... streuner ganz privat

[Bernd]

Hallo Manu,
muß mich noch mal melden und aus deinem Beitrag zitieren:..........

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die letzen 12 monate ist eine so dramatische verschlechterung bei allen eingetreten, insbesondere in formen von demenzieller schwierigkeiten die ein gespräch das etwas mehr sinn hat fast unmöglich machen, dazu depressionen, angstzustände und starke wesensveränderungen, drei bis fünf brauchen je nach tagesform einen rollstuhl und jemanden der sie von a nach b fährt weil sie es selbst nicht mehr können !
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leider habe ich auch meine Schwierigkeiten mit dem vergessen u.a.
z.Bp. erinnern, längeres schreiben wie ihr wißt und mit dem genauen
ausformulieren, ich könnte mir aber denken das deinUmfeld keinesfalls
für deine Gesundheit bzw. deine Krankheit zuträglich ist :eek:, würde
meinen du musst----da nutzt alles genutze nichts woanders
leben....................hätte noch viel anzumerken aber s.o.

Ich denke das du in diesem Wohnprojekt deiner Krankheit nichts gutes tun kannst
und ich frage auch, wer dich dort hin empfohlen hat? Eigentlich lebst du dort in
Krankenzimmern und das sollte man doch solange es geht vermeiden, ich möchte
nicht viele Tage, Monate, Jahre.................. im Krankenhaus leben, zumindest solange es
anders gehen könnte.................


liebe Grüße von Bernd

[streuner]

... ich hab zwar meine eigene autarke kleine wohnung für mich und die katze aber sobald ich die tür aufmach bin ich mitten drin, man kann es sich vorstellen das wir eine etage in einem wohnhaus haben wozu eine gemeinschaftsküche gehört und auch das büro für die assistenz, es herrscht dauerhektik weil immer irgendwo was los ist und nu ja ...

eigentlich will ich seit zwei jahren ausziehen, aber diese möglichkeit des ambulant betreuten wohnens gibt es zu selten ... die grundidee ist genial weil aus allen töpfen, pflegegeld für die stufen 1 bis 3 sowie zuschüsse vom lvr die, sag ich mal, personalkosten decken, aber:

... die schwere des fortschreitens der einzelnen erkrankungen sprengen mittlerweile den gesamten rahmen der betreuungmöglichkeit, ich halt mich oft lieber alleine in der wohnung auf weil es an einigen tagen wirklich nicht förderlich für die erhaltung der eigenen nerven ist

... ich glaub der größte shit an unserem "kram" ist die ungewissheit des fortschreitens ... sonst würde ich es wohl nochmal alleine wagen, aber das hab ich mir abgeschminkt ...

ps: dorthin vermittelt hat mich mein ex ... (dazu kein kommentar, aber die beziehung war von anfang an nicht das wahre)

[Pez]

Hallo Manuela,

habe schon gestern abend Deinen Bericht gelesen und muß sagen, er hat mich sehr bewegt.

Das eine Ataxie progredient verläuft ist nun mal Fakt und ich glaube, das wissen wir alle hier.. Ich denke aber, das man dieses Fortschreiten doch auch positiv beeinflussen kann (etwa durch regelmäßige KG oder ERGO) und nicht zuletzt mit einer gesunden Psyche. Das Deine Wohnverhältnisse Gift für Deine Psyche sind, steht wohl außer Frage, Du solltest Dir daher meiner Meinung nach dringend etwas anderes (betreutes Wohnen) suchen.

Ich kenne zwar die Verhältnisse in Essen nicht, aber dies ist doch mit Sicherheit nicht der einzige Wohnkomplex in Essen und Umgebung. Ich lebe in einem kleinen Ort und bei uns gibt es zwei betreute Wohneinheiten. Ich würde mich an die Stadtverwaltung in Essen wenden, Deine Wohnsituation, die daraus resultierende nervliche Belastung schildern und das Ganze mit einem ärztlichen Attest untermauern.

Ich hoffe, Du verstehst mich nicht falsch, aber so etwas läßt mich einfach nicht kalt.

In diesem Sinne Kopf hoch
LG
Petra

[streuner]

... du hast doch recht petra, und für mich selbst tu ich alles was machbar ist oder mir weiterhilft, inkl. verhaltenstherapie um nicht ganz down zu gehn ...

vom gleichen träger gibt es weitere wohnprojekte und ich hab im letzten jahr schon diesbezüglich die geschäftsleitung kontaktiert und da ist mein anliegen schon relativ weit oben auf dem stapel

(und da liegen noch zig weitere die als notfälle dringendst ne wohnform mit pflege und betreuung brauchen )

aber ich glaub das der zwischenmenschliche aspekt das größte dilemma ist ...

in den fünf jahren ist man irgendwie auch miteinander verbunden und so einfach kann man den emotionalen abstand ja nicht einschalten ... eine mitbewohnerin mit der ich im letzten jahr noch die drei tage an der nordsee war, kann kaum noch sprechen und ist mittlerweile ganz auf den rollstuhl angewiesen, sie hatte mich vor ort noch geschoben wenn ich nicht mehr konnte und jetzt ... uff

[Lilli]

Hallo ich bin lilli deine Worte sind gans schön hart ,
aber ich weiß von was du sprichst der Kranke hat einen wunsch und der Gesunde viele als ich dein Bericht gelesen hab hab ich geweint dieses jahr ist für mich eh ein scheiß jahr hab mei Mama vor kurzen verloren und mein Mann gehts wie dir das Leben ist hart mit uns ich frag mich nur Warum Warum mei Mann Hat Ataxie und ich eine Muskelerkrankung ich freu mich über jeden Tag wo die Sonne scheint und das wünsch ich dir auch von ganzen herzen ind wenn es nur kleine dinge sind ich wünsch dir auch das se dir bald besser geht liebe Grüße aus Thüringen .Tschüssi bis bald Lilli

[Wuschel]

Hallo !
Du hast ja Recht, aber wir sind deine neuen Freunde.
LG Wuschel

[Mainzelmännchen]

Hallo Manuela,
du ich würde deine obige Geschichte gerne in unserer Mitgliederzeitschrift Fundus veröffentlichen. Leider ist nur ein sehr geringer Anteil der DHAG-Mitglieder aktiv in unserem Forum beteiligt. Viele würden dann erkennen, dass sie nicht die Einzigen mit solchen Problemen sind. Das wäre auch eine gute Werbung für dieses Forum.
lg Klaus

[streuner]

hy klaus,

im grunde bin ich damit einverstanden, hoffe nur das es keinen ab oder erschreckenden eindruck von dem projekt macht weil ich es als einzig denkbare gute zwischenlösung sehe zwischen alleine und ambulant wohnen oder vollstationär ...

schwer ist die situation das, na ja ... durch das fortschreiten und einigen mit der zeit eingetretenen kognitiven einschränkungen bei bewohnern die pflege und betreuungssituation hart an der grenze ist ... aber mehr an kräften oder gar ein nachtdienst kann nicht finanziert werden

... seit einigen monaten gibt es eine erweiterung des dienstes ... aber irgendwie ... seufz, es macht schon angst ob das projekt so noch lange erhalten werden kann ... tya, umgeschaut hatte ich mich schon dieses jahr in vollstationären einrichtungen, war drauf und dran die wohnung aufzulösen aber hoffe ja wirklich das es mir noch ne gute zeit so geht wie jetzt ...

[Wuschel]

Hallo Manuela,
du ich würde deine obige Geschichte gerne in unserer Mitgliederzeitschrift Fundus veröffentlichen. Leider ist nur ein sehr geringer Anteil der DHAG-Mitglieder aktiv in unserem Forum beteiligt. Viele würden dann erkennen, dass sie nicht die Einzigen mit solchen Problemen sind. Das wäre auch eine gute Werbung für dieses Forum.
lg Klaus

Hallo Klaus !
Ich finde die Geschichte auch sehr stark und würde
gerne mehr drüber lesen. Danke für das Interesse Wolfgang.www.ataxler.de
LG Wuschel