Zu den Ataxie-Infos
Was ist eine Ataxie
Leben mit einer „Seltenen chronischen Erkrankung“
am Beispiel der vererbten Ataxie
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Interessierte,
wir möchten am Department für Pflegewissenschaft der Universität Witten /
Herdecke, im Rahmen unseres pflegewissenschaftlichen Studiums, die Situation von
Menschen mit erblich bedingter Ataxie in den Blick nehmen. Hierzu benötigen wir
Ihre Mitarbeit und Ihr Einverständnis.
Aus unserer bisherigen Recherche wissen wir, dass betroffene Menschen mit
komplexen Problemlagen und Krankheitsverläufen konfrontiert sind. Jedoch
existieren in Deutschland bislang keine pflegewissenschaftlichen Untersuchungen,
die die Sicht und die Erfahrungen der Betroffenen in den Blick nehmen. Aus diesem
Grund möchten wir diese Studie zum Erleben der erblich bedingten Ataxie-
Erkrankung mit Betroffenen durchführen.
Die Befragung von Ataxieerkrankten und deren Angehörigen hat zum Ziel,
- Einschätzungen und Erfahrungen zur Versorgungsituation darzustellen,
- die Sorgen, Bedürfnisse und Wünsche im Hinblick auf die
Versorgungssituation zu erfassen und
- notwendige Implikationen für die praktische Umsetzung ableiten zu können.Die Interviews dauern etwa 30 bis 60 Minuten und werden auf einem Tonträger
aufgezeichnet und später verschriftet. Sämtliche erhobenen Daten werden
selbstverständlich streng vertraulich behandelt. Alle Interviews und Fragebögen
werden anonymisiert, das heißt, dass nach dem Interview nicht mehr zu erkennen
ist, mit welcher Teilnehmerin / welchem Teilnehmer das Interview geführt wurde.
Die Teilnahme ist freiwillig, die Teilnehmer müssen schriftlich zustimmen. Auch nach
der schriftlichen Zustimmung kann diese jedoch jederzeit zurückgenommen werden.
Die Interviews werden in der vertrauten Umgebung der Person, die von Ataxie
betroffen ist, stattfinden. Angehörige und Bezugspersonen können, je nach Wunsch
dieser Person, an der Befragung teilnehmen bzw. anwesend sein.
Für die Durchführung des Projektes sind wir darauf angewiesen, dass Sie sich als
Betroffener zu einer Teilnahme bereit erklären. Nach Abschluss werden alle
Teilnehmer persönlich über die Ergebnisse der Studie informiert.
Falls Sie noch Fragen haben, werden wir diese gerne beantworten. Sie erreichen
uns unter der Mobilnummer: 0171/3645439 oder per E-Mail unter
Kerstin.Runge@uni-wh.de.
EBNP Familienorientierte Pflege
Leitung:
Prof. Dr. Wilfried Schnepp
Lehrstuhl für familienorientierte und gemeindenahe Pflege
