Aussagen zu Lebenserwartung und Verlauf

[bremenli]

Danke Nina16....du machst einem echt Mut!!
Und hast eine tolle Einstellung...ich hoffe das es alle schaffen...
Es tut mir nur weh das ich sie spielen sehe und sie nichts von Ihrer Krankheit weiß....

[majofrajo]

Meine FA war so mit 16 Jahren da.
Ich kann Nina nur bestätigen, das positive Umfeld spielt eine große Rolle.
Inzwischen bin ich 35, aber mein Optimismus habe ich behalten.
Sicher ist es als Angehöriger nicht leicht, man denkt der Betroffene leidet,
wenn man die FA aber annimmt (ich weiß das ist leichter gesagt als getan)
kann ich meinem Leben neuen Raum geben.
Ich selbst habe ha die Wahl. Die Krankheit ist da, die kann ich nicht ändern, aber meine Einstellung.
Ich nehme an deine Schwester macht KG, Ergo usw. Diese Therapien halten nicht auf, aber Sie verzögern, bis die Forschung etwas findet.
Und die finden was!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Burkhard]

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Und die finden was!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Schön, dass Du so optimistisch bist.

Aber realistischerweise, werden wir davon nicht mehr oder zumindest kaum noch profitieren, denn die abgestorbenen Nervenzellen lassen sich ja nicht mehr reaktivieren.

[majofrajo]

Hi Burkhard,
sicher spreche ich ein heikles Thema an, wenn ich sage ich setze auf die Genforschung.
Reaktivieren nicht - aber irgendwann vielleicht durch neue ersetzen?

[streuner]

Schön, dass Du so optimistisch bist.

Aber realistischerweise, werden wir davon nicht mehr oder zumindest kaum noch profitieren, denn die abgestorbenen Nervenzellen lassen sich ja nicht mehr reaktivieren.

nun gut, ich bin der erste bekannte fall mit sca in meiner familie, dazu unklarer genese und kann nur hoffen das mir mein gegenwärtiger zustand noch ne gute zeit bleibt ...

aber ich habe eine schwester, und die hat zwei töchter ! und auch wenn alle gesund und munter wirken mach ich mir schon so meine gedanken ob es eine erwischen könnte ...

die hoffnung sollte man zu keinem zeitpunkt verlieren und falls für mich keine gezielten pillen mehr rechtzeitig auf den markt kommen, dann zumindest für meine nichten ...

[zauberfee]

Schön, dass Du so optimistisch bist.

Der Optimist irrt sich genauso oft wie der Pessimist.
Aber er hat mehr Spaß dabei.

[Burkhard]

Der Optimist irrt sich genauso oft wie der Pessimist.
Aber er hat mehr Spaß dabei.

netter Spruch

[Nina16]

Haii wollt mich auch mal wieder melden!! =)
Ist aber nett das ihr alle so positiv über meine Eistellung denkt...
Aber so ist es nun mal keiner kanns ändern...
& ich würde mich richtig freuen wenn die Ärzte was finden. Aber so lange müssen wir / ich warten & warten & das beste daus machen!

Ja ich merke aberr immer mehr wie sich alles bei mir VERBESSERT, ich habe eine Klasse Physiotherapeutin (entschuldigung für falsch geschriebene hahaha) & ja keine Ahnung im moment muss ich wirklich sagen das ich mich ziemlich normal fühle.

& wisst ihr es bringt doch nichts sich zu streiten ob das iwann gehen wird oder nicht! Wir werden es ja sehen aba immer poositiv denken dann wirds klappen

Mit ganz ganz ganz ganz Lieben Grüßen Nina

[flor]

Hallo Nina,
so ists richtig, nur nicht unterkriegen lassen.
Ich kann dir nur raten bewegen, bewegen und nochmal bewegen, den erfolg merkst du am teilweisen stillstand der krankheit.
Aber bei deinem Therapeuthen sehe ich da kein problem.
Ich habe auch so einen super Therapeuthen, der löst alle probleme.
Nun viele Grüße von der Nordsee
Rolf

[alibaba2244]

Ich bin jetzt 66 Jahre alt, habe seit über 20 Jahren FA. bei einer der Untersuchungen sagte mir ein Neurologe: "Fahren sie nach Hause, machen Sie sich schöne Tage, viel Zeit haben sie nicht mehr.." Gut, dass ich nicht impulsiv gehandelt, alles verkauft und eine Weltreise gemacht habe. Dann bekäme ich heute "Armengeld".
Manchmal falle ich, gehe krankheitsbedingt schlecht, aber ansonsten geht es mir doch gut und ich freue mich an jedem schönen Tag.
Achim