Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V.
Was ist eine Ataxie?
- Nie den Mut verlieren
In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet. Als Ursache für das Symptom Ataxie ist ein Untergang von Nervenzellen vor allem im Kleinhirn oder Rückenmark nachzuweisen.
Ataxien, die häufigsten Formen
Die häufigsten rezessiv vererblichen Ataxien
Friedreichsche Ataxie (FA, Friedreich-Krankheit, FRDA)Ataxie-Telangiektasie (AT, Louis-Bar-Syndrom)
Die häufigsten dominant vererblichen Ataxien
Spinozerebelläre Ataxien (SCA) allgemeinSCA3 - Häufigste Unterform
Die SCA3 ist weltweit, so auch in Deutschland, die häufigste Unterform der dominanten Ataxie-Krankheiten und macht etwa 40 % der spino-zerebellären Ataxien aus.
Nicht genetisch bedingte Ataxien
MultisystematrophieSporadische Ataxie
Ataxie bei Glutensensitivität
(Zöliakie, Sprue; Gluten-Ataxie)
Kontakt zu anderen Betroffenen in unserer Community
Sprechen sie mit Betroffenen und Angehörigen.
Erfahrungsaustausch, Termine, Rat und Information in unserem Ataxie-Forum.
Selbst Fragen stellen und auf Fragen antworten. Aus den Erfahrungen der anderen lernen, die eigenen Erfahrungen weitergeben.
Wir brauchen Verständnis in der Öffentlichkeit.
Betroffene, weil sie den Verlust ihrer Fähigkeiten erleben und bewältigen müssen, sie Angst vor Isolation und Pflegebedürftigkeit haben, sie sich Sorgen um Ihre Kinder machen.
Risikopersonen, weil sie in der Angst leben, selbst krank zu werden, sie Probleme der Familien- und Lebensplanung bewältigen müssen, sie Sorge um ihre Kinder haben.
Angehörige, weil sie Probleme im Umgang mit den Kranken und in der Partnerschaft bewältigen müssen, sie häufig körperlicher und seelischer Überforderung ausgesetzt sind, sie mit Isolation in ihrer Familie konfrontiert werden, und auch sie Angst um ihre Kinder haben.
Was macht die DHAG?
Mit Hilfe der DHAG werden Perspektiven für die Zukunft forciert, der Aufbau regionaler Selbsthilfegruppen sowie die Errichtung und der Ausbau von speziellen Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen gefördert und die Öffentlichkeit informiert.
Die von genetisch bedingten Krankheiten Betroffenen dürfen in der Gentechnik-Diskussion nicht vergessen werden.