Partner

DHAG e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft


Die DHAG ist Mitglied in folgenden Dachorganisationen:




  • Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V.

BAG SELBSTHILFE (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V.)

 www.bag-selbsthilfe.de


Die DHAG e.V. bestätigt, dass sie die in der Mitgliederversammlung der BAG Selbsthilfe am 30.04.2016 beschlossene Fassung der Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen verbindlich umsetzt.

Unser Verband lehnt jedwede Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen und anderen leitsatz relevanten Institutionen ab

(www.bag-selbsthilfe.de/neutralitaet-und-unabhaengigkeit-der-selbsthilfe.html)






Links

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Verein psychosoziale Aspekte der Humangenetik e.V. - www.vpah.de


Förderverein Friedreiche Ataxie e.V. - www.friedreichataxie.de


Netzkraft Movement -  http://www.netzkraft.net/mitglied.php?

teilnehmer=2772&lang=deutsch


Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netzwerke, die darauf abzielen, medizinisches Fachpersonal in ganz Europa zu verbinden, um die Diagnose von Patienten mit seltenen Krankheiten, in diesem Fall seltenen neurologischen Erkrankungen, zu verbessern.

http://www.ern-rnd.eu/


Was ist Tay-Sachs-Sandhoff?


Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind GM-2-Gangliosidosen und gehören zur Familie der lysosomalen Speicherkrankheiten. Durch einen vererbbaren Gendefekt funktionieren Enzyme nicht, was zu Ablagerungen in den Zellen führt. Bei Tay-Sachs und Sandhoff sind es vor allem die Nervenzellen im Kleinhirn, die die Motorik steuert.

Alle Patienten entwickeln eine Ataxie und muskuläre Hypothonie und verlieren nach und nach ihre motorischen und sensorischen Fähigkeiten.  Meistens bricht die Krankheit schon im Säuglingsalter aus, diese Kinder haben nur eine sehr begrenzte Lebenserwartung.

Je später die Krankheit ausbricht, desto langsamer verläuft sie.

In der adulten Form, bricht die Krankheit oft erst mit Anfang 20 aus.

Die Patienten fallen plötzlich immer häufiger.


Ataxie und motorische Defizite werden immer mehr und stärker. Oft kommt eine verwaschene Sprache dazu, manchmal psychische Probleme. 

In einigen Fällen fällt den Patienten dann auch im Nachhinein ihre „Unsportlichkeit“ bereits im Schulalter ein. 

Bei Erwachsenen ist die Lebenserwartung nicht eingeschränkt.  Auf jeden diagnostizierten Fall kommen in Deutschland nach Schätzungen von Experten drei bis vier, die nicht erkannt werden. Vor allem Erwachsene werden sehr schwer diagnostiziert, meist wird "nur" eine Ataxie unbekannter Herkunft festgestellt.


Das will die Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ ändern. Die Krankheit soll bekannter werden, betroffene Familien sich vernetzen, gegenseitig austauschen, ihr Schicksal gemeinsam tragen.


Nur so kann die Diagnose bei offensichtlichen Merkmalen sicher und schnell  gestellt werden. 

Der Verein hilft, die wenigen Forscher und Experten für die Krankheit zu vernetzen. Es gibt eine Arbeitsgemeinschaft mit anderen europäischen Selbsthilfegruppen und einen engen Austausch mit der amerikanischen Selbsthilfegruppe CTSF.  Denn es existieren therapeutische Möglichkeiten und Wirkstoffe,  die den Verlauf der Krankheit verlangsamen oder gar stoppen können.

Doch wegen der  extremen Seltenheit ist die Bereitschaft immer wieder sehr gering, die GM2-Gangliodsidosen in die Forschungsprojekte aufzunehmen. Auch das will die Selbsthilfegruppe ändern, indem Sie den Patienten eine Lobby gibt und Spenden sammelt, um Forschungen an Tay-Sachs und Sandhoff anzustoßen oder für diese Krankheiten zu öffnen.

Aktuell betreut „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ im deutschsprachigen Raum 24 betroffene Familien und Patienten, davon 7 Erwachsene.

Mehr Informationen unter www.tay-sachs-sandhoff.de.