Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V.

Die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e. V. (DHAG) vertritt gemäß ihrer Satzung die Interessen der in ihr vereinten Mitglieder. Zu diesen Mitgliedern gehören nicht nur die von einer Heredo-Ataxie Betroffenen, sondern auch deren Angehörige: Partnerinnen und Partner, Eltern, Kinder und Geschwister (Risikopersonen), interessierte Laien und Fachleute. Gemäß ihrer Zielsetzung will die DHAG ihren Mitgliedern Hilfe zur Selbsthilfe vermitteln.

In der Hoffnung auf eine kausale Therapie der Heredo-Ataxien (HA) verfolgt die DHAG mit großem Interesse die nationalen und internationalen Forschungen auf dem Gebiet dieser neurodegenerativen Erkrankungen.

Durch die Fortschritte der Molekulargenetik ist es möglich geworden, in einigen Fällen direkt die verantwortlichen Mutationen nachzuweisen. Somit stehen Untersuchungsmöglichkeiten zur Verfügung, bei Risikopersonen für einige dominante Heredo-Ataxien bereits vor dem Auftreten erster Krankheitszeichen zu bestimmen, ob eine Person die spezifische Mutation aufweist und erkranken kann (präsymptomatische Diagnostik).

Ebenso ist es möglich, schon vor der Geburt eines Kindes eine entsprechende Aussage zu treffen (pränatale Diagnostik).

Andererseits ist diese molekulargenetische Untersuchung hilfreich bei der Abgrenzung Ähnlicher neurologischer Krankheitsbilder und verschiedener Formen der dominanten Heredo-Ataxien (Differentialdiagnostik).

So groß die Freude der DHAG auch Über diese Fortschritte bei molekulargenetischen Untersuchungen ist, so wissen wir doch, da§ der Weg zu einer kausalen Therapie noch weit ist. Wir wissen auch um die in Deutschland schleichend um sich greifende Behindertenfeindlichkeit und um die Gefahren, die sich aus der Anwendung molekulargenetischer Forschungsergebnisse ergeben können. Wir befŸrchten, daß durch die unkontrollierte Anwendung der DNS-Untersuchungen psychische, soziale, ethische und juristische Probleme für die Betroffenen und ihre Angehörigen entstehen können. Wenn auch vom Berufsverband für Medizinische Genetik e. V. unterstrichen wird, daß molekulargenetische Untersuchungen nur im Rahmen einer genetischen Beratung erfolgen sollen, sind wir uns doch bewußt, daß diese Empfehlungen unterlaufen werden können.

Aus der Verantwortung der DHAG als Laienorganisation heraus, Risikopersonen für dominante Heredo-Ataxien und Betroffene auch vor schweren psychischen Problemen zu bewahren, hat der Vorstand der DHAG beschlossen, Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von dominanten Heredo-Ataxien zu erstellen.

Diese lehnen sich an die Richtlinien der Internationalen Huntington-Assoziation (IHA) an, die international anerkannt sind und sich bewährt haben.

Als Ergebnis dieser Arbeit sind folgende Richtlinien entstanden, die auf der Mitgliederversammlung der DHAG am 8. April 1995 verabschiedet wurden.

Diese Richtlinien stehen auf unserer Downloadseite zur Verfügung.