Fähiger Arzt in NRW gesucht

[lina]

Hallo, ich bin auf diese Community durch Google gestoßen und dankbar. Vielleicht könnt Ihr mir weiterhelfen.

In der Familie meines Mannes sind zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr mehrere Verwandte in verschiedenen Generationen an einer Krankheit erkrankt, die nie richtig eingeordnet werden konnte. Es begann stets mit einer Gangstörung. Später kamen Sprachstörungen und wohl auch eine Demenz dazu. Ich glaube der Krankheitsverlauf betrug bis zum Tod zwischen 10 und 15 Jahren.

Mein Schwiegervater war bei verschiedenen Ärzten, Internisten wo eine ganze Flut von Krankheiten genannt wurde, aber nie wirklich bestätigt werden konnte. Jetzt haben wir erfahren, dass bei einem betroffenen, inzwischen verstorben Verwandten wohl Ataxie festgestellt wurde, allerdings ohne Gentest.

Meine Bitte an Euch, könnt ihr mir im Raum bergisches Land/ Düsseldorf / Köln eine Arzt nennen der sich mit der Kankheit auskennt und sicher eine Diagnose stellen kann und wie aufwendig die erforderlichen Untersuchungen sind? Meinem Schwiegervater geht es nicht gut.
Für Eure Hilfe wäre ich sehr dankbar.
Eure Lina

[zauberfee]

Hallo Lina,

hier ist die Liste der Ärzte, die mit der DHAG zusammenarbeiten.

In NRW kommt dann wohl
Frau Professor Dr. med. Dagmar Timmann-Braun
Neurologische Klinik und Poliklinik
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45122 Essen
in Frage. Vielleicht kann die Euch ja weiterhelfen.

Liebe Grüße

Monika

[silke123]

Hallo Lina,
mir fällt auch nur Frau Prof. DR.. Timmann - Braun ein -ich fahre zur Verlaufskontrolle nach Essen.
Viel Erfolg
Gruß Silke

[lina]

vielen Dank !!! Ich bin froh hier Ansprechnpartner gefunden zu haben und dass ihr so schnell reagiert habt. Ich wünsche Euch alles Gute!!!
Gruß Lina

[scout]

Hallo,
ich lese das hier gerade mit.
Auf die Diagnose SCA6 von der Uniklinik Düsseldorf hat meine Neurologien so reagiert, dass ich den Eindruck bekommen habe, sie kennt sich mit SCA nicht richtig aus.
Also betreut mich bisher nur der Hausarzt. Ist sicher auch kein Problem, da ich bisher wenig Einschränkungen habe. Logopädisch und Physiotherapeutisch bin ich auch versorgt. Natürlich bin ich trotzdem auf der Suche nach einem Fachmann/frau die meinen Zustand von Zeit zu Zeit begutachtet. Ob ich mich damit auch mal an die Uni Essen wende? Mitglied der DHAG bin ich ja letztlich auch noch?
Gruß Reiner

[Gully]

Hallo,
bin jetzt schon etwas länger hier, habe es aber nie geschafft oder verdrängt zu schreiben. Habe in der Uniklinik Düsseldorf zwar die einigermassen gesicherte Diagnose auf SCA 6 erhalten, jedoch humangenetisch keinen Beweis. Einen Neurologen kenne ich auch nicht. Mein toller Hausarzt und Physiotherapie mit Logopädie helfen mir bis jetzt. Kann allerdings noch ca. 30 min. laufen. Obwohl mein Gang natürlich sehr unbeholfen aussieht. Vielleicht sollte ich mir doch jemanden suchen der etwas mehr Ahnung hat. Da ich im wunderschönen linken Niederrhein wohne ist der Weg zur Uniklinik Essen zwar mühsam aber nicht unmöglich.

Viele Grüsse
Frank

[Bine]

hallo frank

erst mal hast du recht, du wohnst in einer wuuuuuunnnnderschönen ecke

ich finde man sollte auf jeden fall einmal eine uniklinik aufsuchen.

ich bin in der uniklinik göttingen gewesen und dann aber auch noch von hannover nach tübingen...das ist für mich sehr weit aber ich finde schon, man sollte zu kompetenten ataxie ärzten und da haben wir ja einige.....berlin, essen, bonn, tübingen und dann kann man sich ja weiter vor ort von einem arzt seines vertrauens alles verschreiben lassen

lg aus dem sonnigen hannover

und berichte mal

[streuner]

hy lina und frank

... bei frau professor timmann-braun von der uniklinik fühle ich mich auch in den besten händen und eins ist gewiss, sie nimmt sich zeit ohne ende für die untersuchung ... und läßt auch nicht locker bei der diagnosefindung

ruft am besten am montag sofort an, weil die wartezeit auf einen termin relativ lange ist, aber bei mir ist ja auch nur noch verlaufskontrolle :rolleyes: vielleicht bekommt ihr früher einen termin ...

frank, ich hab auch erstmal 3 jahre zum "verdauen" gebraucht, bevor ich das ergebniss vom (ersten ...) gentest wissen wollte ...

viel glück für euch, lina ...

manuela

[Gully]

Hallo Attaktiker,

habe am 09.07.2010 erst 'mal wieder einen Termin bei der neurologischen Ambulanz der Düsseldorfer Uniklinik. Dort schlage ich ca. alle halbe Jahre einmal auf. Allerdings kann ich nicht durchweg positiv darüber berichten.

Die Station oben mit ihren Ärzten war echt super. Die haben sich viel Mühe gegeben und bis ins Detail geforscht. Dabei kam halt das erste Mal die Diagnose SCA, wahrscheinlich SCA 6 heraus.

Humangenetiker haben mich getestet und laut deren Diagnose kam dabei auch die Wahrscheinlichkeit der SCA 6 heraus. Der Bluttest jedoch ergab eine Unauffälligkeit auf SCA 1,2,3,6,8. Im Brief stand dass klinisch trotzdem von einer SCA ausgegangen wird, nur ohne molekulargenetischen Befund.

Beim zweiten Aufenthalt konnte der Verdacht auf SCA nicht ausgeschlossen werden. Es kam jedoch eine weitere Krankheit hinzu - Sarkoidose.

Die neurologische Ambulanz ist nicht ganz so gut. Vier Mal habe ich dort lediglich einen Assistenzarzt ohne jegliche Ahnung und Kompetenz vorgefunden. Als ich das Cortison absetzen wollte, musste dieser beim Oberarzt nachfragen. Das finde ich an sich in Ordnung. Ich hätte mir nur gewünscht dabei zu sein. Zwei Mal war ein guter Arzt da, der mir zumindest ein wenig weiterhelfen konnte.

Da sich meine Ausfälle in Grenzen halten bin ich bei meinem sehr guten Hausarzt, dem Physiotherapeuten und der Logopädin sehr gut aufgehoben. Da war zwar 'mal ein Neurologe, aber nachdem er bei SCA nur fragte "Was?", war ich da schnell wieder weg.

Also, prinzipiell wissen die in der Düsseldorfer Uniklinik schon was Ataxie ist, sie zeigen es nur nicht jedem!

VG
Frank

[scout]

So wie Du Deinen "diagnostischen Werdegang" beschreibst
, glaube ich fast meinen eigenen zu lesen. Ich empfehle Dir auch Frau Prof. Dr. Timmann-Brau. Ist für mich Kompetenz und Liebenswürdigkeit in Person. Versuche mal einen Reha zu bekommen, und versuche dort hin zu kommen.