Aussagen zu Lebenserwartung und Verlauf

[Prinz William]

Auf einigen websites heißt es immer so absolut, man wird nur 50 Jahre alt oder sitzt nach 20 Jahren im Rollstuhl mit FA.
Diese absoluten Aussagen ärgern mich und verunsichern meine Freundin.
Ich habe jetzt 20 Jahre FA und gehe noch! Und alt werden kann ich wohl auch!

[tsts1]

Hierzu gab es bereits vor einiger Zeit eine Diskussion, wo jemand, der seine/ ihre homepage präsentiert hat, ziemlich übel beschimpft wurde, da ein Block über die begrenzte Lebensdauer von FA Patienten informierte:

Aussagen von CheckyOne (DHAG Vorstand) daraufhin:
Und was zum FA-End-Alter von Prof.Klockgether bei Wikipedia steht ist schon etwas anderes als auf der "Betroffenen-HP". Er´(der Prof.) bezieht sich hier auf frühen Beginn der FA (Kindesalter) - aber auf der HP als selbst Betroffener (?) so unsensibel für andere Betroffene (mit vielleicht frischer Diagnose) die Info als gültig für alle zu verbreiten, dass ist meiner Meinung nach unverantwortlich, um nicht von Sauerei zu reden.

Dabei wird auf www.ataxie.de selbst wie folgt berichtet (http://www.ataxie.de/?id=127)
Wie verläuft die FRDA?

Das Erkrankungsalter liegt zwischen 2 und über 50, im Mittel bei 15 Jahren. Durchschnittlich 11 Jahre nach Beginn der Ataxie benötigen FRDA-Erkrankte einen Rollstuhl. Die Lebenserwartung nach Beginn der Erkrankung wird auf 35 bis 40 Jahre geschätzt. Je länger die GAA-Repeat-Expansion ist, desto früher beginnt die Krankheit und desto größer ist die Wahrscheinlichkeit einer Herzbeteiligung.
Autor. Prof. Klockgether


Hier steht nichts vom Beginn/ Ausbruch im Kindesalter!!

Laut mittlerem „Wert“ beginnt die Erkrankung bei 15 Jahren und die Lebenserwartung endet bei 52,5 Jahren. Es gibt solche und solche, einige sterben früh, andere werden steinalt.


Es gibt durchaus berechtigte Hoffnung, dass in Kürze effektivere Medikamente zur Verfügung stehen werden. Aber die Statistiken sind nun einmal so, wie derzeit präsentiert.

[kappeln57]

auch wenn hier nicht ausdrücklich "bei beginn im kindesalter" steht, so ergibt sich doch bei ausbruch mit 15 eine durchschnittliche lebenserwartung von 50 bis 55 jahren, bei ausbruch mit 35 eine lebenserwartung von 70 bis 75 jahren (also normal).
@ prinz william: das sind alles nur durchschnittswerte!! da aber keine ataxie genau wie die andere ist, kann es sehr wohl bei dir anders sein und du wirst vielleicht wirklich uralt!
lg, sabine

[majofrajo]

Wie geschrieben hängt die Lebenserwartung stark mit den jeweiligen Symptomen und den Repeats zusammen.
Die FA kann so verlaufen! Muß aber nicht.
Ich kenne viele die, wäre dies die Regel, tot sein müßten.
Es gibt aber

@ prinz william: das sind alles nur durchschnittswerte!! da aber keine ataxie genau wie die andere ist, kann es sehr wohl bei dir anders sein und du wirst vielleicht wirklich uralt!

Nun gibt es unter uns Betroffene mit starker Herzbeteidigung, deshalb wird sehr auf die laufende "Idebenone" Studie gesetzt.
Aus diesem Grund ist es wichtig, das ganze realistisch zu sehen, denn durch Schönrederei wird diesem Kreis nicht geholfen. Diese Fälle gibt es nun mal und zum Glück wurde es erkannt, sonst könnte auf diesem Gebiet nicht geforscht werden.
Sich selbst jetzt in diese Kategrie einzuordnen ist nicht nötig.
Es gibt ja individuelle Diagnosen.
Ach ja, es gibt Leute ohne FA, die früh sterben.
Hierzu paßt mein Spruch:

[Prinz William]

Solche Aussagen z.B.:
Zitat Orphanet:
Die Ataxie ist progredient und führt 10 bis 20 Jahre nach Krankheitsbeginn zum Verlust der Gehfähigkeit.
Hier steht nicht meistens oder durchschnittlich.Das ärgert!

Oder Zitat Santhera:
die durchschnittliche Lebenserwartung von Friedreich-Ataxie-Patienten lediglich ungefähr 35 bis 50 Jahre.

Das macht meinen Mitmenschen Angst, ich persönlich weiß es vielleicht einzuordnen!

[majofrajo]

Da hast du recht wir sollten es (auch bei der DHAG) sensibler formulieren.

[tsts1]

Kranke Menschen können oftmals mit der Wahrheit besser umgehen als Außenstehende denken.

Wenn sie der Realität in`s Auge sehen, ist es möglich, die Zeit viel intensiver und gezielter zu nutzen als "Gesunde". Bei denen rauscht das Leben, da ja alles in Ordnung und damit selbtsverständlich ist, in geringer Qualität so durch.

Mit dem Vorenthalt der wahren Fakten maßt man sich an, über und für andere zu bestimmen und deren mögliche verbleibende Lebenszeit dadurch qualitativ einzuschränken.

Davon einmal angesehen, die für das vorzeitige Ableben häufig verantwortliche Kardiom. kann man nach derzeitigem Stand mit Idebenone ganz gut behandeln.

[cws]

Mit der Statistik ist das eben immer so eine Sache, deto jünger man ist, desto schlechter die Lebenserwartung.
Die Chance das ein 18-Jähriger 90 Jahre alt wird ist wesentlich schlechter als bei einem 85-Jährigen
Und die Chance das ein 90-Jähriger 91 wird ist wesentlich größer als bei einem 85-Jährigen.

Das ist statistisch alles richtig, aber es ist als Informtion völlig wertlos.

[tsts1]

Statisiken sind reine Zahlenbeispiele.

Manchmal gefallen sie einen, manchmal auch nicht, je nachdem wie man sie für sich selbst interpretiert.

Wenn man Statistiken als wertlos definiert, dann sollte man sie ganz weglassen.

Das gilt dann aber auch für die Informationen auf dieser Webseite hinsichtlich der STATISTISCHEN LEBENSERWARTUNG "WIE VERLÄUFT DIE FRDA", die man dann entfernen sollte.

Und auch keinen Wert auf eine mögliche Aussage nach Entblindung der Idebenone Studie legen, wenn es (rein fiktiv) heißen sollte, dass bei 80 % der Studienteilmnehmer eine wesentliche Besserung der Herztätigkeit festgestellt wurde.

Ist ja nur `ne Statistik....

[cws]

Statisiken sind reine Zahlenbeispiele.
..., je nachdem wie man sie für sich selbst interpretiert.

Genau da liegt meines Erachtens der Denkfehler. Es hat keinen Sinn Statistiken für sich selbst zu interpretieren. Das ist nicht der Sinn von Statistik.

Statistiken sind wertlos für die Aussage über einen Einzelfall. Sie sind richtig und wichtig, wenn es um eine allgemeine Aussage geht.
Das wollte ich auch mit meinem Beispiel zeigen.