skelett knöchelchen braucht hilfe

[Bine]

guten morgen!

mal wieder eine nacht mit x mal aufwachen rum und jeden morgen das gleiche.beim duschen die feststellung ich könnte in die tonne
k....ich versuche seit 5 jahren wenigstens 5 kg zuzunehmen.
ich bin nicht magersüchtig,meine schilddrüse ist i.o.ich war in tübingen und mit ataxie soll das nichts zu tun haben.ich habe astronautenkost probiert sahne trinken etc.stoffwechselerkr.ist es auch nicht.
geht es vielleicht noch jemanden so,der es geschafft hat zuzunehmen?ich bin für jede hilfe dankbar.
vielleicht hat jemand von euch eine idee.die krankheit ist schon schlimm genug,aber das geht langsam an die psyche und aus wenig kraft wird gar keine kraft mehr.
vielen dank im voraus
sabine

[t.deeken]

Hallo Sabine,
ich weiß nicht wie weit Du mobil bist.Ich heiße Thomas,bin 43 Jahre alt und FA erkrankt.Ich habe Pflegestufe 2,das heißt ich bin schon sehr eingeschränkt.Trotzdem,oder gerade deßhalb gehe bzw. fahre ich mit dem Dreirad(5-6 mal die Woche) zum Fitnessstudio.Dort trainiere ich 1,5 bis 2 Std.(Laufband,Gymnastik,Krafttaining,usw.)Danach fahre ich wieder die 5,5 km nach Hause.Ich kann zwar ohne festhalten nicht laufen,habe aber im Studio einen Rollstuhl.Durch das training bin ich abends müde,schlafe recht gut und habe einen guten Apetit.So weiß ich wenigstens wovon ich Hunger habe und müde bin.Wenn es möglich ist,ist es eine gute Sache.Kann ich mal ein paar Tage nicht trainieren,nimmt der Hunger ab und ich schlafe schlechter.Ich hoffe ich konnte Dir helfen.
Tschüß Thomas

[Bine]

guten morgen thomas,

erst mal hut ab,vor dem,was du jeden tag schaffst.das macht manch ein gesunder nicht.ich habe keine pflegestufe,toitoitoi,aber durch meine 45 kg auch keine kraft.danke,das du so offen geredet hast und das du keine schlafstörungen hast,kann ich nachvollziehen.ich wünsche dir,das du das noch lange durchziehen kannst.
einen schönen tag
sonnigee grüße sabine

[t.deeken]

Hallo Sabine,
Du schreibst,Du hast keine Pflegestufe.Bist Du noch gut dabei?Für meine Pflegestufe,kann ich eigentlich noch viel.Ich bin aber auch jemand der den Kampf aufnimmt.Die Ergebnisse geben mir Recht.Man kann zwar,(beim jeztigen Stand der Medizin)die FA nicht aufhalten oder gar besiegen,aber man kann Sie aber erheblich verzögern.Ich glaube,Du bewegst Dich am Rande eines Teufelskreises.Eingeschrenkte Bewegung.Der Körper wid kaum gefordert.Dadurch wenig Hunger,schlechter Schlaf,schlechter Stoffwechsel.Dein Körper kann vielmehr leisten,als Du es glauben kannst.Mann muß immer kleine Schritte gehen.So kommt man auch ans Ziel,es dauert nur etwas länger.Ich bin auch jemand,der den Kampf aufgenommen hat.Es ist zwar ein Kampf den ich nicht gewinnen kann,aber ich kann es der FA richtig schwer machen.Was nützt es,wenn ich mich selber Bedauere.Du mußt ja nicht in ein Fitnessstudio gehen.Es gibt auch viele andere Möglichkeiten sich sportlich zu betätigen.Für mich ist die Kombination zwischen Kraft,Ausdauer,Stretching und Gymnastik am besten.Daher ist das Studio für mich optimal.Man muß seine Grenzen genau ausloten und gelegentlich auch mal kurz darüber hinaus gehen.Denke mal darüber nach.Es könnte ja sein,daß ich Dir helfen konnte.Bis bald,Thomas

[Burkhard]

Hallo Thomas,

ich will ja kein Wasser in den Wein gießen. Eigentlich teile ich ja Deine Auffassung, so viel wie möglich der Krankheit Paroli bieten. Auch ich mache das, da hilft mir sicherlich, dass ich als Gesunder sportlich aktiv war. Aber im Augenblick muss ich auch ganz schön mit dem Frust kämpfen: trotz aller Bemühungen schreitet die Krankheit fort, und ich glaube auch nicht langsamer als bei meiner Mutter, die gar nichts gemacht hat.

Gruß Burkhard

[t.deeken]

Hallo Burkhart,
Du schüttest kein Wasser in den Wein.Ich kann damit gut umgehen.Es ist ja nicht nur so,das die FA durch den Sport verlangsamt wird(bei mir ganz sicher der Fall)Ich komme auch unter Menschen und habe durch den Sport viele neue Menschen und auch Freunde kennengelernt.Man nimmt mich so wie ich bin.Durch meine sportliche Vorgeschichte(2003-2006 Mitglied der Behindertennationalmanschaft im Sportdreiradfahren,Deutscher Meister und dritter bei der Europameisterschaft)habe ich es bestimmt nicht schwerer wie andere.Es liegt sicher an jedem selber,aber ich komme gut damit zurecht.So weiß ich jedenfalls,warum ich abends müde bin.
Viele Grüße:Thomas

[CheckyOne]

Hi
für mich ist am Wichtigsten, mit sich selbst im Reinen zu sein.
Psychischer Stress kann den Körper auch ganz schön schwächen.
Ansonsten halte ich es wie Thomas und Burkhard, den Körper immer wieder fordern, seine Grenzen ständig austesten und auch mal überschreiten. 2x die Woche KG, Gerätetraining und HORA-Gruppe und 1x Bewegungsbad. Dann noch öfters 3-Rad (Motomed im Winter).
Trotzdem hab ich ein Gewichtsproblem - hätte gern 5kg weniger!
Der Wurstsalat ist hier in meiner neuen Wahlheimat zu gut ;-)

[Bine]

hallo thomas,burkhardt und checky,
na meine nerven.was ihr noch alles macht finde ich einfach super.ich lasse mich nicht gehen,kann aber alleine noch gehen,obwohl meine diagnose vor 10 jahren in göttingen festgestellt wurde.ich zwinge mich,jeden tag rauszugehen und ich will mitte februar für 7-8 wochen nach bali,trotz panischer angst.ich ziitere irre und auf dem heimtrainer bin ich nach 3 min.am heulen.ich habe keine kraft,will aber nicht ständig an die krankheit denken.ich glaube,das zieht die meißten nur runter.es geht doch jeder anders mit seiner ataxie um,ich würde mir nur wünschen,das mehr ataxer mal aus sich rauskommen und über ihre alltagsprobleme reden.im internet ist doch alles anonym.
Thomas zu dir kann ich nur sagen:bitte bitte gib mir etwas von deiner disziplin und deiner fast 100% (?)positiven einstellung ab.
euch vielen dank
sabine

[Claire]

Hallo Sabine ,

das mit dem nicht zunehmen wollen kenne ich von meiner Schwester auch ...sie hat auch schon alles versucht, Hochkalorische Zusatznahrung und und und...bisher hat nichts geholfen und keiner kann ihr sagen warum...und die Schlafstörungen hat sie auch...die meisten Einschlafhilfen die die Ärzte da verschreiben können sind aber Blutdrucksenkend und da sie eh schon einen zu niedrigen BD hat kommen die nich in frage...Körperlich gefordert is sie auf jeden Fall , sie hat einen 5jähigen Sohn der jeden Tag beschäftigt werden will...also für Ratschläge is auch sie dankbar...
LG Claire

[Bine]

hallo claire,

vielen dank.jetzt weiß ich wenigstens,das es auch noch andere gibt,denen es so geht.mir glaubt man ja nicht mal,das ich NICHT
magersüchtig bin,nur so aussehe.
ich will mir jetzt noch mal die astronautenkost verschreiben lassen.die gibt es in erdbeer,schoko und vanillegeschmack.brauchst aber einen guten arzt,weil viele kk streiken.
was ich deiner schwester noch empfehlen kann,einen besuch bei einem endokrinologen (stoffwechsel).
so,ich gehe jetzt wieder was essen(kannst du auch nicht gut schlafen,da dein beitrag von 0.20 ist?)
dir und deiner schwester alles gute
sabine