Über-therapieren

[Ilse]

Hilfe, welche Therapien macht ihr? da entsteht ja ein stress, ich besuche 2x d.woche das gesundheitszentrum, nun soll ich lt. ärztin auch noch logo, ergo, tja, wie bringt ihr das in euren tagesablauf zustande, dazu kommt zumittag meine tochter und dann steht hausübung (geist. lernbeh.) auf dem programm, das viel kraft kostet, ausserdem sind auch noch meine gr. kids im haus, die zu den versch. zeiten fort müssen. da ich nicht mehr mobil bin, würden die therapeuten nach Hause kommen, aber ich muss sagen, jeden tag eine therapie, irgendwie ganz schön stressig........., ach ja, einmal d.wo steht der masseur auch auf dem programm, wirklich, das management für die therapien, ein wahnsinn, wenigstens bleibt man da geistig fit.......lg ilse

[wlaemmle]

Hallo Ilse

KG, LOGO, ERGO, Massage sind Anwendungen, mit denen man den Verlauf der Ataxie bremsen kann. Wirksame Medikamente gibt es ja (noch) nicht. Deshalb ist es ratsam, alles Mögliche zu versuchen, um den Kranheitsverlauf zu bremsen.

Allerdings sollte es nicht in Stress ausarten (wie, das weiß jeder für sich selbst am besten).....

[gertrud]

hallo ilse,

vielleicht kann dir jemand arbeiten abnehmen im haushalt usw oder mal hausaufgaben mit der tochter machen.

wenn therapie in stress ausartet, bringt sie nichts. -finde ich-

gertrud

[Keule]

Hi,

ich mach zb. gar nix.....ich sitz eh im Rolli..........

[Ilse]

hey gertrud, bei mir ist es der fall, wie ich noch fit war, ich war immer für alle da (helfersyndrom?),
nun aber, einzig und allein auf meinen mann kann ich bauen, meine söhne.
mein vater wohnt zwar nebenan (ich bügle also für 6 Leute),
der fährt mich niergends hin und wenn ich im garten sitze, heisst es, ich bin sowas von faul.
dazu muss ich sagen, bis märz 2008 bin ich ganztags arbeiten gegangen (mit drei kids), also von faulheit kann ja doch nicht die rede sein.
er meint auch, dass ich durch die ortschaft laufen ?? soll, bewegung, dann bist gesund. auch bei meiner mama hatte er null verständnis, bis sie verstorben ist.
er kann es einfach nicht verstehen, wieso ich nur mehr mit dem rollator sicher bin (halte ich auch nicht lange durch), er meint eben faul/einbildung, naja,
wahrscheinlich würde ich zur logo, ergo, auch noch psycho brauchen :-).
leider kann ich, da meine Männer arbeiten oder studieren, niemanden sonst zur hilfe bitten,
auch mit den taxidiensten durch die div. organisationen erlebte ich mein blaues wunder.....
meine schwiemam kümmert sich auch nicht, also, muss ich mir selber helfen (eine freundin nur mehr!),
bin schon manchesmal verzagt, da ich, wie ich oben schrieb, regelrecht einen stress habe, alles unter dach und fach zu bekommen,
ich habe diese kleinhirnerkrankung einfach zu früh bekommen :-) und bis voriges jahr nicht gewusst, was eigentlich da los ist....lg ilse
Lutz, ich komm zu dir, dann sitzen wir gemeinsam + sind "faul" :-))

[Lisa.]

Hallo Ilse,

wenn ich Deinen Bericht lese, dann stimmt mich das schon sehr traurig. Aber es ist meist so, dass gerade in der eigenen Familie die wenigste Akzeptanz ist. Es ist schon komisch, aber wahrscheinlich sind Eltern und Geschwister Meister in Verdrängung. Auch ich erlebe das hin und wieder und es wundert mich schon gar nicht mehr.

Wichtig für Dich ist, dass Deine eigene Familie Deine Krankheit akzeptiert und Dich unterstützt wie die Zeit es halt erlaubt. Vielleicht müsstest Du einfach mal lernen "etwas liegen zu lassen". Damit zeigst Du, dass Deine Kraft leider durch unsere Ataxie sehr begrenzt ist.

Wenn Du immer die starke Frau rauskehren lässt, wie sollen dann Deine Familienmitglieder einschätzen können wo die Grenze ist?

Lass Dich bloss nicht unterkriegen. Du bist mit Sicherheit nicht faul.
Und wann ist denn bei Dir der richtige Zeitpunkt eine Kleinhirnerkrankung zu bekommen?

Es ist immer zu früh.

Ich drück Dich mal ganz doll und liebe Grüsse
Lisa

[MFP-Berlin]

Hi,
ich bin vor einiger zeit von koblenz nach berlin gezogen, habe eine ganze zeit gar nix mehr wegen der ataxie gemacht ! hatte meine schienen und damit ging es mir eigentlich ganz gut ! Wobei ich Sie am anfang nie getragen habe, hatte mich schwer damit getan weil ich immer das gefühl hatte die dinger machen mir behinderter als ich wirklich bin !

Naja jetzt bin ich hier und man glaubt es nicht nach dem besuch bei einem schuster ... der die repariert hat .... ist mir eine verlorgen gegangen jetzt brauch ich quasi neu..

das ist auch der anlass das ich erkannt habe ok .... wenn du alles schleifen lässt dann wird das auch nicht besser !

In Koblenz gabs eine zeit wo ich echt nur noch bei ärzten und therapien war und irgendwann bekam ich das gefühl .... so ein scheiß ! mit dem ganzen schaffste es vielleicht ein paar jahre lang das ganze rauszuzögern aber dafür haste dir die jahre vorher dein leben versaut weil es nur noch nach der krankheit ausgerichtet war.

Der goldene Mittelweg wie man so schön sagt ...l. den zu finden nicht einfach ... aber bevor ich den hab bräuchte ich erstmal wieder gute ärzte an meiner Seite ! Kann mir da jmd welche in Berlin empfehlen ?
lieben gruß
manuel

[Ilse]

lieber manuel, leider kann ich dir da auch keine guten ärzte nennen, bin aus österreich.
tja, ein "lebensumzug", als junger mensch machbar, wenn einmal familie da ist.....
wenn man aber überhaupt keine therapien macht, dann landet man schneller als man glaubt im rolli.
zumal auch im rolli soll man therapien durchführen und nicht aufs leben böse sein und ein hübscher therapeut/hübsche therapeutin, welche noch dazu ins haus kommt?
du hast recht, jeder muss einen goldenen mittelweg finden, insofern wollte ich eigentlich nur mal wissen, welche therapieformen ihr macht und in euer leben einbaut.
lg ilse

[Bine]

hallo ilse

ich habe ergo und KG gemacht,habe aber für mich festgestellt,das mir nur KG wirklich was brimgt.
allerdings habe ich den eindruck,das du dir zu viele gedanken darüber machst,was man über dich denkt.
das ist doch sch...ßegal.
du hast die krankheit,du mußt was für dich tun und du mußt für dich rausfinden,was dir guttut.
und wenn du mal nicht bügeln oder putzen kannst,dann geht es eben nicht.
wenn du in der stadt ein eis essen willst,dann geh.
du hast nur dieses eine leben und keins mehr im rucksack.
liebe grüße
bine

[spes]

Hallo Ilse!

Also ich kann da Bine nur zustimmen. Wenn du immer vesuchst für Alle da zu sein, hast du natürlich enormen Stress. Das ist auch bei Gesunden der Fall und wenn du das nicht bist natürlich noch viel mehr.
Ich glaube gerade so Menschen wie dir fällt es besonders schwer Hilfe anzunehmen, aber das ist ganz wichtig für dich.Deine Freunde und Bekannten sind es sicher gewöhnt Hilfe von dir zu kriegen, weil es eben immer so war, und genau die tun sich dann meistens ganz schwer zu akzeptieren daß jetzt DU die Hilfe brauchst.
Sei einfach ein bisschen egoistischer und denk an deine Bedürfnisse. Wie Bine schon sagte, du hast nur das eine Leben.

Ich versteh dich aber sehr gut wenn du sagst der Zeitpunkt für deine Krankheit ist denkbar schlecht. Denn wenn man noch minderjährige Kinder zu versorgen hat ist es schon eine enorme Herausforderung die Krankheit und Kinder unter einen Hut zu kriegen.
Versuch so viel Hilfe anzunehmen wie du nur kriegen kannst....und verabschiede dich von den Gedanken..... ohne mich geht nix....!
Wenn ich mir den Zeitpunkt einer Krankheit aussuchen könnte, dann würde ich ich auch sagen ....bitte erst, wenn meine Kinder aus dem Haus sind....aber leider....
Ich wünsch dir alles Gute und ein schönes Weekend!!!
Lg. Rita