten, an Engagement. Das sollte bei der Bezahlung berücksichtigt werden.
Dank an Claudia Groth (Kinder-Pflege-Kompass), die das Treffen organisiert hat.
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AW: Zufällig zur Achse
Zitat von streuner
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