Für den Tag der Seltenen Erkrankungen möchte die Achalasie-Selbsthilfe, eine Öffentlichkeitsaktion beim neugegründeten Zentrum für Seltene Erkrankungen in Bonn durchführen.
Die dortige Koordinatorin ist sehr interessiert an einer intensiveren Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und würde z.B. einen Hörsaal zur Verfügung stellen können.
Es wäre nun schön, wenn weitere Selbsthilfegruppen mitmachen würden, damit wir eine möglichst große Aufmerksamkeit erreichen.
Daher bitte ich zunächst, daß alle an einer Aktion am 3.3.2012 Interessierten sich schnellmöglich bei majofrajo@ataxie.de melden.
Es wäre toll, wenn die DHAG durch eure Hilfe mit present sein kann. Ich stelle dann Kontakt zum Organisator her.


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