ATAXIE - graue und blaue Tage

[Bine]

hallo rita,
vielen dank,das du aus deiner sicht als nichtbetroffene berichtest.das finde ich sehr nett,denn meine mutter hatte einen mann mit ataxie und mich als tochter mit ataxie.ich hätte sie gerne noch so viel gefragt und ihr auch noch so viel gesagt.
trotzdem gibt es starke und schwache menschen,sowie es graue,aber auch blaue tage gibt.jeder geht mit der situation anders um und wenn ich vieles,was lutz schreibt verstehe,dann bin ich eben ein pessimist.
ich gehöre nicht zu den menschen,die viel von diesen sprüchen halten.ich höre gerne zu und ich denke,das eine mutter mit ihrem kind mitleidet,da man doch seinem kind nur das beste wünscht.
ich finde aber auch,das man jeden menschen so respektieren soll,wie er ist,egal ob stark oder schwach,ob pessimist oder oder oder,denn jeder steckt in seiner haut und muß damit klarkommen.ich kann im gegenteil zu vielen anderen noch viel machen,trotzdem ist jeder neue tag eine herausforderung und ich frage mich,ist es das noch wert?ja,das ist es,dann ist der schweinehund besiegt und man macht weiter und hört z.b. von rita aus wien und das ist für mich positiv.
allen einen schönen 3.advent
in diesem sinne
sabine

[Keule]

Siehst Du kappeln.........genau das mein ich..........diese dummen Sprüche.."wo ein Wille ist,ist auch ein Weg" kann man sich sparen.........und wenn Du es genau wissen willst auch ein Student würde mich nicht umsetzen können...ich habe dafür einen Lifter.......auch wenn DU das nicht verstehen kannst oder willst....für mich ist es nun mal kein Urlaub, wenn ich mit wildfremden Begleitpersonen reisen müsste......wenn es Dir nichts ausmachen würde,ok., hab ja nix dagegen..............ausserdem muss ich mal klarstellen, dass ich nicht den ganzen Tag jammere....nur seh ich das ganze eben nicht von der positiven Seite, weil es keine POSITIVE SEITE an dieser Sch.........krankheit gibt........das ist es eben was ich mit REALISMUS meine..........und wenn Du mir sagst ich kann prima Ausreden erfinden,dann finde ich das unerhört......kennst Du mich?...nein.......weisst Du was meine Familie und ich schon durchgemacht haben wegen diesem ganzen Mist???.....wieviel Tränen geflossen sind??? Und dann kommen solche Leute wie Du daher mit Ihren tollen Sprüchen............ich sitz den ganzen Tag in der Bude vorm PC allein bis meine Frau von Arbeit kommt, weil ich allein nicht raus kann..........was würde ich für geben noch EINMAL laufen,Radfahren zu können........was ist wenn meine Frau krank wird???.....na klar sagst Du dann...kein Problem...es gibt ja Helfer oder Du gehst so lange in ein Pflegeheim.....kein Thema...da werden Sie geholfen!!!!!!!!!!!
So....das musste ich mir mal von der Seele schreiben....meinetwegen könnt Ihr mich jetzt von diesem Forum verbannen.....ich habe gedacht, dass man nur von gesunden Menschen dumm angemacht wird, aber das mir das hier auch passiert hätte ich nicht für möglich gehalten..............


Lutz

[Bine]

hallo lutz,
erst mal möchte ich dir sagen,das ich das genausosehe wie du und ich verstehe auch deinen wunsch,alleine noch mal rauszukönnen und nicht immer auf andere hilfe angewiesen sein zu müssen.
bitte mach nicht den fehler und wende dich von diesem forum ab,denn es gibt mich ja auch noch und kennst d zauberfee?das ist auch eine ganz ganz liebe.ich darf hier gar nicht schreiben,was ich machen würde,wenn ich an deiner stelle wäre.(wahrscheinlich bekomme ich jetzt auch die rote karte)aber ich sehe vieles genauso wie du.
mein vater war zuletzt im pflegeheim und hat da vegetiert und war in der warteschleife,das der tod kommt.ich habe in meinem leben mehr erlebt,als ich wollte,deshalb hasse ich sprüche,und eigentlich soll man sich doch hier mitteilen können,da wir alle das gleiche los haben.ohne beleidigungen und ohne das es unter die gürtellinie geht.
sollte ich mal nach berlin kommen,melde ich mich beidir,denn ich glaube,wir könnten uns viel erzählen,weinen und lachen,du bist ein pessimist und ich ein pessimistischer eigenbrödler.
sonnige grüße nach berlin
sabine

[UndercoverAgent]

....meinetwegen könnt Ihr mich jetzt von diesem Forum verbannen.

Nein, daß wär doch Blödsinn. Dies ist hier ein offenes Ataxie Forum. Und jeder darf,soll und kann hier seine Meinung schreiben.

ich sitz den ganzen Tag in der Bude vorm PC allein ..................weil ich allein nicht raus kann.......

Mir geht es z.Zt. in meiner (hoffentlich bald) vorübergehenden Wohnsituation ähnlich. Einzige Ausnahme Zugang/Ausgang Terasse,
da sind ca.8 Stufen in den Garten, mit beidseitigem Handlauf >ca. 1,2m < , da kann ich mich gut rauf/runter hangeln. Unten, so seittlich am Treppensims, steht eines meiner Trikes .......aufsitzen und Klar, ich brauch immer jemand, der mein Trike dort hinstellt.
Im Sommer ist es ja kein Problem, da steht es ja gut im Freien neben der Treppe .....(für nachts hab ich ne Motorradplane)
Du siehst, man kann auch aus ner sch... Situation was machen. Da kommt dann wieder der blöde Spruch; "Wo ein Wille, da ein Weg" zugegeben nicht gerade hilfreich. Aber ich möchte dir gerne helfen, die Dinge etwas optimistischer zu sehen.
Du hast recht ich kenn dich nicht. Darum hoffe ich, du fühlst dich jetzt nicht angepisst von mir.
LG, Klaus

[Keule]

Ne,ne is schon ok., ja ich hab ja auch ei eigenes Haus...leider auch mit 5 stufen...hab mich da auch immer am Geländer hochgearbeitet....geht nun auch nur noch mit einem Scalamobil.........und klar Sabine....warum nicht....:-)))))....achso Klaus.....hast Du noch genug Kraft zum treten,oder wie geht das??

MfG
Lutz

[bionda]

[quote=Keule;4411
So....das musste ich mir mal von der Seele schreiben....meinetwegen könnt Ihr mich jetzt von diesem Forum verbannen.....ich habe gedacht, dass man nur von gesunden Menschen dumm angemacht wird, aber das mir das hier auch passiert hätte ich nicht für möglich gehalten..............


Lutz[/quote]

Keule(Lutz) keiner wird hier aus dem Forum verbannt nur weil er seiner Seele freien Lauf läßt(dazu ist das Forum ja da)....und du als
liebenswerter Pessimist"mit der Sch... Krankheit"schon gar nicht....

[gertrud]

hallo,
den spruch" wo ein wille auch ein weg" nur als blöd abzutun, kann ich nicht akeptieren.
mir ist es schon oft so gegangen, dass ich dAran zu arbeiten hatte, wenn irgendwas nicht mehr ging, traurig war,usw. doch irgendwann hatte ich eine idee, einen neuen weg.
z.b. das fahrrad neben den handlauf zu stellen. ich hätte noch viele beispiele auf lager.

gertrud

[Bine]

hallo,

also ich möchte das einfach mal klar sagen:ICH halte nichts von sprüchen,wenn andere das für sich aber in anspruch nehmen,ist das für mich o.k.,nur bitte respektiert doch menschen,die von sprüchen nichts halten,so wie ich menschen respektiere,die damit oder danach oder wie auch immer leben.
gruß sabine

[Vogt]

Hsallo zusammen,

es stimmt zwar das Keule etwas pessimistisch veranlagt ist, aber soll man ihm das verwerfen.
Ich denke nein.
Jeder ist anders veranlagt. Der eine kann sich leichter mit der Krankheit abfinden, und der andere nicht.
Wenn ich mal schlecht drauf bin kann ich Keule schon etwas verstehen.
Wenn ich mal wieder auf dem Fußboden liege und mir vieleicht alles weh tut. Kann ich zwei Sachen gar nicht gebrauchen.
Leute die mir sofort aufhelfen wollen und Leute mit komischen Bemerkungen. Ich will dann erst mal daliegen und mich ein paar Minuten sammeln und meine Beine sortieren.
Und genau in solchen Momenten fragt man sich schon was das ganze eigentlich soll.
Ich bin eigentlich kein Kind von Traurigkeit und ich möchte das bißchen Leben was mir geblieben ist jeden Tag voll auskosten.

Was mich bei Keule traurig macht ist mehr die Tatsache das scheinbar nichts und niemand ihn aus seiner Depression raus helfen kann. Auch wenn ich nicht glaube das er den ganzen Tag mit mürischen Gesicht rumhängt und jeden anbellt der in seine Nähe kommt. (Sag bitte nicht das daß so ist)
Am allerwenigsten helfen dann Ratschläge wie "Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg."
Nunmal ehrlich, wer weiß schon wo einen der Weg hinführt.

[Keule]

Hallo Vogt,

DANKE.....ne,ne....das ist es ja.....ich sitzt hier nicht rum und heule den ganzen Tag.....früher war ich der absolute Spassvogel.....hab keine Party ausgelassen und war immer gut drauf..........vielleicht liegt es gerade da dran, das ich mit meiner jetzigen Situation nicht klar komme.......aber je älter ich werde, desto gelassener werde ich inzwischen auch.......nur aus meiner "Selbstisolation" wird mich keiner raus holen können...............ein kleines Beispiel noch: viele von Euch oder auch andere Behinderte fahren ganz locker in der Öffentlichkeit mit Ihrem Rolli durch die Gegend....Ihnen macht das nichts aus...sie haben sehr viel Selbstbewusstsein.......un um nicht wieder falsch verstanden zu werden....ICH FINDE DAS TOLL..........nur kann ich das nicht......mich bringen die Blicke der Leute um....ich fühle mich unwohl,schutzlos.....also lass ich es einfach und fühle mich damit wohler.....wie gesagt...das trifft nur auf mich zu.........

MfG
Lutrz