Wie häufig sind Ataxien?

[cws]

Auf den Infoseiten unserer Internetseite steht

Unser Wissen über die Häufigkeit von Ataxien ist sehr beschränkt. Die wenigen Untersuchungen dazu beziehen sich auf einzelne Ataxien, wie z. B. die Friedreich-Ataxie (FRDA). Addiert man die Häufigkeit der einzelnen Ataxie-Krankheiten, kommt man auf eine Häufigkeit (Prävalenz) von mindestens 20:100.000 Einwohner. Das bedeutet, dass es in Deutschland mehr als 15.000 Ataxie-Kranke gibt.

Mich würde interessieren, ob es hier neuere Forchungsergebnisse gibt.
Ich halte es für denkbar, dass es sehr viel mehr Betroffene geben könnte, als wir bisher annehmen.

Warum komme ich auf die Fragesellung:
Die Userzahlen unser Internetseite legen mir den Verdacht nahe.

Hier mal die Angaben für den Juni 09

Besucher: 7,873
Besuche: 11.801
aufgerufene Seiten: 56.705

Wenn man täglich 40 Forumsuser unterstellt, die also quasi jeden Tag wie ein neuer Besucher gezählt werden, dann kann man 1.200 Besucher abziehen.

Bleiben rund 6.000 Besucher übrig, allein im Monat Juni.

Auch wenn man bedenkt, dass jeder der nach "Ataxie" sucht, egal ob bei Google, Yahoo oder Bing, unsere Seite auf Platz eins oder zwei findet, finde ich das unrealistisch.
Mir will nicht einleuchten, dass 15.000 Betroffene dieses Aufkommen an Nutzern unserer Seite ergeben. Das würde bedeuten, dass jeder Dritte Betroffene einmal im Monat auf unsere Seiten kommt, die sich bis auf das Forum kaum ändern.

Von den rund 12.000 Besuchen waren 9.000 auch im Forum. Bleiben 3.000 Ataxie-Interessenten, also 20% der Betroffenen, die monatlich unsere "statischen" Seiten aufrufen? Das halte ich für völlig unrealistisch.

• Wo ist der Denkfehler?
• Sind wir einfach viel mehr Betroffene als wir denken?
• Interessieren sich viel mehr Menschen für Ataxien, als wir vermuten?
• Irgendwelche Ideen?

Wie sich die Besucher geografisch verteilen seht ihr in den Anhängen

[scout]

Ich fürchte die angeführten Daten reichen für ein objektive Analyse nicht. Kürzlich habe ich eine Analyse zum Deutschen Internet gelesen und war von den Zahlen erschlagen. Da stand auch was über die Art und Weise der Auswertung, leider finde ich sie nicht mehr
Mal sehen ob ich in der fc was finde, ist ja wohl das größte deutschsprachige Forum.

[cws]

Die Zahlen sollen ja auch nicht für eine Analyse herhalten, sondern ich sehe einfach ein Missverhältnis zwischen der Zahl der Nutzer der Seite und der Zahl der potentiell am Thema Interessierten.
ich will auch nicht aus den Zahlen auf die Zahl der Betroffenen schließen.

Die Zahlen selbst stammen von Google-Analytics und sind als zuverlässig und belastbar einzustufen.
Die Statistiken der Seiten ohne Forum, die zusätzlich auf anderem Weg ermittelt werden, decken sich auch im Wesentlichen mit diesen Zahlen. Die Zahlen an sich sind sicher richtig. Wir verwenden ja auch keinen der gängigen Tricks, um die Zahlen zu schönen, was grundsätzlich zu Recht den Maßstab der PI, der noch überall gilt, in Verruf gebracht hat.

Objektiv sind wir mit diesen Zahlen eine "Micro-Seite", aber ich sehe einfach ein Missverhältnis zu ca. 15.000 Betroffenen.

Manipulation der PI (Page Impressions/Seitenaufrufe) guckst du hier:
http://www.stefan-niggemeier.de/blog/page/3/

Noch ein bisschen Zahlensalat ist hier zu genießen:
http://www.agof.de/index.619.html

Internetnutzung in D guckst Du z.B. hier:
http://www.forschungsgruppe.de/Umfra...Strukturdaten/

[scout]

Deine Überlegungen erscheinen auch mir logisch. Ich alte es nur für möglich, dass die Zahl der Besucher, die sozusagen irrtümlich kurz auf die Seite höher sein kann, weil sowas Ungeübteren schnell passiert. Ich gebe aber zu, dass ist mehr ein Eindruck als gesichertes Wissen.

[cws]

... wenn die User nicht durchschnittlich fünf Seiten ansehen würden und durchschnittlich fünf Miniten auf der Seite wären.

Außerdem, wer kommt schon zufällig auf unsere Seite? Ich meine: Wie? Von wo?

[spes]

Ich glaube das Problem liegt auch daran, dass man ja nicht wissen kann, ob ein Besucher, ein Betroffener ist, oder nur ein Interessierter der sich wegen eines ihm wichtigen Menschen über die Krankheit informiert.
Bei meinen Sohn sieht das ungefähr so aus:
Er ist der Betroffene aber ich weiss von mindestens 10-15 Personen ( Verwandte, Bekannte, Lehrer) die diese Seiten seinetwegen angesehen haben. Einfach nur um sich Informationen über die KH (mit der ja ein Aussenstehender kaum was anfangen kann) zu verschaffen.
Also in diesem Fall siehts dann so aus:
Ein Betroffener zieht mehr als 10 Leute hier mit rein.

Ich hoffe ich hab mich einigermassen verständlich ausgedrückt.

[Ilse]

guten morgen, na was les ich hier, haha, auch ich hatte erst vor ein paar wochen solche rechenergebnisse.
ich habe eine ausgeprägte kleinhirnatrophie, googelt man, liest man von einer häufigkeit bei 100000 menschen erkranken 3 stück.
das bedeutet auf die einwohnerzahl von ganz österreich schlagen sich insgesamt 249 leute mit diesem problem, in deutschland 2.469 leute, damit herum. das ist wohl auch der grund, warum ich in der reha und im spital in Ö. irgendwie mit dieser krankheit "anders" bin.
das erklärt auch, warum die beteiligung der austrianer hier auch mager gehalten ist, jetzt is mir alles klar
liebe grüße und einen schönen samstag, ilse

[scout]

... wenn die User nicht durchschnittlich fünf Seiten ansehen würden und durchschnittlich fünf Miniten auf der Seite wären.

Das ist eindeutig ein Argument für Deine Überlegung.

Außerdem, wer kommt schon zufällig auf unsere Seite? Ich meine: Wie? Von wo?

Wenn ich beobachte wie planlos manchen Nasen durch das Internett zuappen, halte ich das für sehr wahrscheinlich. Die Eingabe von Wortfragmenten in Google ist nicht so selten.

[Ilse]

http://www.myhandicap.de/2088.html?&tx_ttnews[tt_news]=3523&tx_ttnews[backPid]=2300&cHash=3aa39bd597

dann auf : alle Nachrichten anzeigen (grün) und der erste Beitrag: 50 Mio neurologisch Kranke im EU Raum!

[PhoenixRising]

Hallo

Der Tread ist zwar schon älter,aber mich interessiert das Thema.

Es gibt viele verschiedene Arten von Ataxie - Erkrankungen:
- Nichtgenetische und genetische
- Nichtfortschreitende und fortschreitende
- Angeborene und Erworbende
- Mit verschiedenen Ursachen
- Stoffwechselstörungen
- Autoimmunerkrankungen
- Als Kollateralfolge anderer Erkrankungen Wahrnehmungsstörungen oder bestimmte Gelenkerkrankungen (EDS) können als Folge eine
Ataxie verursachen
- Sauerstoffmangel bei der Geburt
- Unfälle
- Durch medikamentennebenwirkungen
- Durch Auswirkungen anderer Substanzen
- Vergiftungen
- Genetische Ursachen
- Und viele andere

Wird das bei den statistischen Erhebungen überhaupt erfasst??.

Ataxien schienen bei Fachleuten einigermaßen bekannt zu sein,in den Medien hört man gar nichts zu dem Thema.

vlg PhoenixRising