louis Bar Syndrom

[Leosmama]

Mein Sohn Leonardo 2 1/2 Jahre leidet unter dem Loius Bar Syndrom. Wir haben es gestern erfahren und für uns ist eine welt zusammen gebrochen.
Nun möchte ich natürlich alles über die Krankheit erfahren.
Über jeden Kontakt zu Gleichgesinnten und über jede Info bin ich sehr dankbar...

LG Janin

[Bine]

hallo janin

herzlich willkommen bei uns.

da habt ihr ja eine hammerharte diagnose bekommen.das tut mir total leid für den kleinen.
in diesem forum wird euch viel bei fragen geholfen
ihr braucht ja sicherlich auch anlaufstellen,die nicht so weit weg sind.

euch alles gute
biene

[Leosmama]

Ja Anlaufstellen wären super,wir wissen ja noch garnichts weiter....wir müssen uns jetzt erstmal überall schlau machen

[Peter Jäkel]

Ja Anlaufstellen wären super,wir wissen ja noch garnichts weiter....wir müssen uns jetzt erstmal überall schlau machen

Hallo Leosmama (Janin)

Dies Louis Bar Syndrom ist eine sehr sehr seltene Erkrankung, es giubt hier auch nicht viele Betroffene, aber es gibt in Berlin die A.C.H.S. E. (Allianz chronisch seltener Erkrankungen) im Internet unter der Adresse Achse.info.de zu finden. Hier wrd man dir auch Weiterhelfen mit Adressen von Ärzten, Kliniken. Vielleicht bekommst du auch Kontaktadressen von betroffenen Familien.
Liebe Grüsse
von
Peter Jäkel

[zauberfee]

Hallo Jann,

erstmal herzlich willkommen in unserer illustren Truppe!

Das Louis-Bar-Syndrom ist wirklich sehr selten, aber hier auf der Webseite von der DHAG kannst Du schon einiges darüber nachlesen.

Wenn Du eiinen persönlichen Ansprechpartner brauchst, dann ruf' doch hier an:

Ataxia Teleangiectatica (AT)

Hermann Stimm
67435 Neustadt / Weinstraße
Telefon (0 63 21) 6 84 56
Telefax (0 63 21) 67 03 58

Herr Stimm hat zwei mittlerweile erwachsene Töchter (ca. 30), di beide AT haben, der kann Dir bestimmt viele Fragen beantworten.

Hier findest Du Ansprechpartner in Deiner Nähe und natürlich auch die Geschäftsstelle der DHAG.

Viel Glück und Kraft für die Zukunftfür Dich und Deine Familie

Monika

[Dani]

Hallo Janin,
schön, dass Du zu uns gefunden hast, wenn der Anlass auch nicht so erfreulich ist.
Auch wir haben ein behindertes Kind, deshalb kann ich mir gut vorstellen, dass du gern Kontakt zu Eltern mit ähnlichen Problemen hättest? Hast Du schon mal bei den rehakids im Internet geguckt? Vielleicht kann man Dir da auch weiterhelfen.
Aber dort geht es natürlich nicht nur um Ataxieerkrankungen. Da bist Du hier schon am besten aufgehoben!
Ich wünsche Euch alles Liebe für Euren kleinen Leo!

Dani

[cws]

... und wie immer mehr Infos zu Ataxien, zur Vererbung, zu Ansprechpartnern und Ärzten: www.ataxie.de

Speziell Infos über die AT hier

[Leosmama]

vielen dank euch allen,werde mich mal mit Herrn Stimm in Verbindung setzen