ATAXIE - graue und blaue Tage

[Bine]

hallo zusammen,
ich lese seit einigen monaten im forum eure beiträge und es steht viel interessantes drin,aber nie,wie ihr mit der krankheit umgeht,wenn es euch mal richtig schlecht geht!?
was macht ihr,wenn ihr eine DEPRI phase habt?ich bin teilweise sehr dünnhäutig und verfluche diese sch.......Ataxie,die mir so viel lebensqualität nimmt und dumme oder schlaue sprüche brauche ich dann auch nicht.
ja,manchmal bedauer ich mich selbst,weil ein gesunder mensch das gar nicht nachvollziehen kann.sicher,ein partner oder ein guter freund kann für einen da sein,aber mit seiner krankheit ist man doch letztendlich allein(egal welche krankheit).
mich würde mal interessieren,wie ihr euch aus so einem loch rausholt und was euch hilft???was macht man,wenn man keine familie hat und zu 99% allein ist?wenn man in wichtigen momenten keinen hat,mit dem man reden kann und der auch wirklich zuhört und nicht nur dieses JA JA!
bis dann
sabine

[Keule]

Hallo Sabine,

da ich ja hier bekannterweise der absolute "Pessimist" bin, kann ich mich gut in Deine Lage versetzen.....ich war auch mal gesund...hatte nen Job, bin Motorrad gefahren usw.,usw.,......diese Zeiten sind vorbei und ich komme nach wie vor nicht mit dieser Höllenkrankheit klar........ich habe zum Glück super Eltern und eine tolle Frau und Tochter.....das baut mich manchmal wieder auf.........meine schlimmsten Jahre waren zwischen 30 und 40.........ich hatte absolut keinen Lebensmut mehr und habe es versucht...nun,ja......Du weisst schon was.............ich muss deswegen täglich Antidepressiva nehmen..........allerdings geht es mir jetzt etwas besser wo ich älter bin.........mir ist es alles nicht mehr so wichtig........ich habe mich mit meiner Situation abgefunden und bin froh das ich nicht mehr jung bin..........leider kann ich Dir aus MEINER SICHT!!!!!!! nichts positiveres schreiben, als sich mit der Situation abzufinden...........aber sicher werden Dir andere Leute hier bessere Tips geben können.............in diesem Sinne.

Liebe Grüsse aus Berlin
Lutz

[Bine]

hallo lutz,
wieso bist du ein pessimist?das was du schreibst,ist doch eine tatsache.ich bin mal rauf,mal rnter.mit der krankheit abfinden,ja ja das sagen auch die schlauen ärzte,aber ich lebe damit.früher bin ich alleine in thailand,bali ceylon und sonstwo gewesen.heute muß ich fragen,ob mir bitte jemand den koffer vom band holt.
die schönste sache,die mit S.. ,da ist man auch nicht mehr so ausdauernd und da ist es egal,ob du 20 oder 50 oder 70 bist.das meine ich mit lebensqualität.
mein leben ist doch nicht nur putzen,essen und schlafen.da gehört doch mehr dazu und wenn du im falschen moment alleine bist,dann verstehe ich auch die leute,die sagen,das ist kein leben mehr,ich gehe.
in diesem sinne viele liebe grüße nach berlin
sabine

[UndercoverAgent]

Hallo Sabine,
Zum einen, finde ich, dass das schreiben hier im Forum schon etwas hilft die Depri zu lindern (mir zumindest). Oder auch in anderen Foren.
Du schreibst z.B.

die schönste sache,die mit S.. ,da ist man auch nicht mehr so ausdauernd und da ist es egal,ob du 20 oder 50 oder 70 bist.das meine ich mit lebensqualität.

Ich denke mal, du meinst SEX Da gibt es auch Foren. Schreib doch da mal deine Gedanken und oder Erfahrung. Auch Fantasien sind erlaubt
Zusammengefasst mir hilft, schreiben in div.Foren, mein Hobby und Einkaufen (aber nicht im Supermarkt, sondern schöne Sachen für mich z.B. einen Traum erfüllen

LG, Klaus

[kappeln57]

ich halte es schon für sehr wichtig, die krankheit zu akzeptieren. d.h. sich nicht gegen etwas unabänderliches zu wehren, sondern das beste aus der sache zu machen.
z.b. wenn du schreibst, sabine, dass du jemand fragen musst, dir bei deinem gepäck behilflich zu sein, daraus entnehme ich, dass du wohl noch in der lage bist, mit dem flugzeug zu reisen. toll! anstatt der vergangenheit nachzutrauern, dass du nicht mehr so ohne weiteres reisen kannst (es geht jedem so, dass geliebte dinge durch das fortschreiten der krankheit mit der zeit schwierig oder unmöglich werden), ist es besser, sich zu sagen: das schaff ich noch (auch wenn's nur noch sehr wenig ist), oder dankbar dafür sein, dass man früher fernreisen machen konnte. in gedanken kann man immer noch weit weg reisen!
natürlich ist es besonders schwer, ganz allein dazustehen. aber manch ein partner ist auch nicht nur das gelbe vom ei! so hatte mein vater absolut kein verständnis für die schwierigkeiten meiner mutter, allein zu sein wäre vielleicht für sie einfacher gewesen; er hat sie erfolgreich daran gehindert, ihre krankheit zu akzeptieren!
@sabine, wenn du die anderem posts von keule kennen würdest, wär dir klar, dass er schon recht hat, sich als pessimist einzustufen.
lg, sabine

[Bine]

guten morgen!!!
danke,das ihr mir geantwortet habt.
die krankheit akzeptieren,das sagt sich so einfach.ja,natürlich muß man das,trotzdem stehe ich mit ihr auf kriegsfuß.
ich kann mich noch alleine bewegen (toi toi toi)das reisen ist das einzige,was mir geblieben ist.ihr müßt manchmal die genervten leute sehen,weil ich nicht so schnell bin.ich gehe halt sehr langsam und mache viel in ruhe,das bringt die meißten auf die palme und das macht wiederum spaß.vor allem, wenn du jetzt an der kasse nicht so schnell bist
lutz,wieso bist du eigentlich so ein pessimist,oder ist das einfach nur,das du die dinge realistischer siehst?wo ist denn die grenze,das man sagt,ich bin realit oder pessimist?
was andere foren zum schreiben angeht,gib mir doch mal einen tipp.
bis dann in diesem sinne
viele grüße
sabine

[Keule]

Hi Sabine,

Ehrliche Antwort??...ich weiss es selbst nicht genau....vielleicht weil ich früher sehr aktiv war....ich war das ganze Gegenteil von einem Pessimisten.....hatte nen guten Job, Spass am Leben....alles war super...doch dann ging es bergab.....ich kann mich mit diesem "ÜBER-Leben" (denn mehr ist es für mich nicht) einfach nicht abfinden auch wenn es jetzt etwas besser ist (Medikamente)........was kann man denn schon noch anstellen??...ja ich bin auch schon mit Hilfe eines Rollstuhls in den Süden geflogen, aber ich konnte damals wenigstens noch die paar Meter zur Toilette,bzw. Hotelbett laufen.........und heute???...nur mal als kleines Beispiel: klar könnte ich noch fliegen....man wird abgeholt,ins Flugzeug gesetzt,wieder rausgetragen, zum Hotel gebracht...UND DANN?...wie komm ich aufs Klo??...wie aus dem Bett??...meine Frau kann mich nicht allein umsetzen....also vergiss es .....und das ist nur EIN Beispiel von vielen......ich kann den Optimismus von Menschen nicht verstehen, die so tun als hätten sie eine Erkältung und das Leben ist doch soooo schön.......viele hier haben mir gesagt komm doch mal zur Selbsthilfegruppe...JA GERNE...NUR WIE.....ich könnte mit dem Auto allein hin fahren, wenn meine Frau mich zu dem Zeitpunkt ins Auto setzen könnte (aber Sie ist auch nicht immer da)....und wie dann weiter??? ich kann ja schlecht mit dem Auto in ein Gebäude fahren.....und "Umsetzen" geht nicht so einfach............man stösst ständig an seine Grenzen........und davon hab ich einfach genug.........also igel ich mich ein..........wie gesagt waren Autos immer meine grosse Leidenschaft, aber auch das geht nur noch nach Absprache wenn jemand da ist der mich umsetzt..........nun ja....genug gejammert sonst bekomm ich hier die rote Karte.......ach ja......ich finde eher das ich inzwischen mehr REALIST als Pessimist bin.........

Einen schönen dritten Advent
wünscht Dir Lutz

[Bine]

hallo lutz,
jetzt muß ich dir doch noch antworten.dir gegenüber geht es mir wirklich gut und trotzdem habe ich meine grauen tage.ich kann noch allein ins bad und ich kann auch noch essen kochen.wir jammern in deutschland sowieso auf einem sehr hohen niveau,aber menschen wie du haben das recht dazu.
ich will wirklich keinem zu nahe treten,aber es geht jeder anders mit seiner situation um.ich wiege z.b. extrem wenig und bestehe nur noch aus haut und knochen.trotzdem ist mir danach,mal in arm genommen zu werden,oder was schickes anzuziehen.trivial,oder?soll ich jetzt jemanden auf der straße ansprechen,mir ist gerade nach kommunikation?der läßt mich in die klapse einweisen.
ich freue mich für dich,das deine frau und deine tochter zu dir stehen,weil die meißten menschen,auch die eigene familie doch sehr egoistisch sind.ich hoffe,du kannst dich noch an schöner musik und büchern erfreuen.das ist ,was mir außer der 30 jährigen freundschaft zu meiner freundin gut tut.
auch dir einen schönen 3.advent
bis dann sabine

[kappeln57]

hallo lutz,
ich möchte dir doch auch noch auf dein post antworten.
also, deinen eindruck, du seist mehr realist als pessimist, den kann ich absolut nicht teilem. die andere sabine hat schon recht, wenn sie meint, es ginge dir viel schlechter als ihr. trotzdem bist du ein meister im einwände erfinden: das geht aber nicht, weil....
hast du schon mal was davon gehört, dass es z.b. studenten oder zivis o.ä. gibt, die dich auf nem urlaub oder nem besuch bei ner selbsthilfegruppe begleiten?
du hast doch ne fa, ich kenne jemand mit fa, die weite reisen mit solcher hilfe unternimmt, und ihr geht's wahrscheinlich ähnlich schlecht wie dir!
vielleicht solltest du mal über dem satz meditieren:
wo ein wille ist, ist auch ein weg.
der positive wille scheint bei dir recht schwach ausgeprägt zu sein! (bitte, jedem das seine [ich kann auch prima ausreden erfinden, wenn meine vorstellungen nicht 100%ig erfüllt werden], nur jammern ist dann auch nicht!)
lg, sabine

[spes]

Hallo Sabine!

Also ich möchte zu deiner Situation mal aus der Sicht eines Angehörigen etwas sagen.

Als nicht Betroffener ist es sicher sehr schwierig die richtigen tröstenden Worte zu finden, sicher ist es wichtig gut zuhören zu können und nicht immer nur Ja Ja wie du es ausdrückst zu sagen.
Aber wirklich helfen kann man nicht, ich kenne die Situation als Mutter eines FA kranken Sohnes, man steht daneben muß das Leid des Betroffenen mitansehen und kann außer " gscheit daherreden " nichts machen.
Ansonsten seh ich es genauso wie Sabine ( Kappeln).
Auch meinen Sohn versuch ich das immer wieder klar zu machen, jammern hilft gar nichts, man muß versuchen das Beste draus zu machen
Es wäre sicher enorm hilfreich jemanden zum Reden zu haben, aber erwarte keine Wunder von einem Nichtbetroffenen, er kann sie nicht vollbringen.
Aber wenn du es schaffst ein bißchen positiver in die Welt zu blicken, hast du schon viel erreicht.

Alles Gute und liebe Grüsse aus Wien, Rita