Möglicher Ataxie-Befund

[spes]

Zitat von kappeln57

hallo stella,

doch, deine antwort ist für mich ok.

übrigens: wir streiten uns nur sehr selten;; ich denke, das liegt daran, weil viele sich gegenseitig kennen und es nicht so angenehm ist, jemandem zu begegnen, mit dem man knatsch hat.

lg, sabine

Also ich finde, ein bisschen Streit ist auch ganz in Ordnung. Man kann eben nicht immer einer Meinung sein. Unabhängig davon ob man sich persönlich kennt oder nicht, sollte man seine Meinung kundtun dürfen.

Immer nur ja sagen, oder schweigen, der Harmonie wegen ist auch nicht gut.

Im Übrigen, hab ich auch schon sehr von Sabine´s medizinischen Wissen profitiert. Und war dankbar für manchen guten Ratschlag.

Außerdem, bleibt es ja Jedem selbst überlassen, was er aus Ratschlägen macht.

Liebe Grüße
Rita

[Burkhard]

Zitat von spes

Also ich finde, ein bisschen Streit ist auch ganz in Ordnung.

Im Übrigen, hab ich auch schon sehr von Sabine´s medizinischen Wissen profitiert. Und war dankbar für manchen guten Ratschlag.

Außerdem, bleibt es ja Jedem selbst überlassen, was er aus Ratschlägen macht.

Liebe Grüße
Rita

Ich profitiere auch vom Forum, wenn ich erfahre, wie andere Betroffene mit der Krankheit umgehen, welche Erfahrungen sie mit Medikamenten, Fitneßgeräten etc. machen.

Ich sehe nur einen Unterschied, wenn es um die richtige Diagnose der Krankheit geht. Das sollten wir den Ärzten überlassen. Die machen sich einen persönlichen Eindruck von den Patienten, können im persönlichen Gespräch Fragen besprechen und können die notwendigen Untersuchungen durchführen. All das kann das Forum nicht leisten im Gegensatz zu den im vorigen Absatz beschriebenen Erfahrungen; und da es bei der richtigen Diagnose um eine gravierende Sache geht, sollten wir uns hier mit Spekulationen zurückhalten; diese Spekulationen helfen dem Betroffenen doch nicht weiter; er braucht dann doch die medizinische Gewissheit, die nur der Arzt und nicht das Forum liefern kann.

So, damit ist von meiner Seite alles zu dem Thema gesagt. Ich habe daher nicht vor, mich dazu noch einmal zu äußern.

Burkhard

[Leosmama]

hallo Mama,

ich habe einen Sohn der ist 3 1/2 Jahr alt wir haben die Diagnose At Louis-Bar-Syndrom im März 2009 bekommen.Wir sind von Arzt zu Arzt gelaufen aufgefallen ist bei uns auch der schwankende Gang. Der gentest hat dann die Diagnose gebracht.
Für uns ein Schock noch heute....
leonardo hatte keinerlei Entwiklungszögerungen oder ähnlcihes war auch bis zur Diagnose nie oft Krank :-( Den Immundefekt hat man bei AT ja auch.
Auch jetzt ist es so dass es tage gibt da Torkelt er kaum dann mal wieder ganz schlimm...so ist es leider :-(

Wenn Du magst schreib mir ruhig,ich weiss wie ihr euch fühlt
meine Email:
janin1979@yahoo.de

LG Janin

[Leosmama]

Schade,garnichts mehr gehört,was denn nun dabei raus kam

[Mama]

Hallo liebes Forum,

bitte entschuldigt, ich habe mich jetzt lange nicht mehr gemeldet. Das lag ganz einfach daran, dass ich das Thema gedanklich für mich auf Eis gelegt habe (legen mußte, sonst wäre ich wohl durchgedreht!), bis unser Termin in Tübingen war.

Letzten Donnerstag nun endlich hatten wir den Termin und haben vom Arzt Entwarnung bekommen. Er hat Ben sehr ausführlich untersucht, davor hatten wir ein langes Anamnesegespräch. Nach Untersuchung und Gespräch kam er zu der Ansicht, dass Ben keine Ataxie und keine AT hat, weil seine gesamte Entwicklung nicht zum Krankheitsbild paßt. Die Gangunsicherheit führt er auf Koordinationsprobleme im Rahmen des Laufenlernens zurück. Bei der Untersuchung der IgG-Subklassen zeigte sich nun außerdem, dass die zuerst diagnostizierte Immunschwäche anscheinend doch nicht besteht, lediglich die IgA-Antikörper seien grenzwertig.

Der Arzt ist daher der Meinung, dass der Verdacht auf AT nicht mehr weiter verfolgt werden muß, auch der Test auf Radiosensitivität braucht seiner Meinung nach nicht mehr wiederholt werden (das hatte der Laborarzt, der den Test gemacht hat, gewollt; der Test ist übrigens beim ersten Mal negativ ausgefallen, sprich das Blut ist nicht radiosensitiv).

Er hat uns nun geraten, eine humangenetische Diagnostik und auch ein MRT (Kernspin) vom Gehirn machen zu lassen, weil er der Meinung ist, dass es sich in Bens Fall um eine genetische Erkrankung handelt. Wer weiß, was dabei dann am Ende herauskommt.


Ich möchte mich bei euch bedanken, für die nette Begrüßung hier und die zahlreichen Postings zu meinen Fragen!

Ich wünsche euch allen von Herzen alles Gute, möglichst lange gute Gesundheit und weiterhin viel Mut und Kraft, dieser sch*** Krankheit zu begegnen!

[zarkadas]

hallo

na das freut mich jetzt aber.

auch dir und deinem sohn alles alles gute

lg bine

[Burkhard]

Zitat von zarkadas

hallo

na das freut mich jetzt aber.

auch dir und deinem sohn alles alles gute

lg bine

Zur Freude ist es noch ein bisschen früh.

[ludwig]

danke das du uns auf den laufenden hällst.

vieleicht lesen wir ja auch in zukunft mal was von euch.

[Wuschel]

Hallo !
Ich wünsche euch viel Glück und
würde mich freuen wieder von euch zu hören.
LG Wuschel