Zu den Ataxie-Infos
Was ist eine Ataxie
So wird die DHAG bei der Aktion am 29.2.12 ab 17.30 in Würzbug vertreten sein. Die Gruppe ist schon einige Male vertreten gewesen. Mehr hierzu demnächst.
Hier noch der Aufruf der ACHSE:
Der 5. "Tag der Seltenen" steht unter dem Motto „Rare but strong together“.
übersetzt: „Selten, doch gemeinsam stark!“ .
Dies möchte Sie ermutigen und dazu aufrufen, den diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder gemeinsam zu nutzen, um eine Städteaktion zu organisieren oder sich anzuschließen und mitzuwirken:
Machen Sie auf Seltene Erkrankungen, auf die ACHSE, auf Ihre Erkrankung und ihren Verein aufmerksam!
Das kann durch einen Infostand, eine Infoveranstaltung o.ä. passieren. Es gibt bereits jetzt viele Medienanfragen. Nutzen Sie dieses wachsende Interesse, die steigende Aufmerksamkeit rund um den Rare Disease Day, den Tag der Seltenen Erkrankungen!
Da der 29. Februar auf einen Mittwoch fällt, regen wir an, entweder Samstag, den 25. Februar 2012 oder Samstag, den 3. März 2012 als Veranstaltungstag zu nutzen.
Bisher angekündigte Städteaktionen und Kontaktpersonen:
- Hamburg: Ansprechpartnerin ist Christine Müller, HEM Stiftung, 040/ 37 50 11 33; christine@hem-stiftung.org oder Ute Annuth, Ichtyose e.V., ute@annuth.de
- Flensburg : Ansprechpartner ist Karl-Heinz Petersen, Deutsche Dystonie Gesellschaft, Tel.: 0 46 37/96 36 861
- Dessau: am 25.02.2012 im Städtischen Klinikum, Ansprechpartnerin ist Annette Byhahn, Neurofibromatose Regionalgruppe Sachen Anhalt, neurofibromatose@sachsen-anhalt.net, 03491-881907
- Halle: am 03.03.2012 ein Tag der Seltenen Erkrankungen 2012 im Stadthaus Halle (Saale) , Ansprechpartnerin ist ebenfalls Annette Byhahn, Neurofibromatose Regionalgruppe Sachen Anhalt, neurofibromatose@sachsen-anhalt.net, 03491-881907
- Nürnberg: Hannelore Beke, Deutsche Syringomylie und Chiarimalformation e.V., hannelore.beke@dscm-ev.de sucht noch Mitstreiter in Ihrer Region
- München: Die KVB veranstaltet am 3.3.2012 in Kooperation mit der LAG Selbsthilfe Bayern, der Selbsthilfekoordination Bayern, der BAV Bayerischer Apothekerverband und der CHSE den ersten „bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen“
Bitte melden Sie sich bei mir, um Ihre Städteaktion anzukündigen, um Anregungen, Unterstützung, Kontakte zu bekommen oder andere Betroffene einer Seltenen Erkrankung in Ihrer Region zu finden, um „gemeinsam stark“ etwas auf die Beine zu stellen.
Adresse: siehe unter diesem Aufruf.
Wir unterstützen Sie außerdem mit Infomaterialien und Luftballon und einem toolkit bestehend aus Anleitungen zu: Wie organisiere ich eine Veranstaltung, gewinne ich einen Schirmherren, stelle ich Kontakt zur Presse her etc. Jeder kann etwas erreichen.
Beteiligung auf www.rarediseaseday.org
Wenn Sie am Tag der Seltenen Erkrankungen nicht physisch in Aktion treten möchten, gibt es viele tolle Möglichkeiten, um sich auf der EURORDIS-Website www.rarediseaseday.org zu beteiligen.
1. Die ersten Veranstaltungen finden sie bereits auf rarediseaseday.org. Hier sind Sie also immer gut informiert über alle Veranstaltungen. Zu finden unter „country by country“ und dann auf die deutsche Flagge.
2. Es gibt den Download- Bereich (http://www.rarediseaseday.org/article/download), in dem Sie das Rare-Disease-Day-Logo, einen Email-Footer (siehe unten) und das Poster herunterladen können. Achtung: Das Poster haben wir übersetzen lassen, es ist im Druck und bei uns zu Ihrer Städteaktion bestellbar. Das Logo kann für alle nicht kommerziellen Ziele genutzt werden.
3. Sie können den Rare Disease Day auch auf Facebook, auf Youtube und auf Flickr verbreiten. Gesellen Sie sich zu den über 10.000 Fans auf Facebook oder beleben Sie die Plattformen Flickr und Youtube mit Ihren Fotos und Videos. Zu finden unter:
http://www.facebook.com/rarediseaseday
http://www.flickr.com/photos/3158549...7625615962328/
http://www.youtube.com/rarediseaseday
ACHSE Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Neben den Städteaktionen finden 2 zentrale Veranstaltungen in Berlin statt, auf die Sie per Email schon hingewiesen wurden, Einladungen folgen.
28.02.2012 Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Telekomrepräsentanz in Berlin
29.02.2012 Symposium „Selten, doch gemeinsam stark! – Bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen!“ in der katholischen Akademie
In der Hoffnung, dass Sie bei dieser umfangreichen Email bis zum Ende vorgedrungen sind, freue ich mich, wenn sich viele von Ihnen melden, um sich zum 5. Tag der Seltenen Erkrankungen zu engagieren.
Mit herzlichen Grüßen
Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
030/ 330070826
0151/ 1800 17 27
rania.vonderropp@achse-online.de
www.achse-online.de
www.achse.info
