Diskussion des Monats: Gendiagnose

[cws]

Diskussion des Monats: Gendiagnose - gibt es ein Recht auf Nichtwissen?

Einige Gentests ermöglichen es, künftige Krankheiten lange vor ihrem Ausbruch zu prognostizieren. Das ist Chance und Risiko zugleich - für den Einzelnen und für die Gesellschaft. Was darf getestet werden? Und wer darf die Durchführung von Test einfordern? Wie wird mit den sensiblen Daten verfahren? Ein Regierungsentwurf zum Gendiagnostikgesetz liegt dem Bundestag vor. Debattieren Sie mit in unserer Rubrik "Diskussion des Monats"!

Ein Projekt der Aktion Mensch. Mehr Infos hier klicken

[zauberfee]

Tja, das ist echt schwierig:

Besonders dann, wenn man selber noch gar keine Symptome hat.
Wenn man den Gentest macht, weil Vater oder Mutter an einer Erbkrankheit leiden..
Wie geht man mit einem "positiven" Gentest um?
Man wartet dann doch nur auf den Ausbruch der Krankheit.
Noch schwieriger ist es, wenn man einen eventuellen Kinderwunsch davon abhängig macht.

Eine gute Bekannte von mir, deren mittlerweile verstorbener Mann an SCA 1 erkrankt war, hat ihre beiden Töchter testen lassen, eine hat vom Vater das kranke Gen geerbt, die andere nicht.
Sie hält es für unverantwortlich keinen Gentest machen zu lassen und eventuellen Kindern das Risiko einer Erkrankung aufzubürden.

Ich weiß nicht, was ich meinen beiden Kindern raten soll.

Hier ein recht interessanter Science-Fction - Film, in dem es auch um Gendiagnose geht: Gattaca

[Burkhard]

ich glaube auch, das ist eine höchstpersönliche Entscheidung; ich bin im nachhinein froh, dass ich diese Entscheidung nie treffen musste.

Wahrscheinlich hätte ich mich für den Test entschieden, mit dem Ergebnis, dass mir die Hoffnung auf ein Leben ohne SCA genommen worden wäre.


Burkhard

[Klucki]

das mit den kindern is wirklich ne gute Frage. Ok, ich bin erst 20, aber irgenwann will ich unbeingt ne familie grünen, vorausgesetzt ich finde mall die passene Frau für mich.. Nun ist es für mich natürlich auch schwer. Ich hab ne sca2 und die chance dass meine kinder das auch bekommen. was mach ich nun? ich meine klar, es gibt die möglichkeit der adoption, aber eigene kinder wären schon schöner. und welche adoptionsbehörde lässt es zu dass ein schwerbehinderter mann ein kind adoptiert?

[kappeln57]

also, ich finde es nicht unverantwortlich, wenn man keinen gentest machen lässt, vor allem, wenn noch keine symptome da sind! wie burkhard ganz richtig sagte, ein gentest kann einem auch die illusion eines gesunden lebens rauben. meine vier kinder (alle über 18) sind nicht erpicht darauf, einen gentest machen zu lassen und keiner von ihnen hat mich gedrängt, mich testen zu lassen (hab ich daher erst letzten november, 11 jahre nach auftreten deutlicher symptome: SCA3).
meine tochter sagt, dass sie lieber mit 40 ne ataxie hätte als im selben alter an krebs zu sterben.
klucki, ist bei deinem vater /deiner mutter (ich weiß nicht, von wem du die SCA2 geerbt hast) die ataxie auch schon so früh aufgetreten? du hast ja jetzt schon symptome, kannst daher vielleicht selbst beurteilen, ob du deinen kindern so etwas zumuten willst oder nicht,.
ein entfernter verwandter von mir, der ein hereditäres quincke-ödem hat, hat derart überlegt, bevor er drei kinder zeugte (von denen die zwei söhne betroffen sind, die tochter ist gesund).
bei später auftretenden SCAs kann man noch zusätzlich auf die vielen gesunden jahre verweisen. deshalb kann ich es nur schwer nachvollziehen, burkhard, dass du auf kinder verzichtet hast, wo du ja gar nicht genau wusstest, ob du wirklich erkranken würdest und du hast ja wohl auch deutliche symptome erst mit knapp 50 gekriegt (immerhin 10 jahre später als ich!).
das ist wirklich ein sehr schwieriges und individuell zu betrachtendes thema, eine patentlösung gibt es sicher nicht.
lg, savine

[Klucki]

Das is ja das verrückte. SCA2 wird autosomal ominant vererbt also müsste ja einer meiner Elternteile die selbe Krankheit haben. Meine Eltern sind nun 40 bzw. 51. Keiner von denen hat irgendwelche Symptome. Meine sca2 ist jedoch durch einen Gentest belegt. Die Ärzte meinen ich sei die erste Generation meiner Dynastie der die Krankheit zeigt (Großeltern etc. auch nicht), allem anschein nach ist bei mir das Gen mutiert oder so.

[Ilse]

Dazu muss ich sagen: meine Großmutter hatte diese Gangprobleme, mit 40 Jahren noch nicht so arg, wurde mit zunehmenden Alter aber immer schlechter, bis zu massiven Einschränkungen, sie wurde 82 Jahre. Bei meiner Mama hat es mit ca. 35 angefangen, immer Verdacht auf MS und sie verstarb mit 61 Jahren. Meine Neurologin meinte, ob ich nie Angst hatte, dass zu erben? Ich sagte spontan:Nein. Da ich immer ein fitter Mensch bin/war, dachte ich eher an Ungeschicklichkeit.Seit vorigen Frühj.war für mich ein langer Weg und ich merkte selber, dass mein Körper an seine Grenzen geht.Die Neurologin stellte dann eine Kleinhirnatrophie mit Verd. auf autos.dominanter Ataxie fest und nun warte ich seit drei bangen Monaten auf das ERgebnis meines Gen-Testes, aber ich weiß ja selber am Besten, wenn mein Körper an seine Grenzen geht, aber es ist für die heutige Medizin einfach wichtig, über diese Genkrankheiten zu informieren und Bescheid zu wissen. Für meinen gr.Sohn (22) ist es extrem wichtig, nach mir auch einen Gentest zu machen, mein zweiter Sohn (18) will es eigentlich solange wie möglich nicht erfahren und bei meiner Tochter (10) ist sowieso eine Behinderung(50%) festgestellt worden. Bei meiner Oma und Mama war von Gendiagnose keine Rede, nun ja, wenn die Mediziner aufgrund solchen Diagnosen weiterforschen und endlich die geeigneten Medikamente auf den Markt bringen, ist es ja schon ein Meilenstein in der Entwicklung auf diesen Gebieten, denn wenn mehr Leute über ihre Krankheiten bescheid wissen, umso besser finden sich Testpersonen. Insofern lasse ich mich gerne aufklären, nur die Wartezeiten auf Ergebnisse sind endlos lang. Also ich finde diese Gentests einfach erstaunlich, wie weit die Medizin schon ist. liebe Grüße von Ilse

[bionda]

Die Gendiagnostik ist eine Frage der Ethik.
Genauso wie das Recht auf Nichtwissen besteht
besteht das Recht auf Wissen.
Jeder sollte es selbst entscheiden, ob er dieses Wissen in
Anspruch nimmt und sein Leben dementsprechend aufbaut.

Ich persönlich halte eine Gendiagnostik für angebracht und auch das
Wissen über eine evntl. Erkrankung um sich auf das Leben mit einer Ataxie
vorzubereiten,
um nicht ständig im Ungewissen leben zu müssen: "Erkrank ich nun? oder vllt. doch nicht?"

[Valentein]

Mein Mann hat eine SCA1 und er hat seinem Vater viele Jahre beim Sterben zugesehen. (Er lag die letzten 6 Jahre seines "Lebens" mit offenen Stellen im Bett.) Und da hat er für sich entschieden, daß er das niemandem antun möchte und schon gar nicht seinen eigenen Kindern. Wir haben uns erst viele Jahre später kennen und lieben gelernt. Wir haben oft und lange darüber gesprochen und ich habe mich seiner Meinung angeschlossen, im stillen hoffend, daß die Medizin nun endlich aus den Puschen kommt und was dagegen tut.

Liebe Grüße
Katrin

[flor]

Hallo Katrin,
das problem ist auch in unserer familie, mein vater hatte auch das gleiche.
Ich habe auch SCA 1 aber ich komme durch bewegung gut damit klar.
Viele Grüße von der Nordsee
Rolf.