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Thema: ... streuner ganz privat

  1. #1
    Avatar von streuner
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    Ausrufezeichen ... streuner ganz privat

    … ich versuch mal in etwa meinen sichtweise zum forum zu erklären und warum ich hier bin:

    seit 2oo4 leb ich in einem wohnprojekt mit sieben anderen neurologisch schwer kranken leuten im alter von 54 – 68 jahren, der schwerpunkt liegt bei parkinson, dann chorea huntington, ms und ich mit heredo ataxie …

    die letzen 12 monate ist eine so dramatische verschlechterung bei allen eingetreten, insbesondere in formen von demenzieller schwierigkeiten die ein gespräch das etwas mehr sinn hat fast unmöglich machen, dazu depressionen, angstzustände und starke wesensveränderungen, drei bis fünf brauchen je nach tagesform einen rollstuhl und jemanden der sie von a nach b fährt weil sie es selbst nicht mehr können !

    allein schon dadurch bin ich jeden tag mit einer massiven ladung krankheit konfrontiert die mir mit sicherheit nicht am arsch vorbeigeht …

    da ich die jüngste bin, hieß es für mich erstmal meinen leuten mit respekt zu begegnen und mich einzufügen und auch anzupassen, und eine menge über die anderen zu lernen um verhaltsweisen verstehen zu können, das ist für mich ein selbstverständlicher umgang unter menschen und dieser umgang beruht, soweit es für einzelne noch möglich ist, auf gegenseitigkeit !

    ich will das grade dir kappeln57 sagen weil ich glaube du hättest den eindruck ich würde irgendwo auf einer insel sitzen und wäre nur ein zu zartes sensibelchen was überreagiert , NEIN !

    ich bin mitten drin im leben und ein tägliches zusammenleben mit schwerkranken leuten läßt mir wenig raum um noch lust zu haben mich in einer sg zu integrieren, dazu bin ich oft nervlich wirklich fertig weil in unserem zuhause ein hardcore programm abläuft …

    und warum ich hier im forum bin, oder eigentlich gern bleiben würde:

    weil ich hierhin flüchten kann, mich normal unterhalten will und irgendwo auch noch nebenbei mich mal mit meiner erkrankung auseinandersetzen sollte und hören möchte wie andere in dieser oder jenen situation klarkommen …

    dieses wollte und mußte ich mir von der seele schreiben, hab mich die ganze zeit gefragt was bei mir vielleicht nicht stimmt und hab die antwort:

    tja, komm wohl mit dem fortschreiten meiner erkrankung nicht klar, bin froh das ich mit e-rolli überhaupt die strecke nach plus noch schaff, und wenn ich bedenk das ich vor neun jahren noch mit auto fuhr und als bauzeichnerin berufstätig war dann wird mir im hinblick auf die nächsten jahre angst und bange

    werde in absehbarer zeit meine katze abgeben müssen weil selbst das so langsam immer schwerer wird und klappere schon die pflegeheime ab um ne gute einrichtung zu finden weil ich die wohnung auf dauer nicht mehr halten kann … juhuuu

    aber warum versuch ich zu erklären, was in mir vorgeht und was mein körper mit mir treibt:

    ich selber versteh es und will es nicht aufgeben das es andere verstehen

    was für andere körperlicher oder gar geistiger kinderkram ist, ist für mich hochleistung geworden und das laß ich nicht mehr abwerten, und grade deshalb machen mich unüberlegte aussagen so aggressiv und ok, ich gehe schritte zurück, aber nur um dinge besser überblicken zu können …

    und als rollifahrerin bin ich es eh gewohnt von hinten über zehn notausgänge doch wieder reinzukommen …


    manuela
    Geändert von streuner (03.01.2010 um 15:12 Uhr) Grund: Danke christian fürs größermachen ... au man war ich da neben der spur ...

  2. #2
    Avatar von streuner
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    Standard AW: ... streuner ganz privat

    ... sorry, ich versuch das größer zu kriegen

  3. #3

    Standard AW: ... streuner ganz privat

    Hi Manuela,

    kann dich sehr,sehr gut verstehen.......

    Liebe Grüsse
    Lutz

  4. #4

    Standard AW: ... streuner ganz privat

    Hallo streuner(in),
    ich habe das gelesen.
    Also bleibe im Forum.
    Und wenn dir ein Beitrag nicht passt oder................ überlese ihn
    und denke dir so ein ........................
    Gruß
    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.
    Wenn jemand sagt: Die Zeit heilt alle Wunden! ...dann hau ihm in die Fresse und sag: Warte...wird gleich besser!

  5. #5
    Moderatorin Avatar von zauberfee
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    Standard AW: ... streuner ganz privat

    Liebe Manuela,

    ich kann Dich sehr gut verstehen, ich selber hätte auch große Probleme mit dementiell Erkraankten zusammebnzuleben!

    Du bist doch auf jeden Fall hier mwillkommen und nicht jeder kann Deiner Meinung sein.Davon brauchst Du Dich nicht abschrecken lassen.

    Hier darf jeder schreiben, was er denkt, man darf aber nicht erwarten, dass alle anderen genauso denken.

    In diesem Sinne ein schönes Wochenende
    Monika
    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  6. #6

    Standard AW: ... streuner ganz privat

    Hallo Manuela,

    die Schilderung Deiner Probleme gehen einem wirklich nahe. Was Deine Zukunftsängste betrifft, so geht es mir ähnlich.

    Gruss Burkhard
    Geändert von Burkhard (29.08.2009 um 15:35 Uhr)

  7. #7
    Avatar von Bine
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    Standard AW: ... streuner ganz privat

    hallo manuela

    ich denke scotty und moni haben recht. überlies manche dinge aber du hast ataxi und wir alle auch.deshalb bist du bei uns richtig und wenn dir danach ist dich auszuheulen bist du auch richtig.
    wenn ich mal eine depriphase habe, bin ich sooooooooo froh diese leute im forum zu haben, denn die wissen wovon ich rede und verurteilen mich nicht.

    dein bericht geht ein wirklich nah.alles gute für dich und viel kraft

    lg bine

  8. #8
    Avatar von streuner
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    Standard AW: ... streuner ganz privat

    ... dank euch ! es stimmt das ich noch zuviel zu ernst nehme und dann leider auch persönlich ... aber werde da schon die runde kriegen und ... schmunzel, mich in toleranz üben ! bei meinen leuten muß ich sehr taktvoll mit schwierigkeiten umgehen können ... das prägt halt

    freu mich meinen schweinehund überwunden zu haben, wollte gestern echt nicht mehr hierhin kommen ... war wohl son ganz übler grauer tag ...

  9. #9
    Avatar von spes
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    Standard AW: ... streuner ganz privat

    Zitat Zitat von zauberfee Beitrag anzeigen
    Liebe Manuela,

    ich kann Dich sehr gut verstehen, ich selber hätte auch große Probleme mit dementiell Erkraankten zusammebnzuleben!

    Du bist doch auf jeden Fall hier mwillkommen und nicht jeder kann Deiner Meinung sein.Davon brauchst Du Dich nicht abschrecken lassen.

    Hier darf jeder schreiben, was er denkt, man darf aber nicht erwarten, dass alle anderen genauso denken.

    In diesem Sinne ein schönes Wochenende
    Monika
    Hallo Manuela!

    Ich sehe das auch so wie Monika.
    Bleib hier und lass dich nicht so schnell abschrecken.
    Jeder darf und sollte auch seine Meinung sagen.
    Aber kein Grund gleich das Handtuch zu wefen.

    Bleib hier und halt die Ohren steif
    Kg. Rita
    Ich bin zu alt, um nur zu spielen, und zu jung, um ohne Wunsch zu sein.
    J.W. Goethe



  10. #10
    Avatar von Bernd
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    Standard AW: ... streuner ganz privat

    Hallo Streuner,
    habe eben deinen Beitrag gelesen und möchte nur kurz sagen weil
    ich nicht länger schreiben kann brauchte erstmal eine Pause.
    Will sagen wie wichtig ist doch total das man solange wie möglich ein selbstbestimmtes Leben führen kann.
    Ämter , Krankenkassen u.a. bescheren einem schlaflose Nächte, viel Stress und nichts davon hilft einem, physisch wie psychisch auf dem Damm zu bleiben.............im Gegen tum.



    Dabei möchte man nur ein Leben führen das zurecht Leben heißt, habe in den ltzt. Tagen wiederholt erfahren dürfen wie egal man den Richtlinien und anderen gesetzlichen Bestimmungen ist.

    Es ist toll wenn man als Ausgleich wenigstens ein Forum wie Ataxie.de nutzen kann.

    Ist sehr off Topic ----tschuldigung, "Alles muß raus" der Frust auch,
    ich hätte im eigenen Thema schreiben können will sozusagen zwei Fliegen mit einer Klappe "schlagen" und rufen Manuela BLEIB Doch HIER und jetzt muss ich schnell auf Toilette sich wer kann .
    Geändert von Bernd (30.08.2009 um 03:51 Uhr)

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