Positiv getestet auf SCA 3

[Karoline]

Es klingt komisch was???????? Aber es ist so. Ich heiße Karoline bin 28 Jahre und bin positiv auf SCA III getestet worden. Mein Vater und drei seiner Geschwister leiden an dieser Krankheit. Einer ist bereits verstorben. Bei uns in der Familie wird offen darüber gesprochen, was ich super finde aber trotz alle dem habe ich schon Angst, was mir bevor steht.
Ich bin neu hier und suche eigentlich Menschen, denen es so geht wie mir. Ich habe diese Woche einen Termin in Marburg. Ich nehme dort an einer Studie teil. Vielleicht hat ja jemand eine Ahnung, was da so gemacht wird. Wenn ich mich hier so umhöre, nimmt jeder von Euch Medikamente. Da kann ich leider garnicht mitreden. trotz alle dem bewundere ich Euch alle. Genau aus diesem Grund habe ich mich testen lassen. Ich möchte nicht länger zusehen, wie einer nach dem anderen von meiner Familie daran erkrankt. Es tut weh, solche Menschen, die man liebt, leiden zu sehen. Ich möchte was dagegen unternehmen. Alleine schon für meine beiden Kinder. 2 und 1 Jahr.

Ich hoffe, ich hab mich jetzt nicht all zu sehr plamiert und wünsche Euch eine schöne Adventszeit.

LG Karo

[spes]

Hallo Karo!


Was meinst du damit, du bist positiv getestet worden?
Dein Befund war positiv, und du hast diese Krankheit auch?
Ist es so gemeint?

Eigentlich möchte ich dir nur meine Betroffenheit ausdrücken.
Helfen kann ich dir nicht, kenn mich leider mit SCA 3 nicht sehr gut aus. Mein Sohn hat die FA.

Aber ich möchte dir ganz viel Kraft und Zuversicht wünschen, und hoffe daß du deinen richtigen Weg , mit der Krankheit umzugehen findest.

Liebe Grüsse Rita

[Burkhard]

Hallo Karo,

ich habe auch die SCA 3. Von einer laufenden Studie in Marburg weiß ich nichts. Ich habe in den vergangenen Jahren in Tübingen an einer europaweiten EURO SCA Studie teilgenommen. Diese Studie, bei der man genauer den Verlauf der Krankheit feststellen will, wird Ende des Jahres beendet.

http://cordis.europa.eu/germany/pres...urosca_de.html

Die Studie zeigt, dass man bei unserer seltenen Krankheit erst am Anfang steht und noch längere Zeit warten muss, bis man mit einer erfolgversprechenden Behandlung rechnen kann.

Ich nehme an, bei Dir ist die Krankheit noch nicht ausgebrochen, so dass man wohl in Marburg sich darauf beschränken wird, insbesondere Deine (fein)motorischen Reaktionen zu testen.

Medikamente, die den Verlauf der SCA beeinflussen, gibt es nicht. Es gibt nur Medikamente, die gegen einzelne Symptome, z.B. Spastik, eingesetzt werden. So nehme ich Medikamente, um meine psychische Stabilität zu erhalten.

Gruß Burkhard

[Karoline]

Hallo Burkhard!!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort. In der Uni Marburg ist es eine Frau Dr. Bürk, die diese Studie durchführt. Bei uns in der Familie ist die Krankheit sehr stark ausgeprägt. Mein Onkel konnte eigentlich kaum noch was machen. Er konnte nicht laufen, kaum sprechen und Luft bekam er auch nur sehr schlecht. Bei meinem Opa war der Verlauf fast identisch. Hast Du vielleicht auch eine Ahnung, ob die Repeatzahl etwas über den Ausbruch der Krankheit aussagt???
Wenn ich Dich nerve tut es mir leid aber ich möchte mich wirklich mit anderen austauschen, die sich besser damit auskennen, wie ich selbst. Zu meinem Vater besteht kein Kontakt mehr. Bei uns ist es eher die jüngere Generation, die sich untereinander austauscht. Eine Cousine und ein Cousin sind ebenfalls positiv getestet. Bei uns 3 ist allerdings die Krankheit wirklich noch nicht ausgeprochen. Deswegen nehmen wir auch an dieser Studie teil.
Wie geht es Dir so?? Wie lebst Du und Deine Familie damit. Ich würde gerne mehr darüber erfahren.
LG Karo

[Karoline]

Irgendwie funktioniert es mit dem Antworten nicht.

[Karoline]

Hallo Burkhard!!!!!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort. In der Uni Marburg ist es eine Frau Dr. Bürk, die diese Studie führt. Bei uns ist es eher die jüngere Generation, die sich intensiv mit SCA 3 auseinandersetzt. Meine Onkel`s und Tanten schweigen lieber darüber und tun nichts. Du hast aber recht. Bei mir ist die Krankheit noch nicht ausgebrochen. Genauso wie bei meiner Cousine und meinem Cousin. Mit denen fahre ich nach Marburg. Hast Du eigentlich eine Ahnung, ob die Repeatzahl aussagekräftig ist für den Ausbruch der Krankheit???? Fall`s ich Dich nerve tut es mir leid aber ich möchte mich wirklich gerne austauschen mit Menschen, die davon betroffen sind. Mein Onkel litt sehr unter der Krankheit. Er konnte kaum sprechen, nicht mehr laufen, bekam kaum Luft und war überhaupt in der Bewegung sehr eingeschränkt. Selbst mit dem Schlucken hatte er Probleme. Wie lebst Du mit der Krankheit?? Wann wurde es bei Dir festgestellt? Wie lebt Deine Familie damit??? Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen. Ich hab mir auch mal die Seite angesehen, die Du angegeben hast. Sie ist schon sehr interessant aber auch sehr kompliziert. Wenn ich keine Arzthelferin gelernt hätte, würde ich nichts verstehen.

[spes]

Wieso???
Klick auf antworten, dann schreibst du, dann klickst du noch mal auf antworten.

[Karoline]

Hab ich gemacht aber das blöde Ding will immer, daß ich mich nochmal anmelde und jetzt sehe ich, daß die Nachrichten doch angekommen sind.

[spes]

Okay, ich gebs zu, ich hatte anfangs auch meine Probleme damit

[Karoline]

Na da bin ich ja beruhigt! Auf anderen Seiten, ging das etwas einfacher. Oder ich bin zu blöd. Das kann auch sein. Aber jetzt hab ich ja Dich :-)